Getuigenis Kim

Getuigenis – CIDP

Tien jaar geleden had ik nooit gedacht dat ik dit verhaal zou schrijven. Ik dacht dat mijn lichaam eventjes verkeerd reageerde op een virus en dat ik na een paar weken gewoonweg weer terug mijn studies zou hervatten zoals ik ze gestart was.

Op mijn achttiende, gedurende een weekje vakantie aan de universiteit, werd ik ziek, een witte angina. Na die week merkte ik dat ik moeizamer stapte en dat ik een vermoeidheid had die ik niet herkende. Ik bezocht de huisarts nog een keer en na een spierontspanner kroop ik mijn bed in. De volgende morgen kon ik niet meer stappen. Ik werd met spoed naar het ziekenhuis gebracht en onderging de ene test na de andere. Maar er werd niets gevonden. Er werd me gezegd dat het “tussen mijn oren zat”. Na anderhalf jaar hard revalideren geraakte ik uit mijn rolstoel, ging met krukken en kon uiteindelijk zonder hulpmiddelen stappen. Ik hervatte mijn studies, dankzij de enorme steun van mijn ouders en vrienden en negeerde dat dit ooit gebeurd was.

Drie jaar later merkte ik op dat ik vanuit het niets door mijn benen kon zakken. Ook wanneer ik een lange dag hoorcolleges achter de rug had trilde ik op mijn benen van vermoeidheid. Dit leek me toch terug te verontrusten, maar door de enge ervaringen met artsen op mijn achttiende weigerde ik een arts te raadplegen. Totdat ik iemand ontmoette die mijn verhaal geloofde en uitte dat dit wel eens neurologisch kon zijn. Gelukkig ben ik dan naar een zeer bekwame arts gestuurd. Na een jaar had ik de diagnose van CIDP. Ik bleek geleidelijk aan achteruit te gaan. Om dit proces tegen te houden kreeg ik eerst cortisone in pilvorm. Gedurende een tijdje leek dit de achteruitgang tegen te houden. Hierna heb ik enkele jaren intraveneus gammaglobuline gekregen. Maar dit leek niet voldoende te werken. Naarmate ik achteruitging had ik het moeilijker met wandelen van langere afstanden, steeds meer pijn en een toenemende vermoeidheid. Er werd geopteerd voor een andere medicatie, namelijk advagraf. Ik volgde toen een opleiding in het kader van mijn werk, waardoor ik de trein moest nemen. Op de terugweg naar huis geraakte ik zodanig verward dat ik niet meer wist welke halte ik moest nemen. Eenmaal dit gevonden te hebben, dit staat gelukkig op je treinticket, en afgestapt kon ik mij niet oriënteren in het station. Het leek alsof ik dit station nog nooit gezien had. Na deze angstaanjagende ervaring volgde er nog zo eentje. Op dat moment diende ik ook te stoppen met deze medicatie. Hierop volgde dexamethasone, in eerste instantie moest ik dit eenmaal per maand nemen. Omdat ik de week die volgde er zo ziek van was en met moeite nog kon gaan werken, werd de dosis aangepast en wekelijks ingenomen. Ook dan was ik het hele weekend ziek. Ik heb dexamethasone een jaar genomen. De vermoeidheid en de pijn werden steeds erger. Ik nam rilatine om wakker te blijven gedurende de dag. Ook kreeg ik spierontspanners voor de vele krampen in mijn benen. Pijnmedicatie werd ook opgedreven. Dit alles om zo een normaal mogelijk zelfstandig leven te leiden.

In 2011 heerste er een virus op het werk wat zorgde voor vermoeidheid en duizelingen. Hierdoor heb ik mijn tweede grote opstoot gekregen. Ik ben toen 3 maanden opgenomen geweest in het ziekenhuis. Vijf dagen gammaglobuline intraveneus en vier dagen cortisone intraveneus later kon ik niet meer spreken, had moeilijkheden met slikken en sliep ik enkel nog. Omdat de pijn niet uit te houden was werd de pijnmedicatie opgedreven door middel van pijnpleisters. Cellcept werd opgestart in de hoop dat dit mijn immuunsysteem voldoende zou onderdrukken.
Langzaam aan kon ik me met behulp van ergotherapie en kinesitherapie terug wat behelpen. Fijne motoriek is sindsdien een probleem gebleven. Na drie maanden ziekenhuis ben ik verder gaan revalideren bij mijn ouders. Hierna ben ik terug halftijds gaan werken en zelfstandig gaan wonen. Enkele maanden later kreeg ik buikgriep en volgde opnieuw een opstoot. De vermoeidheid was allesoverheersend. Weer had ik geen stem meer, kon enkel vloeistoffen doorslikken en sliep dag in dag uit. Er werd eveneens gedacht aan myastenia gravis, waarvoor medicatie werd opgestart. Pijnmedicatie werd nog verder opgedreven en cellcept werd uiteindelijk gestopt, wegens geen resultaat. Na twee maanden heb ik zelf besloten het ziekenhuis te verlaten. Tot de dag van vandaag zit ik nog steeds in een rolstoel en blijf ik verder achteruitgaan. Niet alleen het perifere zenuwstelsel heeft schade opgelopen, zoals bij CIDP valt te verwachten, maar er zijn ook moeilijkheden ontdekt binnen het centrale zenuwstelsel. Tot op heden is de oorzaak hiervan nog niet ontdekt.

Hoe ziet mijn leven er op dit moment uit? Met een bang hart wordt nieuwe medicatie, naast de orale cortisone, opgestart. Het betreft Ledertrexate. Ik woon zelfstandig en behelp me met de rolstoel binnenshuis. Twee keer per dag komt een verpleegkundige me helpen. De kinesist komt eveneens dagelijks langs om verkorte en verkrampte spieren te stretchen en voor gangrevalidatie. Deze revalidatie is echter zonder veel resultaat. Bij vermoeidheid treedt tremor van armen/handen en benen/voeten op die uren blijft doorgaan. Een ziekenhuisbed staat in mijn living, zodat ik ook overdag met meer comfort kan rusten en slapen. Terug halftijds gaan werken is op dit moment jammer genoeg nog geen optie.

Er werd me gevraagd welk effect deze ziekte voor mij op emotioneel vlak heeft. Kort gezegd gaat het met ups en downs. Je houdt je vast aan elk sprankeltje hoop en zakt helemaal naar beneden in een put bij elk slecht nieuws. Als 28 jarige had ik me een heel ander leven voorgesteld. Relaties lopen stuk door deze ziekte. Kinderen zijn er spijtig genoeg niet. Het sociale isolement waarin ik nu verkeer maakt het nog moeilijker om dragen. Een ondersteunend gesprek met een psycholoog doet me deugd. Maar het is vooral mijn nabije omgeving van ouders en vrienden die me er elke keer emotioneel weer bovenop helpen. Het is niet eenvoudig om bepaalde zaken uit handen te moeten geven. Daarom lijkt het me soms noodzakelijk dat iemand anders het soms even van je overneemt zodat je je energie kan gebruiken voor meer ontspannende en leuke activiteiten.

Mijn dag sluit ik af met het noteren van drie positieve zaken die dag. Dit zorgt ervoor dat ik niet enkel het negatieve zie. 

29 april 2013 - Kim