Recht op ondersteuning: toekomstmuziek versie de wanklanken van het heden

Auteur: Patrik Claes - Verschenen in NM96 blz 21-26

Wie de actualiteit een beetje volgt (en dan zeker wanneer het personen met een beperking aanbelangt), heeft ongetwijfeld half mei met gespitste oren naar het nieuws geluisterd en heel wat artikels gelezen...

In die periode trok namelijk de volledige gebruikersvertegenwoordiging (lees: vrijwilligers uit verschillende organisaties die personen met een handicap vertegenwoordigen) zich terug uit de regionale prioriteitencommissie (RPC) Oost-Vlaanderen. Twee van deze mensen zijn lid van Nema. Zolang er niet voldoende budget wordt vrijgemaakt door de overheid, moeten zulke RPC's beslissen wie een deel van de schaarse middelen krijgt, wie de hoogste "prioriteit" heeft. Er is echter een zodanig schrijnend tekort aan middelen en haast álle ingediende aanvragen zijn prioritair, waardoor er slechts voor een fractie van de aanvragen geld is. Daarom besloten de gebruikers dat het niet langer moreel te verantwoorden was om in de RPC te zetelen. Het Nema-bestuur staat volledig achter hun beslissing.

Net in dezelfde week (toeval of niet?) kondigden de meerderheidspartijen met Jo Vandeurzen (Vlaams minister van welzijn, volksgezondheid en gezin) op kop aan dat zij een historisch akkoord bereikt hadden. Men engageerde zich namelijk om een basisuitkering te voorzien voor álle personen met een handicap die erkend zijn door het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (VAPH). Die toelage zou bekostigd worden door een zorgverzekering van zo'n 20 à 25 euro op te leggen aan alle Belgen. Klein detail: het zal pas de vólgende regering zijn die het plaatje financieel verder moet inkleuren en uitwerken. En hoewel men "denkt aan € 300 à 400 per maand", is er vandaag nog geen bedrag vastgelegd.

Wie met deze "eerste trap" (de basisuitkering) niet voldoende ondersteuning kan inkopen, kan weliswaar nog steeds via een "tweede trap" extra ondersteuning aanvragen bij het VAPH, maar daarvoor zal er uiteraard wel gekeken worden wie prioritair is, want er zal haast zeker niet genoeg geld zijn om iedereen met een aanvraag ook tot “trap twee” toe te laten. En dus zal er toch een soort RPC of andere vorm van prioriteren nodig zijn. En zo is de cirkel rond … 

Onze bedenkingen

Natuurlijk is Nema niet tegen een uitbreiding van de huidige budgetten, maar wij stellen ons toch ernstige vragen bij deze basisuitkering.

