Interview Dr Soudon

Eind 2012 ging dr. Philippe Soudon van Inkendaal met pensioen

Eind 2012 nam dr. Philippe Soudon afscheid van ziekenhuis Inkendaal (vroeger De Bijtjes genoemd), waaraan hij 35 jaar verbonden was. Dat leek ons een unieke gelegenheid voor een interview. Half maart waren we bij hem te gast in zijn gezellige living met familiefoto’s van vroegere en latere generaties. Hij woont in een straat met de toepasselijke naam Voorstraat (Rue de Sillon, dus ‘voor’ in de betekenis van ‘voor van een ploeger’). Hij heeft inderdaad braakliggend terrein omgeploegd op het gebied van neuromusculaire aandoeningen in ons land.

Dr. Philippe Soudon, Luikenaar van oorsprong, studeerde af in de geneeskunde in 1972 aan de Franstalige universiteit van Leuven. Daarna volgde vijf jaar specialisatie pediatrie waarvan verschillende jaren in een revalidatieziekenhuis nabij Parijs. Daar kreeg hij het "virus" te pakken voor revalidatie met speciale aandacht voor cardio-respiratoire problemen (hart en luchtwegen). Hij startte als algemeen pediater in de St-Annakliniek in Anderlecht en parallel ook in De Bijtjes (vanaf '77).

Er bestond daar toen reeds een afdeling Neuromusculaire aandoeningen. Ik heb de plaats mogen innemen van een orthopedisch chirurg die in ‘77 wegging. Vanaf dan legde ons centrum meer het accent op revalidatie en respiratoire problemen dan op chirurgie. Er bestonden daarvoor reeds enkele andere centra in Europa, o.a. Groningen, Londen én Poitiers (met o.a. toen John Bach), waar ik een aantal keren enkele weken vrijwillig ging werken als bijscholing en het idee oppikte om iets te doen voor neuromusculaire patiënten. Beademing bestond, maar was toen niet gangbaar voor mensen met een spierziekte. En beademing stond gelijk aan tracheotomie (via een opening in de luchtpijp), soms ook stalen long (negatieve druk). 

In '84 zijn dr. Bellen, orthopedist, en ikzelf in De Bijtjes gestart met een gemengd programma van scoliosebehandeling en beademing (toen nog tracheotomie) met zo'n tien patiënten per jaar. Dat waren meestal quasi stervende patiënten; geleidelijk richtten we ons meer op vroegtijdige behandeling.

De artsen die toen een erkenning voor beademing kregen waren bijna nooit longartsen maar vooral pediaters, internisten en artsen op intensieve afdelingen. Een gevolg van het feit dat dankzij ventilatie (beademing) een aantal patiënten die lange tijd op intensieve lagen, terug naar huis konden.

Eind jaren tachtig kwam het nasaal masker op, uitgevonden door een Australische longarts die het gebruikte voor slaapapneu. In Poitiers werd het door prof. Y. Rideau voor het eerst op beademing toegepast. Wij zijn in ’86 gestart met neusbeademing ’s nachts. Overdag is dat om praktische redenen moeilijk bruikbaar. We dachten toen dat de patiënt in een latere fase tracheo nodig zou hebben, maar die neusbeademing bleek zelfs tracheotomie zeer vaak volledig te kunnen vervangen. In '93 zijn we begonnen met niet-invasieve ventilatie overdag met mondpijp (dat eigenlijk al in de jaren ’50 voor poliopatiënten gebruikt werd, maar dan ’s nachts). De eerste keuze was vanaf toen niet-invasief. Tracheotomie was er alleen nog bij tegenindicaties, bv. te hevige speekselproductie.

Na de volumetrische respirator kwam begin '90 de BiPAP, die lucht geeft tot een bepaalde referentiedruk bereikt is.

Een Engelse groep toonde enkele jaren geleden aan dat ventilatie gecombineerd met scoliosebehandeling de levensverwachting statistisch 60 à 70 % doet toenemen. Toen ik begon stierven Duchenne-patiënten gemiddeld op hun 16-18 jaar, en nu leven ze normaal tot 30 of 35 jaar, en soms nog langer.

Er zijn nog steeds patiënten die te laat de weg vinden.

