Getuigenis Frieda

Getuigenis ziekte van Pompe

Ik ben Frieda en ben geboren in 1955.

Ik ben op 14-jarige leeftijd gaan werken en deed toen steeds zittend werk. Toen ik last kreeg van mijn rug, was ik ook zwanger en dacht dat dit de oorzaak was.  De klachten bleven echter komen en de huisarts schreef mij pijnstillers en rust voor. Toen ik weer aan het werk kon, werden de klachten alleen maar erger. Omdat de dokter mij niet ernstig nam en dacht dat ik profiteerde , schreef hij mij nooit meer dan drie dagen ziekteverlof vooren dus bleef ik voortdoen. Ik probeerde kinesitherapie en acupunctuur (de dokter zelf was acupuncturist ), maar ondervond geen baat. Ook bij de osteopaat ben ik in behandeling geweest, wat op kort termijn verlichting gaf, maar nooit voor lang. Ik werd toen ook niet doorgezonden voor verder onderzoek. Ondertussen werd ik werkloos.

Ik vond een nieuwe halftijdse baan in het ziekenhuis als poetshulp.

In 2002 kreeg ik pijn in de linkerheup en toen heeft de sportdokter gezien dat ik een ontsteking in het vochtzakje van het heupgewricht had. Daarvoor kreeg ik drie cortisonespuiten, maar ook deze klachten bleven. Uit onderzoek bleek dat ik steunzolen nodig had en voor het autorijden had ik een kussen nodig om het doorzakken van mijn rug te vermijden. In deze periode ben ik drie maand werk- onbekwaam geweest en mocht ik nadien hetzelfde werk niet meer hervatten. Ik ben als logistieke hulp naar de afdeling voor de verdeling van de was en steriel materiaal gaan werken, wat ik heel graag deed. Een onderdeel van mijn nieuwe werk was zware karren (met de was) duwen en een paar maand later moest ik naar de rug-school omdat de klachten terug waren en ditmaal had ik ook heel veel last van mijn knieën. In 2005 stelde ik vast dat ik krachtverlies had in mijn benen bij het fietsen en in dat zelfde jaar ben ik door mijn benen gegaan tijdens onze reis in Kos. Dat is mij meermaals overkomen. Twee jaar later ben ik van de trap gevallen op het werk en in dat jaar ondervond ik hoe groot mijn spierkrachtverlies was toen wij op reis waren in Puglia.

Ondertussen had ik de huisarts kunnen overtuigen om verder onderzoek te laten doen. Op reumatologie werd niks gevonden. Door de klachten in mijn benen werden mijn aderen via de lies onderzocht, dit om uit te sluiten dat het om dichtgeslibde aderen ging. Mijn kinesist gaf mij de raad om een neuroloog te raadplegen en die vond onmiddellijk dat verder onderzoek nodig was en stuurde mij naar het UZ in Gent bij prof. De Bleecker. Al na de derde consultatie wist ik dat ik de ziekte van Pompe had. Na een spierbiopt en een reeks testen werd beslist dat ik in aanmerking kwam voor medicatie. 2008 werd dus een groot keerpunt en ik ben dat jaar nog blijven werken tot december. Na 18 maanden behandeling met Myozyme (om de veertien dagen) in het UZ Gent kom ik voor verdere behandelingen naar het AZ in Brugge, nu al 8 jaar in totaal.

Dankzij mijn elektrische fiets ben ik nog in staat om te fietsen, wat mij niet alleen veel plezier geeft, maar ook goede oefening is. Ik hoop dit nog lang te kunnen doen.