Ten eerste zegt men expliciet dat zij de huidige wachtlijst aanzienlijk moet doen afnemen. De idee hierachter is dat veel personen met een beperking méér ondersteuning (lees: een zwaardere ondersteuningsvorm of meerdere ondersteuningsvormen tegelijk) aanvragen dan ze in werkelijkheid nodig hebben. Dit in de hoop om toch zeker íets van ondersteuning te krijgen (bv. men vraagt een internaatsplaats voor een kind aan ipv PAB omdat dit laatste moeilijker te krijgenis, of men vraagt zowel dagcentrum als een residentiële plaats in een voorziening aan). Hoewel sommige personen zich dan maar tevreden zullen stellen met deze basisuitkering, is het maar de vraag of hiermee de wachtlijst aanzienlijk zal slinken. Vele van de geregistreerde vragen zijn immers terechte vragen naar een zwaardere VAPH-specifieke ondersteuningsvorm, en dan komt men in de wachtrij voor “trap twee” terecht. Deze mensen zullen niet geholpen zijn met de basisuitkering. Ten tweede stellen wij ons vragen bij het feit dat iedere persoon met een erkende handicap ineens hetzelfde bedrag krijgt. Voor sommigen zullen die enkele honderden euro’s teveel blijken, voor anderen verre van genoeg. Hoewel deze laatsten volgens de voorstellen dan onder “trap twee” zouden vallen en dus meer middelen kunnen aanvragen, vinden wij dat dit haaks staat op de “zorg op maat” die zo belangrijk is in het perspectiefplan van minister Vandeurzen dat tegen 2020 zorggarantie moet bieden aan iedereen met een zware ondersteuningsnood. Lijkt het niet logischer om alvast te zorgen dat àlle mensen die een zware ondersteuningsnood hebben eindelijk de ondersteuning krijgen waar ze recht op hebben in plaats van de (uiterst noodzakelijke) extra middelen die er via de zorgverzekering zouden bijkomen gewoon gelijk te verdelen onder alle personen met een handicap, wat hun ondersteuningsnood ook is? Een laatste bezwaar is dat de kans bestaat dat er met het voorgestelde systeem mensen zullen zijn die eigenlijk van trap twee gebruik zouden willen maken, maar toch enkel blijven steunen op de basisuitkering omdat de drempel om extra steun aan te vragen te groot is. Wij hoorden zelf al reacties van leden die zeiden: “met een basisuitkering van ongeveer € 400 zouden we nipt kunnen overleven, maar toch zouden we liever voor die zekerheid kiezen dan voor de verscheurende onzekerheid van het wachten op échte ondersteuning”. De basisuitkering impliceert ook dat het netwerk (ouders, broers en zussen, verdere familie, vrienden en buren) zwaarder en langer belast kunnen worden dan nu al het geval is. 

Willenwe een echte verhoging van de kwaliteit van bestaan voor personen met een handicap dan is eenbasisuitkering absoluut een grote stap vooruit. Maar nog veel belangrijker is de garantie dat mensen die niet voldoende hebben aan een basisuitkering ook een grotere ondersteuning kunnen krijgen (in trap twee) en dit op korte termijn en niet mogelijks na de verkiezingen. Daarbij dienen we er absoluut over te waken dat de basisuitkering (áls ze er komt) niet het perfide effect zal hebben dat personen met een handicap zich tevreden stellen met dit minimum terwijl ze eigenlijk meer ondersteuning nodig hebben om van een menswaardig leven te kunnen spreken. De basisuitkering mag met andere woorden géén drempel worden om meer steun aan te vragen wanneer de ondersteuningsnood stijgt.


 

Hieronder vind je een overzicht van de verschenen artikels.

U hoorde de toekomstmuziek van de Vlaamse regering.
Wij brengen een stuk realiteit van personen met een handicap vandaag.

Open brief van de opstappende gebruikers aan de minister en het VAPH, ook opgenomen als opiniestuk in De Morgen van 17/05

Wij weigeren nog langer medeplichtig te zijn aan een onrechtvaardig beleid en stappen uit de Regionale Prioriteitencommissie Oost-Vlaanderen.
Wij zijn personen met een handicap of familieleden die in die prioriteitencommissie zetelen, samen met vertegenwoordigers van voorzieningen (tehuizen, dagcentra, ...), verwijzers (mutualiteiten, ...) en het VAPH (Vlaams Agentschap voor personen met een Handicap). De opdracht van de commissie is een selectie te maken uit honderden dossiers van personen met een handicap die een dringende vraag hebben voor ondersteuning of zorg. De middelen die de overheid ter beschikking stelt zijn schaars, dus is de commissie verplicht uit zovele schrijnende situaties de allerschrijnendste te halen. Die personen krijgen dan een prioritaire status en dus een Persoonlijke-AssistentieBudget of een grotere kans om ondersteund te worden door een voorziening.

 

Zou u de volgende aanvragen afwijzen?