Triestig. Er zijn nog steeds pneumologische diensten die wachten om te beademen tot de patiënt bijna aan het sterven is. Dat sterven is het einde van een proces dat al jaren voordien gestart is. Het is belangrijk dat een neuromusculaire patiënt tijdig in een opsporingsprogramma stapt zodat nachtelijke ademhalingsinsufficiëntie vroegtijdig ontdekt en behandeld wordt, omdat sommige patiënten in deze fase reeds kunnen overlijden. Als men overdag test lijkt de patiënt geen ademhalingsprobleem te hebben. Daarbij komt dat de levenskwaliteit enorm stijgt door ventilatie in deze fase. Screening van de bloedgassen alleen is dus heel belangrijk. Sommige centra doen dan een totale polysomnografie, die zeer goed terugbetaald wordt, maar bon… . De ventilatie is niet preventief maar start wanneer de metingen aantonen dat er nachtelijke ademhalingsinsufficiëntie is (met of zonder symptomen overdag).


Voor de patiënt is de komst van de Conventie met het RIZIV zeer belangrijk geweest. En daar hebt u een belangrijke hand in gehad, niet?

Ja (bescheiden). En dat is een goed systeem. Wanneer een patiënt beantwoordt aan bepaalde criteria en zich richt tot een erkend centrum, dan krijgt de patiënt het nodige toestel gratis ter beschikking. Het centrum krijgt een bepaald bedrag per dag, afhankelijk van het geleverde toestel en van de beademingsmode (duur, interface).

In het begin werden de toestellen gefinancierd met sponsoring (o.a. door Le Soir), want het RIZIV betaalde nog niet terug. En dat bleek uiteindelijk ons hoofdargument om eind ’89 een overeenkomst te verkrijgen: het is de verantwoordelijkheid van de gemeenschap, niet van kranten en dergelijke.

Later is de conventie ten goede uitgebreid met o.a. IPV (intrapulmonaire percussie) en de mechanische hoestmachines (bv. Cough-Assist©).

Groot probleem is namelijk het blijven vastzitten van slijmen in de longen. Net omdat er meer slijm in de longen blijft staan, produceren de longen nog meer slijm. Ophoesten is dus heel belangrijk, maar juist dat kunnen de patiënten niet. Er zijn twee technieken voor: aangepaste kinesitherapie om het uitademdebiet te verhogen en gebruik van toestellen als de Percussionaire® en de Cough-Assist© (die als ‘coflater’ eigenlijk al bestaat van in de jaren ’30 voor hulp aan poliopatiënten).

 

U hebt ook een belangrijke rol gespeeld bij het tot stand komen van de neuromusculaire referentiecentra (NMRC's). Wat is uw visie over het ontstaan en de geschiedenis ervan? 

Er was al lang sprake van dat er iets moest gebeuren voor specifieke aandoeningen zoals neuromusculaire ziekten, maar het is eigenlijk gestart onder impuls van de patiëntenverenigingen Nema en ABMM. In '99 werd een conventie getekend, maar er gingen twee jaar besprekingen aan vooraf. Mensen van het RIZIV (onder impuls van dr. Georges Vereecke) kwamen zelfs op zaterdag, dus de motivatie was er zeker om dit opgestart te krijgen. Oorspronkelijk waren er niet zoveel centra die echt geïnteresseerd waren en naast Nema en ABMM bij de voorbereiding aanwezig waren: alleen UCL, KUL en wijzelf. Eens alles vorm kreeg en het ook duidelijk werd dat er geld zou worden vrijgemaakt, stapten er meer ziekenhuizen in, waaronder ook equipes die toen minder dagdagelijkse ervaring hadden met neuromusculaire patiënten. Voorwaarde om een NMRC te vormen was dat het geld via de aanvraag van de patiënten in de centra en niet rechtstreeks naar de ziekenhuizen ging. Er is een compromis gekomen met goede en grijze kanten. Waar ik van droomde bv. was dat de centra kunnen helpen bij zaken waar men elders niet voor terecht kan, bv. dat er een bijkomende terugbetaling zou zijn als een rolstoel multidisciplinair voorgeschreven wordt door een NMRC, als stimulans om zich in te schrijven bij een NMRC waardoor men door deskundigen van verschillende disciplines wordt gevolgd. Maar aanvragen voor ondersteuning kunnen nu evengoed buiten NMRC's, bv. bij een huisarts, soms met onvoldoende expertise.

Ieder centrum heeft zijn plus- en minpunten. In sommige centra moet de patiënt toch verschillende afspraken maken op verschillende dagen bij verschillende specialisten. En bij ons loopt dan de samenwerking met andere centra en artsen wat moeilijker omdat Inkendaal altijd nogal op zichzelf gewerkt heeft. Uiteindelijk hangt de kwaliteit voor het grootste deel af van de mensen van het NMRC: of ze een visie hebben.

