Terugbetaling immoglubines

Korte tijd geleden was er plotse ophef bij CIDP- en MMN-patiënten. De terugbetalingsmodaliteiten van de immunoglobulines zou veranderen. Er kwam een stroom van geruchten op gang, al dan niet tegenstrijdig. Ook de informatie die de neurologen bereikte, was heel summier. Het resultaat was dat iedereen de klok had horen luiden, maar niemand wist waar de klepel hing. De onzekerheid knaagde aan de mensen. Het ging zo ver dat een aantal patiënten door hun neuroloog werd opgebeld met de melding dat ze niet meer bij hem terecht konden voor hun geplande behandeling.

Via de sociale media kwam een stormgolf op gang. De mensen hadden nood aan duidelijkheid en op dat moment kon niemand het geven. De neurologen waren nog niet gebriefd, de teksten waren nog niet verschenen op de site van het RIZIV, de NMRC's kenden er ook het fijne niet van. 

Nema kon uiteindelijk via het RIZIV de teksten bemachtigen die eindelijk duidelijkheid schiepen.  In deze richtlijnen staatdat de voorwaarde voor de terugbetaling van immunoglobulines bij MMN en CIDP is dat de diagnose wordt gesteld door een Neuromusculair Referentie Centrum (NMRC), erkend door het RIZIV. De arts van dit centrum is ook verantwoordelijk voor het invullen van het formulier voorafgaandelijk aan de facturatie, bestemd voor de ziekenhuisapotheek.

De terugbetaling van de behandeling kan telkens worden verlengd voor een nieuwe periode van 6 maanden, voor zover er een nieuwe klinische evaluatie plaatsvindt in een NMRC.

Dit betekent concreet dat voor patiënten die momenteel worden behandeld met polyvalente immunoglobulines voor intraveneuze toediening voor de indicaties MMN of CIPD, er een bevestiging van de diagnose en/of een klinische herevaluatie van de noodzaak tot verlenging van de behandeling dient te gebeuren door een NMRC en dit voor het einde van de geldigheid van de actuele machtiging uitgereikt door de verzekeringsinstelling.

Omdat dit voor de verschillende NMRC's een onvoorziene grote toestroom aan patiënten genereert, is er een tijdelijke overgangsmaatregel afgekondigd. Deze houdt in dat indien de consultatie in het NMRC niet kan plaatsvinden voor de einddatum van de huidige machtiging, de ziekenhuisapotheek de facturatie dan mag uitstellen tot het moment dat de consultatie in het NMRC heeft plaatsgevonden. Deze tijdelijke maatregel loopt af op 01/07/2014.

We stellen ons de vraag of de NMRC's beseffen wat er op hen af zal komen. We vermoeden dat zij ook niet zitten te wachten op het extra werk. Ongewild zullen ze ook een deel van het ongenoegen van de patiënten over zich krijgen.

Maar het is duidelijk dat de nadelen het grootst zijn voor de CIDP- en MMN-patiënten. Voor deze twee groepen patiënten verandert er toch heel wat: het is absoluut niet voor iedereen vanzelfsprekend om elke 6 maanden de uitstap naar een NMRC te doen. Het is soms een hele onderneming en de maanden volgen elkaar snel op... . Het is evident dat het voor de patiënten in kwestie geen comfortabele verandering is.

Momenteel zijn er nog heel wat vragen. v.b. wat met een tussentijdse opstoot? De ene neuroloog zegt zelf nog therapievrijheid te hebben, de andere neuroloog zegt strikt de orders van het NMRC te moeten volgen. Wie is nu de behandelende neuroloog? De arts uit de periferie of de arts van het NMRC?

Het is alleszins duidelijk dat het laatste woord hierover nog niet is gezegd.... .

Auteur: Stephanie Bataillie i.s.m. Filip Rabaut, diagnoseverantwoordelijken Polyneuropathieën (GBS, MMN, DVN en CIDP) Nema vzw – 16 maart 2014 - Verschenen in het tijdschrift NM99, blz 38