Relaas van een PAB aanvraag

Ik ben Katja, 29 jaar en heb SMA Type 3. Ik gebruik al 6 jaar een elektrische rolstoel. Ik kan helemaal niet meer stappen en heb ook maar weinig kracht in mijn armen.

Toen ik 21 was heb ik een aanvraag ingediend voor een PAB. Ik woonde toen nog bij mijn moeder en stiefvader, maar ik wou net als iedereen "op mijn eigen benen staan".

Omdat ik nog niet heel lang was afgestudeerd en nog veel papierwerk in orde moest maken, had ik soms thuisbegeleiding. Die vrouw heeft me geholpen om mijn aanvraag (en ook veel andere documenten) in te dienen.

Ik heb mijn PAB aangevraagd omdat ik in de toekomst graag zelfstandig wou gaan wonen. Ik kwam op een leeftijd dat ik aan mijn toekomst begon te denken en PAB leek de ideale oplossing voor mij om mijn eigen leven in handen te nemen. Aangezien ik bij heel veel dingen hulp nodig heb, moest ik dus zorgen dat ik ook de nodige hulp zou hebben als ik alleen zou wonen.

Ik ben ook een tijd ingeschreven geweest op de wachtlijst om in een ADL-project te wonen. Er is dan altijd permanent iemand die je kan oproepen om je te helpen, maar hun taken zijn beperkt. Met een PAB kan je met je assistenten overeenkomen wat de taken zijn. Ze mogen ook huishoudelijk werk doen, klusjes, tuinonderhoud, en ze mogen je ook buitenshuis helpen. Bij zo een ADL-woning  is de assistentie beperkt tot in de woning. Dus je hebt nooit iemand die mee kan naar de winkel of je kan helpen bij een uitstap.

Na enige tijd begon ik meer en meer te weten te komen over de hulp en assistentievormen. En persoonlijk vond ik het heel belangrijk dat mijn assistenten mij ook bij andere dingen mogen helpen. Ik wou echt zelf kunnen beslissen wie mij kwam helpen. Want als het niet klikt met iemand en die moet je toch alle dagen komen helpen, kan dat frustraties opleveren. Daarom dat ik ook blij ben dat een PAB assistent dat allemaal wel kan bieden.

Omdat ik op de wachtlijst stond voor zo een ADL-project, kreeg ik hulp thuis, in afwachting van een woning. Het is goed geweest om zo om te leren gaan met assistenten en de voor- en nadelen te ontdekken. Ook de punten waar ik me niet helemaal goed bij voelde heb ik meegenomen uit die ervaring zodat ik daar later op kon letten als ik zelf een assistent koos.

Ondertussen verstreken heel wat jaren, ik had een vaste relatie en al die toekomstdromen zouden wel eens mogen gaan uitkomen.

Omdat ik assistentie aan huis had die me kon helpen bij de noodzakelijke dingen, dacht ik dat het echt wel mogelijk was om alleen te gaan wonen. Mijn partner zag het wel zitten om mij te helpen op de momenten dat er geen assistentie was en voor en na het werk mij ook te helpen.

Dus ik begon een woning te zoeken. Na lang zoeken vond ik eindelijk een appartement waar alles te doen was met de rolstoel. Op dat moment is ook de keuze gemaakt om een elektrische rolstoel aan te schaffen, zodat ik toch een beetje vrijheid had. Met mijn manuele rolstoel kon ik toen amper nog zelf rijden, dus het was de hoogste tijd.

Ondertussen stond ik al 3 jaar op de wachtlijst en dacht ik dat ik wel in de nabije toekomst in aanmerking zou komen voor een PAB.

Toen ik verhuisd was, heb ik nog een tijd ADL-assistentie aan huis gehad, 3 dagen per week kwam er iemand wat helpen. Maar ook dan bleven er nog veel dingen over die mijn partner na zijn werk moest doen. Want de assistenten mochten niet poetsen of geen klusjes doen. Maar ook die assistentie is weggevallen en zo kwam alles op mijn partner terecht. Mijn ziekte bleef ook achteruitgaan en ik had bij meer en meer dingen hulp nodig.

