Getuigenis Walter

Getuigenis CIDP

Ik ben een 81-jarige, gepensioneerde hoofdofficier van het Belgische leger en was, tot maart 2016, overtuigd dat ik in blakende gezondheid mijn 100ste verjaardag zou vieren.

Op 26 maart 2016 gebeurde iets vreemds: bij het trappen oplopen zakte ik plots door mijn rechtervoet en viel, maar gelukkig zonder erg.

Ik was me van geen kwaad bewust (zo herinner ik het me toch), al wilde mijn rechtervoet niet echt meer vlot meestappen. 

Op 24 juni 2016 was ik met vakantie aan de Moezel. Ik wilde onze bagage trap-op naar de kamer brengen, maar zakte met beide handen vol koffers door mijn rechtervoet en sloeg achterover de trap af. De schade bleef al bij al nog beperkt tot o.a. een lichte hersenschudding.

Nu was ik echt gealarmeerd en ik maakte een afspraak met de bewegingskliniek (wachttijd van 6 weken). Daar heeft men onderzoeken gedaan, een MRI-scan genomen van de wervelkolom en … niets gevonden. Ze stuurden me wel door naar een neuroloog (wachttijd 2 maanden).

Intussen verslechterde mijn toestand van week tot week: trap-op niet meer mogelijk, wandelingen beperkt tot ongeveer 250 meter, wandelstok en rollator erbij gehaald.

De neuroloog heeft me grondig onderzocht met o.a. een lumbale punctie en diagnosticeerde CIDP. Hij schreef een orale, degressieve Medrol-behandeling voor en stuurde me door naar een professor van het UZA (wachttijd 3 maanden) om de nodige toelating tot een immuunglobulinekuur te verkrijgen!

De cortisonekuur heeft bij mij slechts geleid tot enigszins gezwollen voeten en enkels en sporadische evenwichtsstoornis, maar heeft de achteruitgang slechts afgeremd, niet gestopt. Ik moet hier benadrukken dat ik geen pijn heb in de handen, wel tintelingen en krachtverlies, in de benen krampen en spasmen en ernstig krachtverlies, zodat ik, zonder steun, niet uit een zetel of stoel kan opstaan. Vallen zou een ramp zijn: ik zou nooit meer zelfstandig recht geraken.

Mijn sociaal leven is sinds 3 maanden, beperkt tot mijn actieradius met de rollator d.i. circa 50 meter. Het leven speelt zich nu helemaal binnenshuis af. 

Zonder constante hulp van mijn toegewijde vriendin zou ik het niet redden en familie- of restaurantbezoeken zijn uitgesloten. 

Vorige week werd ik dan, na 8 maanden wachten, zeer grondig onderzocht door de professor. De diagnose CIDP is bevestigd en volgende week reeds word ik opgenomen voor de 5-daagse immuunglobulinekuur.

Binnen enkele maanden hoop ik hier beter nieuws te kunnen melden.

Walter