Ik ben blij dat de NMRC’s er zijn, maar we hebben toch kansen gemist om verder te gaan. Ook zijn er nogal veel centra. Dit geldt waarschijnlijk nog meer voor erkende beademingscentra.

 

Heeft elk NMRC een zekere specialisatie?

Oorspronkelijk was het de bedoeling dat elk centrum zijn eigen expertise zou hebben. De patiënt zou in elk NMRC dezelfde "basisservice" krijgen, maar bij problemen doorverwezen worden naar een centrum met specifiekere expertise, bv. chirurgie (scoliose), respiratoire problemen, genetica. Dat gebeurt nu soms wel, maar niet voldoende systematisch.

Is ook een specialisatie volgens diagnose wenselijk?

Nee, wel voor de diagnosestelling. Al de rest is veel minder afhankelijk van de diagnose. De problemen die te wijten zijn aan de spieren of/en aan de mobiliteit, bv. ademhalingsproblemen, zijn voor alle diagnoses +/- dezelfde.

 

Inkendaal en VUB vormen samen één NMRC met twee sites. Hoe is die samenwerking te verklaren? 

Die is ontstaan door persoonlijke contacten tussen de directie van Inkendaal en de VUB. Ik had er altijd voor gepleit om actief samen te werken met VUB, Antwerpen én Gent en niet met één centrum alleen. De KUL is waarschijnlijk groot genoeg op zichzelf.

 

Wat is het nadeel van de exclusieve samenwerking?

Ik geef één voorbeeld. De VUB heeft wereldberoemde cardiologen. Onze patiënten zouden voor cardiologisch onderzoek naar de VUB verwezen worden. We ondervonden echter dat de eerste patiënten die we doorverwezen, veel overbodige onderzoeken ondergingen die misschien voor de cardiologie interessant zijn, maar niet vanuit een neuromusculaire benadering. Dus hebben we er daarna minder patiënten naartoe gestuurd.

Vanuit elke medische specialisatie is maar een onderdeeltje van de specifieke onderzoeken nodig voor patiënten met een neuromusculaire aandoening, en die kunnen meestal door een pediater of algemene internist gebeuren. Uiteraard verwijzen wij mensen door als bv. een pacemaker nodig is.

 

Is er rivaliteit tussen de NMRC’s?

Nee, dat is zelfs te licht gesteld: er is een echte concurrentie. Het is vooral een kwestie van geld. Zo is er een moment geweest dat bepaalde NMRC’s actief patiënten gingen werven via de instellingen. Dat had kunnen vermeden worden door specialismen te erkennen door het RIZIV. Weliswaar gebeurt doorverwijzen nu ook, maar dat is nu afhankelijk van de goodwill van de behandelende arts in ieder centrum.

 

Uw voorstel om samen tot een informatieve website te komen werd niet op sporen gezet. Een gevolg van die concurrentie? 

U zou het zo kunnen stellen. Mijn voorstel was gebaseerd op de algemene vaststelling dat wat de arts of het team aan de patiënt vertelt niet altijd zo door de patiënt onmiddellijk wordt begrepen. Het zou interessant zijn om daarna dezelfde informatie op een andere manier te bekijken. Dat kan best gebeuren in de vorm van een specifieke website. In Canada bestaat dit al binnen het ziekenhuis, op een intranet. Op zijn kamer kan de patiënt op zijn televisietoestel informatie bekijken zodat hij die op zijn tempo kan verwerken. Veel patiënten zijn in contact met neurologen, en daar wordt informatie snel doorgegeven en vaak niet over alledaagse problemen die het gevolg zijn van de aandoening, zoals bv. voeding, ademhaling of woning. De inhoud zou in consensus door een wetenschappelijk comité worden opgesteld. Wat niet wegneemt dat het ook de taak van verenigingen is om informatie beschikbaar te stellen.

Ik heb persoonlijk de toer van de Belgische centra gedaan om het idee voor te stellen. In bepaalde centra was er bereidheid en enthousiasme, in andere was men er niet tegen. Nog een ander heeft niet geantwoord. Eén centrum heeft duidelijk geweigerd. Maar het plan bestaat nog. Wie weet?


Nema heeft herhaaldelijk, reeds jaren, gevraagd om aanwezig te mogen zijn op de Akkoordraad (met vertegenwoordigers van de NMRC’s, het RIZIV en de mutualiteiten). Een van de argumenten om te weigeren was dat de Akkoordraad weinig samenkwam terwijl de raad volgens de conventie elk jaar moet samenkomen.