Ik bleef altijd veel lezen over de ontwikkelingen bij het PAB. En zo ontdekte ik dat er ook een snelprocedure was. Enkele mensen zeiden me dat ik misschien wel in aanmerking zou komen, dus startte ik een snelprocedure. Maar mijn neuroloog had een foutje gemaakt op één van de formulieren, dus mijn aanvraag werd afgewezen. Na contact met Onafhankelijk Leven probeerde ik de procedure wel op te starten. Ook die aanvraag werd afgewezen omdat mijn ziekte blijkbaar toch niet in de lijst voorkwam met ziektes die in aanmerking komen voor die snelprocedure. Bij Onafhankelijk Leven hebben ze toen alles eens goed onderzocht om te kijken waarom ik niet in aanmerking kwam, en blijkbaar is het enkel een ernstige andere vorm van mijn ziekte die ervoor in aanmerking kan komen. Dus bleef ik maar verder wachten.

Mijn partner moest soms vrijaf nemen als ik ziek was, omdat ik dan helemaal niet meer in staat was om een hele dag voor mezelf te zorgen. Alles bleef moeilijker gaan.

Uiteindelijk verloor mijn partner zijn job en zo is hij een tijdje thuis gebleven om voor mij te zorgen. Maar als hij dan interimjobs deed, waren het zware en lange dagen voor mij.

Omdat mijn ziekte erger was geworden had ik een herinschaling gevraagd voor op de wachtlijst. Ik kon niet meer zelf wat ik kon toen ik de eerste keer werd ingeschaald, en ik werd na lange tijd eindelijk in de prioritaire categorie (nvdr. categorie 5) geplaatst. Maar natuurlijk was alles wat te traag verlopen bij de nodige instanties om dat jaar nog in aanmerking te komen voor het PAB. Weer een jaartje wachten dus...

Toen werd de wachtlijst eind 2011 helemaal veranderd en zou ik wel snel in aanmerking komen. (nvdr. de wachtlijst PAB werd samengesmolten met de wachtlijst voor zorg in natura (voorzieningen, internaat,…) en vormde samen de “centrale registratie zorgvragen” of CRZ-wachtlijst). Ik nam Onafhankelijk Leven als contactpersoon en ze zouden mijn dossier als “prioritair te bemiddelen” doorgeven. Normaal zou het begin 2012 voor de regionale prioriteitencommissie (RPC) komen, die bepaalt welke dossiers het meest dringend zijn. Maar toen ik na de commissie informeerde, kreeg ik geen informatie over mijn dossier. Blijkbaar was mijn dossier helemaal niet ingediend!

Op een vergadering kwam ik Patrik Claes tegen. Ik legde mijn probleem uit en hij vertelde dat hij ook contactpersoon kon zijn vanuit Nema. Ik wou niet onmiddellijk overstappen, want mijn dossier werd al zo lang bij Onafhankelijk Leven gevolgd. Maar toen op de tweede regionale prioriteitencommissie van het jaar  mijn dossier weer niet ingediend bleek, werd ik heel boos! Als ik mijn PAB niet snel zou krijgen, zou ik niet lang meer zelfstandig kunnen blijven wonen.

Toen stelde Patrik nog eens voor om mijn dossier over te nemen. Ik ging akkoord, want ik kon toch niets verliezen. Samen vulden we mijn dossier aan en een week later werd het al ingediend bij de regionale prioriteitencommissie.

Omdat het systeem helemaal vernieuwd was, werd mijn dossier een maand verschoven. Op de commissie wisten ze niet of er nog veel urgente  dossiers zouden binnenkomen, en ze wilden voorkomen  dat nóg dringender dossiers zoudenworden afgewezen omdat de budgetten voor dat jaar al uitgedeeld waren. Een maand later probeerden we opnieuw… Mijn dossier werd samen met alle andere aanvragen naar de vergadering van juni verzet zodat de commissie alle aanvragen naast elkaar kon leggen om dan zo eerlijk mogelijk te beslissen..

Ondertussen was ik alle hoop al verloren, want ik wist ook dat er andere mensen zouden bijkomen die ook dringend een PAB nodig hadden. Ik schatte mijn kansen erg klein in. Ik dacht dat ik voor de zoveelste keer "volgend jaar misschien" te horen ging krijgen.

