Vier november was voor mij de grote dag. Het boek “Geengezicht” werd gepresenteerd in de Centrale Bibliotheek in Utrecht.

Ongelooflijk hoeveel volk daarop afkwam. Wij, onze Anne, Peter en ikzelf werden onmiddellijk omzwermd door mensen die ik nooit ontmoet had. Hadden die het boek dan al gelezen? Het wachten was alleen op Hans en Rianne, die geloof het of niet, in Utrecht vastzaten in de file. Toen iedereen had plaatsgenomen nam Eric van Uden van VSN het woord en schetste in het kort de geschiedenis van de totstandkoming van het boek. Hans stelde de foto’s voor van de deelnemers aan de fietstochten, die soms helse weersomstandigheden moesten trotseren: beneden aan de Col de la Colombière was het 35° terwijl het op de top vroor tot min 5°. De bewondering voor de deelnemers steeg en Hans verwoordde de woede van sommigen die wilden opgeven en toch doorgingen en hun eigen grenzen verlegden.  Toen kwam Rianne met haar verhaal over haar vader. Zij schetste zijn strijd tegen de ziekte, die hij tenslotte moest opgeven. Haar verhaal over haar angst – heb ik het ook? en de diagnose die een einde maakte aan haar vrees en de daaropvolgende 

burn-out was erg emotioneel, soms stokte haar stem en het was voor ons zo herkenbaar. Anne had het héél moeilijk en werd spontaan getroost door de andere families. Toen wij tenslotte het boek kregen met een persoonlijke boodschap van Hans en Rianne was onze fierheid compleet, wij hadden meegewerkt aan een boek om de ziekte van Steinert op de kaart te zetten.  Voor de naborrel werden we uitgenodigd in de “Winkel van Sinkel”, rechtover de Bib, typisch Nederlands maar oh zo hartelijk. Mijn dank gaat uit naar: Hans, Rianne, Christa, Manja, Bas, Gerhard, Paul, Jeanine, Josée, Andor, Judith en vele anderen voor de warme vriendschap.

 Het boek bevat een aantal mooie, soms aangrijpende maar ook hoopgevende getuigenissen van patiënten met de ziekte van Steinert en hun naasten (waaronder onze Emma dus!).

Het is verkrijgbaar via het Nema-secretariaat voor 25 euro (portkosten inbegrepen (enkel voor leden)). Een deel van de opbrengst gaat naar Nema.

Website: www.geengezicht.nl