Een hoogbejaarde vrouw die alleen instaat voor de zorg van haar inwonende dochter en kleinkind, beiden met een verstandelijke beperking, vraagt voor hen ondersteuning.
Een vrouw met een handicap, al tien jaar in de psychiatrie, vraagt beschermd wonen omdat ze geen psychiatrisch probleem heeft maar nergens anders terecht kan.
Een man met een NAH (niet-aangeboren hersenletsel) die onterecht in de psychiatrie is beland, vraagt een tehuis.
Een jongvolwassene is uit een internaat voor jongeren met een handicap gestapt omdat ze zich bij de minderjarigen niet thuis voelt en zelfstandiger wil gaan leven. Zij vraagt een persoonlijke-assistentiebudget (dat nota bene minder kost aan het VAPH dan een internaatsplaats).
Een vrouw, rolstoelafhankelijk, met twee jonge kinderen en een partner die fulltime werkt, vraagt een beperkt persoonlijke-assistentiebudget.
Een jongvolwassen dochter van gescheiden ouders die beiden werken zal spoedig haar revalidatieprogramma in het ziekenhuis beëindigen. Zij heeft een verstandelijke en motorische beperking en vraagt opvang in een dagcentrum.
Ouders (van drie kinderen) die fulltime werken vragen voor hun kind van 7 met een zware verstandelijke en motorische handicap een beperkt persoonlijke-assistentiebudget om haar buiten de uren van het semi-internaat, in weekends en vakanties thuis te kunnen houden.
Beide ouders van een zwaar hulpbehoevend kind werken, één van hen in ploegenstelsel. Zij vragen een persoonlijke-assistentiebudget om met die ondersteuning voor haar thuis te kunnen blijven zorgen in het volledig aangepaste huis.

De commissie vond deze situaties niet dringend of schrijnend. Dit zijn maar enkele voorbeelden van afgewezen aanvragen, zonder vermelding van verzwarende omstandigheden.

De overheid heeft de prioriteitencommissies ingevoerd om de schaarse middelen transparanter en rechtvaardiger toe te wijzen.

Schaarse middelen
Er wordt in het vooruitzicht gesteld dat tegen 2020 aan de hoogste zorgnoden tegemoet zal worden gekomen. We stellen vast dat de hoeveelheid en de schrijnendheid van de vragen niet afneemt, integendeel. Het doel zal met deze inspanningen (ongeveer 30 miljoen uitbreiding per jaar) niet bereikt worden. Een zorg- of ondersteuningsgarantie van ieder persoon met een handicap die daar recht op heeft, al helemaal niet.
Door de commissies wordt de schaarste bovendien geïnstitutionaliseerd (d.w.z. wordt als systeem ingebouwd en verankerd), geld en energie gaan naar de verdeling en niet de bestrijding van de schaarste, waardoor alle actoren gewend raken aan het ontbreken van ondersteuning of zorg en de schaarste niet of nauwelijks wordt aangeklaagd. We leven nochtans in een welvarende maatschappij waarin – ondanks berichten over economische crisis – overvloedig middelen aanwezig zijn. Er wordt vandaag niet resoluut gekozen voor een efficiëntere aanwending van budgetten door concreet te werken aan een inclusief en vraaggestuurd beleid hoewel deze termen overvloedig in beleidsdocumenten te lezen zijn. 

Transparanter?
Er zijn wel criteria voor de toewijzing van een prioritaire status, maar geen objectiviteit en geen consequentie in de beoordeling ervan: er zijn verschillen tussen provincies en zelfs tussen de commissiekamers in Oost-Vlaanderen. Wie de prioritaire status voor een plaats in een voorziening krijgt is helemaal niet zeker dat die ondersteuning of zorg er inderdaad (snel) komt: het aanbod is te beperkt en onvoldoende aangepast aan de noden. Een jaar moeten wachten is geen uitzondering. Wie de status niet krijgt verdwijnt in de anonimiteit: de meesten wachten al vele jaren op hun gevraagde zorg of ondersteuning. De beperktheid van de middelen bepaalt de dringendheid en schrijnendheid, niet de nood van de persoon. Wat gisteren schrijnend werd bevonden is dat vandaag niet meer als het voorziene budget op is. De persoon met een handicap kan niet zelf zijn aanvraag indienen. Dat doet een contactpersoon. Een handtekening wordt zelfs niet gevraagd zodat contactpersonen vaak niet de moeite doen hun cliënten te informeren. De aanvrager wordt niet gehoord (die mogelijkheid bestaat in Oost-Vlaanderen alleen bij een herziening): zulke ingrijpende beslissingen worden genomen op basis van een geschreven rapport. Aan de aanvrager (via de contactpersoon) wordt de beslissing van de commissie niet gemotiveerd: hij of zij weet helemaal niet waarom de aanvraag geweigerd of goedgekeurd werd. Kunt u zich voorstellen dat u bv. uw belastingsaangifte niet hoeft te ondertekenen en dat de dienst uw aangifte kan weigeren zonder enige uitleg?