Maar het wachten bleef niet eeuwig duren! Patrik belde me eind juni om te zeggen dat ze mij een PAB hadden toegewezen. Ik kon het niet geloven! Pas toen ik echt de brief van het VAPH in mijn handen had kon ik echt geloven dat ik eindelijk na 8,5 jaar wachten een PAB kreeg.

En toen wou ik natuurlijk zo snel mogelijk opstarten! Ik was nog altijd lid bij Onafhankelijk Leven, dus ik was al lid van een budgethoudersvereniging. Op hun site vond ik ontzettend veel belangrijke informatie om de opstart vlot te laten verlopen. Ik was al heel goed voorbereid en wist natuurlijk al redelijk wat over PAB.

Ik maakte een afspraak met mijn coach om alle vragen die er nog waren te stellen en alles in orde te maken. Je krijgt je budget pas vanaf de dag dat je een arbeidsovereenkomst hebt met je assistent. Dus ging ik naar T-interim omdat ik gelezen had dat ze het goedkoopst PAB’ers in dienst nemen.

Ik had zelf al een assistent om te starten: mijn partner. We sloten een arbeidsovereenkomst af via het interimkantoor en konden zo erg snel van start gaan.

Ik wou graag zoveel mogelijk zelf regelen i.v.m. het PAB, dus nam ik contact op met Securex. Zij zorgden voor alle papieren en de arbeidsovereenkomst zodat ik zelf werkgever werd en niet meer via het interimkantoor moest werken. En 2 weken nadat ik mijn brief met mijn goedkeuring van het PAB had, was alles opgestart.

Dan is het nog wel een maand wat hectisch geweest om alle nodige documenten in orde te brengen. Maar ik vond mijn opstart met PAB heel vlot verlopen. Met vragen kon in altijd terecht bij Onafhankelijk Leven en Securex.

Begin oktober heb ik ook voor het eerst een kostenstaat ingediend bij het VAPH. Dit moet je ongeveer elk kwartaal doen omdat je het budget in delen krijgt. Zo kan je de kosten die je maakt bewijzen.

Mijn coach bij Onafhankelijk Leven zou dit ook kunnen doen als ik alle nodige documenten bij haar zou binnendoen of ze kon ook bij mij thuis dat komen invullen. Maar persoonlijk vond ik het erg duur om het via een coach te laten doen, dus probeerde ik het zelf. Het geld dat je uitspaart is best veel, en dat kan je dan weer in je assistentie steken.

Mijn coach had me wel een voorbeeld gegeven van zo een ingevulde kostenstaat, dus daarop kon ik mijn eigen kostenstaat invullen.

Ik heb het volgend deel van mijn budget ontvangen, dus mijn kostenstaat was in orde.

Momenteel werkt mijn partner voltijds als mijn assistent. Binnenkort gaat er een huishoudhulp starten. Die kan dan wat huishoudelijke taken doen, met mij eens gaan winkelen en eten helpen maken.

Sinds ik mijn PAB heb, ben ik veel vrijer geworden. Ik kan dingen doen die ik graag doe, ik kan eindelijk weer tijd steken in mijn hobby. Ik moet niet meer om 5 uur opstaan omdat mijn partner dan naar het werk moet vertrekken.

Ik ben Patrik Claes heel dankbaar dat hij zijn schouders onder mijn dossier heeft gezet. Hij was de eerste die me echt het gevoel gaf dat er om mijn dossier gegeven werd. Hij heeft alles heel nauwkeurig met mij overlopen, wat eigenlijk elke contactpersoon zou moeten doen!

Hij heeft veel tijd in mijn dossier gestoken en ook na zijn werkuren belde hij me nog even als mijn dossier was besproken. Ik ben heel erg blij dat ik mijn contactpersoonschap door hem bij Nema heb laten overnemen. Ik had het misschien veel eerder moeten doen!

Voor de mensen die nog twijfelen om een PAB aan te vragen heb ik maar 1 raad. Gewoon doen! Ook al denk je het nu onmiddellijk nog niet nodig te hebben, maar pas voor in de toekomst. Laat je op de wachtlijst zetten, maar niet prioritair. Als er dan ooit iets gebeurt waardoor je wel echt een PAB nodig hebt, kan je jouw dossier nog prioritair maken. Maar dan heb je al wel een dossier. Ooit kan het van pas komen!

Katja Brouwers

December 2012