Toeschouwer vanop de tweede rij

Getuigenis, partner van persoon met CMT (Charcot-Marie-Tooth)

Deze titel klopt niet helemaal. Als partner van iemand met CMT sta je niet echt op de tweede rij, maar ook weer niet op de eerste rij.

De persoon in kwestie is altijd diegene die het eerst vaststelt hoe de ziekte evolueert. Dit is telkens een keiharde confrontatie als men constateert dat alweer iets minder goed gaat of minder goed functioneert. Men loopt hier niet mee te koop en als partner merk je dit niet altijd direct,maar vroeg of laat komt die partner dat toch te weten. Meestal is dit op een moment dat de persoon met CMT  diep in de put zit, dat het allemaal wat teveel wordt en dat men het even niet meer weet.

En dan sta je daar als partner, toeschouwer vanop de tweede rij. Dan is het nodig om mee op de eerste rij te gaan staan en indien mogelijk een ‘trukendoos’ open te trekken om jouw partner met CMT uit die diepe put te trekken.

Alleen ben ik niet echt zo’n goochelaar die dit kan en ik heb al helemaal geen ‘trukendoos’ met oplossingen. Voorlopig zijn er nog geen ‘medische’ oplossingen en moet men ermee leren leven. Zo snel als ik dit hier neerschrijf, zo snel gaat het helemaal niet in de realiteit.

Ik krab mij dan op zulke momenten een ongeluk om toch maar een manier te vinden om mijn partner ‘mentaal’ bij te staan en terug zin te doen krijgen om verder te gaan in die moeilijke omstandigheden.

Ik vraag mij zo vaak af hoe andere partners van mensen met CMT hun partners bijstaan?

Ik ben vermoedelijk niet de enige met deze vraag en daarom lijkt het mij zinvol om een ontmoeting te organiseren waar koppels met CMT samenkomen en waar de partners ervan hun ervaringen, vragen en noden kunnen toelichten. Ook de aanwezigheid van de mensen met CMT is heel belangrijk, omdat zij ook kunnen vernemen van anderen hoe in andere gezinnen wordt omgegaan met CMT.

Daarom mijn oproep: hebben jullie interesse in zo een ontmoeting? Geef dan een seintje aan de verantwoordelijken van NEMA, hetzij aan Alexander Leysen; alexander.leysen@nema.be of aan Nadine Albergs; secretariaat@nema.be. Afhankelijk van de respons zal er worden nagegaan wat mogelijk is.

Ik hoop toch op enkele reacties, want anders blijf ik met mijn vragen zitten. 

Met vriendelijke groet,
Dirk Belmans
Dirk-hilde@scarlet.be
0476/342678