Rechtvaardiger?
Het zou kunnen dat nu meer mensen die kansarm en/of onmondig zijn, meer kans maken dan vroeger om ondersteuning te krijgen. Maar dat weegt niet op tegen het onrecht dat de vele duizenden wachtenden aangedaan wordt.
De hele zorgregie is overduidelijk totaal in tegenstrijd met de bepalingen van het VN-verdrag over de rechten van personen met een handicap, dat ook België heeft ondertekend. Lees artikel 19: “De staat erkent het gelijke recht van alle personen met een handicap om in de maatschappij te wonen met dezelfde keuzemogelijkheden als anderen en neemt doeltreffende en passende maatregelen om het personen met een handicap gemakkelijker te maken dit recht ten volle te genieten en volledig deel uit te maken van, en te participeren in de maatschappij.” Doet de staat zijn plicht in de aangehaalde voorbeelden ?
Het selectiesysteem is een immoreel instrument: personen met een handicap figureren als concurrenten (welk dossier is het schrijnendst?) en het tekort aan budget maakt onze maatschappelijke plicht tot bijstand in nood onmogelijk. Ethisch gezien is het lidmaatschap van die commissie onhoudbaar: niemand kan in eer en geweten dringende en schrijnende vragen afwijzen. Mensen uit voorzieningen en verwijzers worstelen ook met dit probleem, maar zetelen er beroepshalve en kunnen dus niet anders dan hun geweten aan de kant schuiven.
In de reglementen van de commissie wordt absolute trouw aan het systeem geëist: kritiek wordt niet geduld. Daar en in allerlei overleg-, advies- en beleidsorganen zijn de vertegenwoordigers van de personen over wie het gaat (de personen met een handicap) steeds in de minderheid. Meestal fungeren wij als excuustruus. Onze stem om een status wel toe te kennen maakt zelden het verschil. Voortdurend wordt de zorgregie bijgestuurd en bijgeschaafd om toch maar te proberen het systeem draaiende te houden en aanvaardbaar te laten overkomen, maar deze kleine ingrepen veranderen niets aan de grond van de zaak. 

Brengt minister Vandeurzen nu de oplossing?

 De conceptnota van minister Vandeurzen die een basisuitkering voor iedereen en persoonsvolgende financiering belooft, legt bloot dat het vandaag grondig mis gaat. Dat groepen die afhankelijk zijn van het geld van de overheid zoals voorzieningen en budgethoudersverenigingen de voorstellen (voorzichtig) positief onthalen maar belangenverenigingen van personen met een handicap juist niet, zegt veel. In elk geval gaat het om een idee voor de toekomst, voor een volgende regering. Daar hebben we vandaag niets aan. Wij moeten durven zeggen dat een grotere solidariteit van onze samenleving en dus meer gemeenschapsgeld nu nodig zijn om personen met een handicap een volwaardig bestaan te garanderen waarop zij net zoals iedereen recht hebben.

Onze conclusie
Uit naïviteit hoopten wij in de commissie het verschil te kunnen maken, meer ondersteuning of zorg te garanderen voor personen met een handicap. Het systeem maakt dit onmogelijk. De selectie van de allerschrijnendsten zal blijven bestaan als wij ze niet categoriek afwijzen, publiekelijk aanklagen en bestrijden. Uit gewetensnood en als protest tegen dit crisisbeleid willen wij niet langer gedwongen worden om de ene dringende en schrijnende vraag van een lotgenoot te valoriseren en de andere te ontkennen.
Wij slaken een luide alarmkreet naar de overheid en onze samenleving: stop dit onrecht, maak meer middelen vrij!