Juist. De Akkoordraad is slechts driemaal samengekomen in mijn carrière. En dat ligt vooral aan het beleid. Wij, artsen, waren a priori blij met die Akkoordraad zodat we onder elkaar inhoud konden geven aan de conventie.

 

In verband met patiëntenregistratie bv. Hoe ver staat het daarmee?

Die had al lang moeten gebeurd zijn, maar is nog steeds niet helemaal rond. De registratie is in onderaanneming gegeven aan het Belgisch Wetenschappelijk Instituut Volksgezondheid.

In 2008 werd gestart met de registratie, uitsluitend voor Duchenne. Ieder centrum heeft gegevens ingebracht (behalve Luik). In 2009 zou SMA worden toegevoegd, maar het databaseprogramma was niet klaar. Vorig jaar moest alles in september starten, maar ook dan is het niet gelukt. Veel dingen functioneren niet helemaal goed, ondanks de goodwill van velen.

 

Ziet u verbeteringen aan het NMRC-systeem realiseerbaar?

Neen. Ik heb de indruk dat de mensen op het RIZIV die het zouden moeten activeren, zich nu minder betrokken voelen. Zij hebben blijkbaar andere prioriteiten. Kleine aanpassingen aan een conventie duren soms jaren: wij hebben bv. vijf jaar geleden met een aantal artsen samen gevraagd om de criteria voor de toelating van de Cough-Assist© lichtjes te wijzigen. Het RIZIV heeft onze vraag nog steeds niet bekeken.

 

U weet dat we vanuit Nema wat beweging willen krijgen in het dossier van de neonatale screening (hielprik), dat wij die ook toegepast willen zien voor Duchenne en Pompe. Die kinderen en hun ouders hebben soms al een lijdensweg achter de rug vóór de juiste diagnose gesteld wordt. Wat is uw visie? 

Op zich is neonatale screening heel interessant indien er een behandeling mogelijk is. Zoniet is het enige voordeel dat er geen herhaling mogelijk is in hetzelfde gezin. Maar ik vind niet dat alleen daarvoor een algemene screening bij de hele populatie moet gebeuren. Zodra er een gevalideerde behandeling is voor Duchenne vóór de symptomen er zijn wordt het interessant. Bij een infantiele vorm van Pompe zie je toch direct de symptomen en kan je direct een behandeling starten. De kosten-batenanalyse moet positief uitvallen. Per jaar worden op 120.000 geboorten in ons land ongeveer 20 kinderen met Duchenne geboren. Zal een politicus akkoord gaan om daar zoveel geld aan te besteden?


In Antwerpen is het wel jarenlang gebeurd, betaald door de provincie.

Wanneer er therapeutische mogelijkheden komen, zelfs voorbehouden aan een klein aantal patiënten met een bepaalde deletie, dan moeten die opgespoord worden en dan is er reden om neonatale screening voor Duchenne te verdedigen.

 

Maar pas op dat moment de molen van de administratie in gang zetten kan ervoor zorgen dat het dan nog jaren duurt voor die screening van start gaat. Dus is het misschien niet slecht om nu al te lobbyen?

Je weet hoe het met de openbare financies gaat. Je zal politici nodig hebben die hierachter staan. Kosten-baten zullen zeker overtuigend moeten zijn. Maar de therapie komt er ooit.

 

U verwacht dus veel van het wetenschappelijk onderzoek?

Ik ben optimistisch maar ik ken de termijn niet. Exon-skipping is bv. geen einddoel op zich. Het zal uitmonden in bijkomende therapieën. Hopelijk duurt het niet te lang maar ik wil mensen niet laten dromen. Ik was erbij toen in 1986 in Tours de ontdekking van het gen voor Duchenne door dr. A. Monaco voorgesteld werd. De ploeg van Boston zei toen: ‘ik wil u niet laten dromen maar binnen maximum vijf jaar kan er een therapie zijn’. Die is er nog steeds niet. Nochtans kan het plots ook snel gaan. Vergeten we niet dat bepaalde behandelingen van de ene dag op de andere uitgevonden zijn. Kijk bv. naar de transplantaties. Aanvankelijk was de winst klein. Maar begin ’80 werd cyclosporine, tot dan gebruikt als een (slecht) regulator voor cardioritmie, toevallig gebruikt voor mensen die getransplanteerd waren en men stelde vast dat die patiënten veel minder afstotingsverschijnselen hadden. Sindsdien is het aantal transplantaties enorm toegenomen, en met succes.

 

Nema en ABMM zijn gegroeid uit VSB, Vereniging Spierziekten België, de vzw die in 1987 werd opgericht. U herinnert zich ongetwijfeld een en ander van de opstartfase?

