Getuigenis ‘Diagnose onbekend!’

Tubize, 12 maart 2017, Agnes de Bie

De jaren zestig. Ik was 13, de grootste van de klas,… Een eerste medisch schoolonderzoek: “Juffrouw, je moet je leren rechthouden en rechtzitten op de stoel!” Met die opmerking heb ik mijn jeugd doorgebracht en eveneens mijn tijd als jonge huisvrouw, echtgenote, moeder van 3 kinderen. Het huishouden, de tuin, schilder- en behangwerken, klusjes opknappen, … met af en toe wat rugpijn, maar dat ging altijd wel over.

Vanaf 2014-2015 begon het echt fout te lopen.

Ik vond dat ik zo een beetje in elkaar zakte als ik recht stond. Met mijn handen op mijn dijen hield ik me dan rechtop. Ik kreeg meer opmerkingen om me recht te zetten. En de wandeling van juli 2015 in de Ardennen van ongeveer 5 km lang viel me redelijk zwaar, zelfs met mijn wandelstokken.

Enkele keren ben ik bij de huisarts geweest die dit telkens beschreef als de symptomen van artrose en osteoporose. Zelfs met kiné ging het niet beter en dus ben ik op zoek gegaan naar een neuroloog die me goed geholpen heeft en me grondig heeft onderzocht. Na een jaar (einde 2015) stuurde ze me naar een universitair centrum. Daar zijn bijna dezelfde onderzoeken nog eens gebeurd met hetzelfde resultaat als in Halle: de symptomen zijn camptocormia/ kyfose/ Parkinson. Ik neem nu een medicament en wacht af of er verbetering is of niet. Voor de toekomst weet ik dus nog niet veel meer en dat maakt me soms droevig. Ik gebruik mijn rollator meer en meer, trappen doen wordt zeer moeilijk, koken doe ik half gebogen, mijn douche neem ik al zittend.

Ik kom in aanmerking voor een aangepaste wagen, maar dat schrikt mij echter een beetje af. Er is de aanpassing van gebruik van voeten naar handen, er is het verkeer en de moeilijkheid om alleen van de wagen naar mijn bestemming te gaan. Dat kan dus niet alleen, daar heb ik echt hulp bij nodig. Mijn man brengt me graag waar ik moet gaan en kan geduldig wachten als het moet. Het zou moeilijk zijn om zelf ergens met de wagen naartoe te gaan. De aankoop van een aangepaste wagen moeten we nog overwegen.  

Kortom, ik ben “zeker van het onzekere” zoals ik het zelf noem. Gelukkig mag ik op steun van mijn man en kinderen rekenen voor allerlei taken in het huishouden. Ondertussen probeer ik nog te naaien, (patchwork is mijn hobby), mijn contacten via mail te onderhouden, administratief werk te doen voor mijn yogaclub waar ik vroeger ging, bijles geven voor wiskunde, Nederlands en Frans. Voor ons twee kook ik zelf zoveel mogelijk, zij het dan wat meer eenvoudige gerechten. Mijn man doet dan de “tafeldienst”.

Vijf kleinkinderen hebben we die me fantastisch “recht” houden. Noor (13) komt op tijd een kast uitruimen met mij, Axel (12) vraagt me om zijn lessen te overhoren, Doran (9) mag de wijnglazen kiezen als we allen tesamen thuis eten, Manu klimt graag in de kasten om iets te nemen voor mij en Anna (6) speelt dolgraag restaurant. Nu mag ze dat in het echt doen, weliswaar met een beetje hulp van mijn dochter voor de warme gerechten.

Voor mij is dit een hele nieuwe situatie die ik niet heb zien aankomen. Het heeft me goed gedaan dit neer te schrijven en te weten dat er mensen zijn die dit heel zeker zullen lezen. Wie graag reageert of tips heeft, mag dat gerust laten weten.