Brigitta Campe, Hiëron Mertens, Jacqueline Jansen, Joris Van Gansbeke, Luc Vlerick, Michel De Caesemaeker, 16 mei 2013


 

Ze spelen gehandicapten tegen elkaar uit

Bron: dS De Standaard 17 mei 2013 - Auteur: Veerle Beel 

Oost-Vlaamse zorggebruikers protesteren tegen de wachtlijsten voor personen met een handicap en stappen uit de zorgregie.

‘Wij kunnen die opdracht niet meer verzoenen met ons geweten, en we kunnen ons geweten ook niet opzijschuiven, zoals ambtenaren in de commissie ons hebben aangeraden’, zegt Luc Vlerick. Hij is een van de zes gebruikers – personen met een handicap of familieleden – die reglementair deel moeten uitmaken van de regionale prioriteitencommissie (RPC). Er is zo’n commissie in elke provincie. Zij bepalen welke personen met een handicap ‘prioritair te bemiddelen’ zijn en wie bijgevolg een persoonlijk assistentiebudget krijgt, of meer kans maakt op opvang in een voorziening. Maar de middelen zijn schaars en de plaatsen beperkt. Daardoor krijgen alleen de allerschrijnendste gevallen groen licht. ‘En als de middelen en de plaatsen op zijn, mogen wij niemand meer doorlaten’, zegt Vlerick.

Van de 300 dossiers die de afgelopen vier maanden bij de RPC Oost-Vlaanderen werden ingediend, kregen maar 110 het begeerde statuut. De anderen moeten wachten. De meeste daarvan zijn ook schrijnend, maar minder schrijnend dan de allerschrijnendste.

‘Het is een immoreel systeem dat gehandicapten tegen elkaar uitspeelt en waar wij niet langer aan wensen mee te werken’, zegt Jacqueline Jansen. Ook in andere provincies leeft onvrede over de werking van de zorgregie. Personen met een handicap zouden nauwelijks te horen krijgen waarom hun dossier afgewezen wordt. In West-Vlaanderen stapte vorig jaar een gebruiker onder protest uit de commissie. De Oost-Vlamingen zijn de eersten die het in groep doen. ‘Wij willen een statement maken naar de politiek en naar de hele samenleving: zo kan het niet langer! In dit welvarend land moeten we toch een beter antwoord kunnen bieden op vragen van mensen in nood?’

Schaarste kun je niet blijven verdelen.

Met de basiszorgtoelage die de Vlaamse meerderheidspartijen aan iedere persoon met een handicap willen geven, heeft hun aanklacht niets te maken. ‘Dat is toekomstmuziek’, zeggen de zes gebruikers. ‘Wij hebben het over de werkelijkheid van vandaag.’

Twee onder hen zijn zelf hulpbehoevend, vier anderen zijn familieleden. Ze engageerden zich als vrijwilliger in de regionale prioriteitencommissie van Oost-Vlaanderen, maar stoppen daar nu mee. ‘Je doet aan vrijwilligerswerk omdat je iets wil verbeteren en omdat je er een goed gevoel aan hoopt over te houden. Maar geen van beide is waar. Hier word je ziek van, zegt Brigitta Campe. Ook Luc Vlerick, Hiëron Mertens, Michel Decaesemaeker, Jacqueline Jansen en Roger Bruggeman stappen eruit. Joris Van Gansbeke, die klaar stond om over te nemen, is solidair en stapt er niet in.' 

Tegen elkaar uitgespeeld.