Er bestonden enkele kleine verenigingen zonder veel gewicht. Gedurende een jaar werd informatie en geld verzameld. Eigenlijk was het te zwaar voor die ene man die ermee gestart is. Met het geld van Téléthon werden een directeur (die weinig afwist van spierziekten) en twee secretaresses aangeworven en een duur kantoor gehuurd in een “mooie” wijk van Brussel. Maar door slecht beheer (weliswaar niet uit eigen winstbejag) was het geld snel op en heeft de man ontslag genomen. Ik heb daarna nog mee in het bestuur gezeten om de overgang te helpen maken.

 

Wat ziet u als de voornaamste taken van een patiëntenvereniging?

Hoofdtaak van een vereniging als Nema nu is ervoor zorgen dat patiënten zo snel mogelijk een behandeling krijgen (dus steunen van onderzoek) en in afwachting zorgen voor kwaliteit van bestaan: dat de patiënt zo goed mogelijk gesteund en behandeld wordt. Informatie verstrekken maakt daar deel van uit. Ook is belangrijk dat patiënten naar de juiste professionelen geleid worden. Nog te veel mensen worden gevolgd door artsen die weinig weten over neuromusculaire aandoeningen. Dat is te begrijpen: er zijn ongeveer 30.000 huisartsen in België en veel minder neuromusculaire patiënten. Artsen zouden beter geïnformeerd moeten zijn. Het is echter utopisch te verwachten dat meer informatie tijdens hun opleiding efficiënt zou zijn. AFM (de vereniging in Frankrijk) begon er 20 jaar geleden mee de artsen te "onderwijzen" via de patiënten. Er zijn brochures met een luik voor de huisarts en een luik voor de patiënt. Dat zou meer moeten gebeuren bij ons.

Maar mijn globale ervaring met de verenigingen is zeer positief. Op bepaalde vlakken mogen ze verder gaan. Bv. in het verbeteren van de relatie tussen patiënt en arts, meer bepaald in de opleiding van de arts. Niet aan de universiteit maar door informatie die de patiënt zelf aanbrengt, dus via de vereniging. Hoe, dat weet ik ook niet goed, maar dat is nu zeker een lacune. Voor Coup de Plume (tijdschrift van ABMM) schrijf ik vanaf deze zomer een soort column ter informatie van de patiënt en de arts.

 

Bent u bereid dit ook te doen voor NM?

Zeker, als iemand bereid is op taal na te lezen want mijn moedertaal is het Frans.

 

Wat hebt u op uw programma staan de komende jaren?

Ik blijf in goede relatie met de mensen van Inkendaal, maar ze hebben geen schoonmoeder nodig hé (lacht). Ik ga nog wel een halve dag per maand naar de stafvergadering, maar ik wil me zeker niet meer bemoeien met de dagelijkse werking. Ik zou ook meer samenwerken met de verenigingen. Ik was nog actief in een hogeschool, maar dat is ook afgelopen.

Ik zit tussen twee fasen in, ik hoop nog mijn expertise nuttig te (laten) gebruiken, maar ga het wel niet meer veraf zoeken.

 

Uw patiënten hebben u steeds ervaren als een empathisch arts die de patiënt als geheel bekijkt. 

Ik heb geprobeerd, misschien niet goed genoeg.

 

Ook in uw lezingen, zowel bij ons als in Nederland, kwam dat naar voren. In uw “ABC-actieplan” bv. Dat vergeet niemand.

Ach ja: ABC: Ademen, Bewegen, Computer. De drie terreinen die zo belangrijk zijn voor de meeste mensen met een neuromusculaire aandoening. Het werd ook opgepikt in Londen, in de Brompton.

 

Hebt u nog een goede raad voor ons? 

In 35 jaar ben ik waarschijnlijk in contact geweest met ongeveer 750 neuromusculaire patiënten, waaronder een grote meerderheid spijtig genoeg overleden is. Nu nog ben ik geen enkele naam en geen enkel gezicht vergeten.

Wat ik altijd meest betreurd heb in mijn contacten met patiënten, is dat de mensen zélf niet genoeg vragen stellen. Ze zouden veel meer vragen moeten durven stellen. Dat komt deels omdat de mensen toch nog steeds te erg naar een arts opkijken. Voor de rest bereiden ze hun consultatie soms niet goed genoeg voor. Het is beter met een lijst vragen naar de consultatie te gaan dan erna met vragen te blijven zitten. Patiënten mogen veel assertiever zijn.