De groep klaagt aan dat de zorgregie de schaarste institutionaliseert en gehandicapten tegen elkaar uitspeelt als concurrenten: alleen wie zich in een nóg schrijnender situatie bevindt dan de anderen, kan opvang of geld krijgen. Of nog: wat de ene maand als een schrijnend geval wordt erkend, wordt de volgende maand afgewezen of uitgesteld omdat de budgetten of de plaatsen dan al lang op zijn. 'Schaarste kun je niet blijven verdelen’, zegt Vlerick. Voorbeelden kunnen ze in veelvoud geven.

Een hoogbejaarde vrouw die alleen instaat voor de zorg van haar inwonende dochter en kleinkind, die allebei een verstandelijke beperking hebben: voor één van hen vraagt ze een zorgbudget.

Een vrouw met een handicap die al tien jaar in de psychiatrie verblijft en die naar ‘beschermd wonen’ wil omdat ze nergens anders naartoe kan.

Een moeder van twee jonge kinderen die in een rolstoel zit en die een assistentiebudget vraagt. Een jonge vrouw met een meervoudige handicap die gescheiden ouders heeft die allebei werken, wil naar een dagcentrum.

Mantelzorg uitputten.

Wie nog een beetje een netwerk van familie rondom zich heeft, mag het vergeten, zegt de groep: ‘De overheid zegt dat ze mantelzorgers wil ondersteunen, wat wij op zich natuurlijk goed vinden. Maar we krijgen de indruk dat de overheid de mantelzorgers vooral wil uitputten.’

Wie afgewezen wordt, krijgt daar geen uitleg bij: 'De werking van de commissies is niet transparant. Slechts heel weinig mensen weten dat ze hun zaak bij een herziening zelf kunnen komen bepleiten.' In de commissie moeten behalve de overheid ook vertegenwoordigers van drie geledingen zitten: de gebruikers (personen met een handicap of hun vertegenwoordigers), de voorzieningen en de verwijzers. De Oost-Vlaamse commissie heeft laten weten dat ze voortaan dan toch maar zonder gebruikers bijeen zal komen.


 

 COMMENTAAR – NIET DE LAATSTE

Bron: dS De Standaard 17 mei 2013 - Auteur Bart Sturtewagen

De kwaliteit van onze samenleving valt af te lezen uit onze zorg voor de zwaksten.

Achter cijfers schuilen echte mensen met echte problemen. En achter jargon gaat een schrijnende wereld van harde keuzes en van gewetensnood schuil. De noodkreet die leden van de Oost-Vlaamse prioriteitencommissie uitsturen, spreekt boekdelen over de omvang van de niet-invulbare noden in de sector van de gehandicaptenzorg.

De cijfers: 22.OOO mensen met een handicap wachten op een opvangplaats. Tijdens deze regeerperiode zullen er slechts 5.500 bijkomende plaatsen worden gecreëerd.

De doelstelling is om tegen 2020 de wachtlijsten te doen verdwijnen. Het jargon:

zorgregie. Zolang er schaarste is, moeten de beschikbare plaatsen gaan naar wie daar het meeste aanspraak op kan maken. Voor de pijnlijke afweging die daartoe moet gebeuren, bestaat per provincie een prioriteitencommissie, waarin ook vertegenwoordigers van patiënten en hun familie zitten. Het zijn die laatsten die nu in Oost-Vlaanderen hun taak neerleggen.

Het valt hen te zwaar steeds weer mensen te moeten afwijzen die overduidelijk in grote zorgnood verkeren en niet of niet langer een beroep kunnen doen op hun familie of andere mantelzorgers. Ze moeten wachten omdat anderen er nog erger aan toe zijn en de middelen niet toereikend zijn voor iedereen.

Het signaal dat ze geven, ging vooraf aan het plan dat minister Jo Vandeurzen (CD&V) deze week aankondigde. De Vlaamse regering wil iedere Vlaming met een beperking een basisbudget geven waarmee hij of zij zelf zorg en ondersteuning kan betalen. Het gaat nog maar om het principe. Hoeveel het precies zal gaan kosten, is onzeker en ook de financiering moet nog worden bepaald. De uitvoering is in ieder geval niet meer voor deze regeerperiode.

De reacties waren verdeeld. Aan de ene kant is het goed dat mensen met een beperking zelf een zeg krijgen in de zorg die ze willen. Maar anderzijds

Wordt wellicht de drempel hoger om van het georganiseerde aanbod gebruik te kunnen maken. Eerst zullen de betrokkenen moeten aantonen dat ze alle andere mogelijkheden, ondersteuning door hun eigen netwerk dus, hebben uitgeput. Ook wordt het risico groter dat de mondigsten het best hun weg in het nieuwe systeem zullen vinden.

De kwaliteit van onze samenleving valt af te lezen aan de manier waarop we omgaan met de zwaksten. Een systeem dat alles van de overheid verwacht, loopt te pletter op ondraaglijke kosten. Maar de familie en de omgeving van de mensen met een handicap die vaak jarenlang belangeloos zorg voor hen dragen, hebben recht op onze solidariteit. Van alle noden die op een dringend antwoord wachten, kan dit niet de laatste zijn.


 

 PERSBERICHT GRIP (Gelijke Rechten voor Iedere Persoon met een handicap):

"Vandeurzen draait ons een rad voor de ogen"

De Vlaamse regering wil iedere Vlaming met een erkende handicap een "uitkering" geven om zorg en ondersteuning mee te betalen en de wachtlijsten weg te werken. "Het lijken zeer nobele maatregelen. Maar minister Vandeurzen draait mensen met een handicap een rad voor de ogen. Hij minimaliseert de noden van mensen die al jarenlang wachten op ondersteuning. Deze communicatie is demagogisch en stuit tegen de borst. Ons inziens is deze beleidskeuze niet verantwoord", stelt Leon Verelst, voorzitter van Gelijke Rechten voor Iedere Persoon met een handicap (GRIP) vzw.

De overheid faalt al jaren om mensen met een handicap hun recht op ondersteuning te geven. Getuigen hiervan zijn de alsmaar stijgende wachtlijsten voor een voorziening of een Persoonlijke AssistentieBudget (PAB). Verelst: "Deze nieuwe maatregel zal hierin geen verandering brengen, integendeel. Het gaat over een aalmoes in vergelijking met wat de meeste mensen werkelijk nodig hebben. Wij zeggen niet dat sommige mensen hier niet bij gebaat zijn. Maar stellen dat met deze budgetten en wat hulp van het netwerk de meeste mensen op de wachtlijsten afdoende geholpen zullen zijn, is een fundamenteel verkeerde voorstelling".

Mensen met een handicap worden door het beleid verder in de eerste plaats op zichzelf en hun netwerk teruggeworpen. Reeds jaren zeggen de betrokkenen echter dat mantelzorg de wachtlijsten niet kan oplossen. Dat was ook een duidelijke waarschuwing op het Maatschappelijk Debat, waar de minister naar verwijst. Juist door het jarenlange wachten op ondersteuning en de langdurige inzet van persoonlijke netwerken, geraakt de context van mensen met een handicap overbelast en ontstaan er  crisissituaties. "De minister lijkt er van uit te gaan dat het netwerk best nog wel een tandje kan bijsteken. Maar het netwerk doet al veel. En of de persoon met een handicap zelf nog wel afhankelijker wil worden van familie en vrienden, lijkt ook niet meer mee te tellen. Het is niet te geloven hoe de verzuchtingen van personen met een handicap en hun naasten hieromtrent gewoon worden genegeerd. De regering blijft maar, wars van elke aansluiting met de realiteit, steken in de retoriek dat mensen maar meer solidair moeten zijn en elkaar steunen", aldus Verelst.

"Wij willen graag positief en constructief zijn. Maar de minister maakt het ons niet gemakkelijk. Hoe kan vanuit het VN-Verdrag voor de Rechten van Personen met een Handicap dit beleid verdedigd worden? Dat verdrag stelt dat iedereen de ondersteuning moet krijgen die nodig is en op het moment dat die nodig is. Deze maatregel maakt echter totaal geen onderscheid meer naar wie nu dringend ondersteuning heeft, en wie zich preventief op de wachtlijst heeft laten registreren. Men zou met extra budgetten beter het tekort wegwerken zodat iedereen nu ondersteuning nodig heeft, die ook werkelijk krijgt. Ook dringende vragen van mensen met een lage ondersteuningsnood, voor wie een budget van de grootteorde van het basisondersteuningsbudget voldoende is, kunnen hierbij gehonoreerd worden.

Een tweede bedenking is dan ook dat de maatregel geen onderscheid maakt in hoe groot de ondersteuningsnood is. Iedereen krijgt hetzelfde forfaitaire bedrag. Dat is het omgekeerde van budgetten op maat en maatgericht werken. Ten derde vinden we het geen goede zaak dat er geen controle is op of dit budget wel aan ondersteuning wordt besteed. De grens tussen wat een ondersteuningsbudget is en wat een inkomen, vervaagt op deze manier steeds meer.

Maar onze grootste bezorgdheid is dat er niet voldoende budgetten zullen worden vrijgemaakt om echt serieuze budgetten op maat te voorzien. We verwachten dat de inspanningen om deze maatregel rond te krijgen, de voornemens om een werkelijk recht op ondersteuning te garanderen, zullen opslokken. Bovendien laat men nog steeds kansen liggen om alle mensen die nu al ondersteuning krijgen, daar meer grip op te geven en zo binnen het huidige systeem echte vernieuwende vraagsturing te brengen", aldus Verelst.

"De overheid wil meer geld zoeken om aan de noden tegemoet te komen. Dat is goed. Maar hoe ze dat geld wil gaan verdelen, is een fundamenteel foute keuze. Wij verwachten dat deze maatregel ons verder af zal brengen van het recht op ondersteuning voor iedere persoon met een handicap die daar nood aan heeft. Niet dichter, zoals minister Vandeurzen doet uitschijnen. Wij wachten trouwens af in hoeverre het voornemen ook uitgevoerd wordt de volgende legislatuur. Dat hiervoor binnen de meerderheid die achter deze maatregel staat, nu al geen overeenkomst is over hoeveel dit mag kosten en vanwaar het geld mag komen, is een teken aan de wand. Voorlopig beschouwen wij dit als een verkiezingsbelofte", besluit Verelst.


 

Aanvulling RPC-artikel

Auteur: Patrik Claes

Net na de deadline voor ons tijdschrift NM96 was ik op 29 mei als vertegenwoordiger van Nema aanwezig op de beleidsgroep zorgregie. Dit is een maandelijks overleg met meer dan 20 andere gebruikersorganisaties van personen met een handicap. Hierop worden beleidsadviezen en onderwerpen vanuit de verschillende provincies besproken, maar dit was een speciale editie want we hadden als speciale gasten minister Jo Vandeurzen, veranderingsmanager Jean-Pierre Van Baelen, en Ritje Pauwels, adviseur van de minister wat betreft personen met een handicap.

Omdat het echter te kort dag was om een uitgebreid overzichtsartikel te schrijven waarbinnen ik het gesprek met de minister kon kaderen, plan ik voor de volgende NM een algemener overzicht van verwezenlijkingen, pijnpunten én strijdpunten van ons werk op beleidsniveau. Zo mogen we bv. de nieuwe checklist voor aanvragen bij de RPC’s (waar Nema mee aan de basis van lag) een succes noemen, maar blijft het gebrek aan handtekeningplicht van deze checklist een spijtige zaak. Gebruikers weten nu soms zelfs niet wat hun contactpersoon precies aanvraagt! Ook het feit dat die checklist überhaupt nog nodig is blijft een wrang gevoel geven. Volgende NM ga ik dieper in op het feit dat het steeds balanceren is tussen mee vergaderen, maar tegelijk het gevoel hebben dat het vaak om schijnparticipatie gaat. En dat terwijl België de VN-conventie inzake personen met een handicap mee ondertekende, waarin onder andere recht op informatie en inspraak centraal staan... Ook daar zal ik volgende NM dieper op ingaan.