Getuigenis Bernhard

Bernhard (65) kreeg CIPD, de chronische vorm van het Guillain-Barré syndroom

Eind maart 2014 smaakten mijn visburger en frietjes tussen een paar vergaderingen door wel heel raar. De dag erna had ik geen gevoel meer in mijn rechtervoet, daarna in mijn vingers en ook trappen doen werd heel moeilijk. Ik liep als een dronkaard, zakte door mijn benen, had geen smaak meer en voelde me uitgeput.

Onze ervaren huisarts wist het ook niet, maar stuurde me toch maar meteen naar een neuroloog en na een paar testen vertelde die me dat ik het Guillain-Barré Syndroom (GBS) had en hij beval onmiddellijke opname omdat men bij GBS in 24 uur volledig verlamd kan geraken en zelfs in ademnood kan komen. 

GBS is een vrij zeldzame aandoening waarbij je eigen immuunsysteem plots de myeline rond je zenuwen aanvalt. Myeline is vergelijkbaar met de beschermlaag rond een elektriciteitsdraad. Plots haperen de motorische zenuwen die vanuit het ruggenmerg de spieren in beweging zetten en daarnaast ook de gevoelszenuwen die vanuit de huid, gewrichten en spieren naar het ruggenmerg gaan.

GBS? Van deze spier-/zenuwziekte had ik nog nooit gehoord en het vooruitzicht bleek niet meteen goed nieuws.

Ik kon nog nauwelijks op mijn benen staan en voelde al niets meer in handen en voeten. Na een ruggenprik om de eiwitten in het lumbaal vocht te analyseren en een paar andere testen, kreeg ik dan meteen een intraveneuze behandeling van vijf dagen met 25 flessen Immuunglobuline (Ivig), menselijke antilichamen van bloedgevers, die mijn eigen aanvallende eiwitten tijdelijk moesten neutraliseren.

En ja, na een paar dagen van zware hoofdpijn en misselijkheid door de Ivig, kwam er stilaan weer wat kracht en gevoel in mijn ledematen.

Het was volgens de neuroloog een milde aanval geweest van GBS. Ik voelde me toen inderdaad weer wat sterker worden, maar de trap naar boven opgeraken bleef toch een nachtmerrie op handen en voeten. En vijf weken later ging het vrij plots terug bergaf en zakte ik gewoon weer door mijn benen. Ik kwam niet meer recht en belandde op de spoedafdeling.

Hoewel dat zelden voorkomt, vertelden de dokters dat ik een herval van GBS had, dus weer 5 dagen opname met Ivig. En weer kwam er stilaan gevoel en kracht in mij, toch wel een bevrijdende gewaarwording, alsof je eerst na een koude winterwandeling bevroren handen en voeten hebt, die dan door de warmte in huis langzaam ontdooien, maar dan wel gepaard met hevige en spastische pijnen in de ledematen.

Toen ik in de weken daarop nog twee keer naar de spoedafdeling werd gebracht door mijn echtgenote en dochter, verwees de neuroloog in Aalst me door naar het UZ Gent, want vermoedelijk had ik toch wat anders. In principe komt GBS inderdaad maar éénmaal in het leven voor en is de verlamming zelfs nog dieper dan wat ik al enkele keren had meegemaakt. Dat was dus niet echt een geruststelling. 

Maar wat had ik dan wèl? En zou ik er ooit van genezen? In Gent volgden veel en soms ook pijnlijke testen, zoals een electromyografisch onderzoek (EMG) van zenuwen en spieren. Na 3 opnames van elk 5 dagen kwam dan eindelijk de diagnose, bijna één jaar na mijn eerste opname: U hebt “Chronische Inflammatoire Demyeleniserende Polyneuropathie” of CIDP, de chronische vorm van GBS.  Jaarlijks krijgen amper 1 op de 800.000 mensen deze zenuw-/spierziekte en in principe is het levenslang. Dus zoiets als de Lotto winnen, maar dan omgekeerd …

Twee jaar lang herviel ik regelmatig met telkens een opname voor Ivig en deze hielp me dan weer om wat kracht en gevoel te winnen mits weer eens de nodige trainingsmotivatie op te brengen, eerst om de 5 weken, dan elke 4 weken, daarna moest het al om de 3 weken. Bij CIDP ga je inderdaad telkens wat verder achteruit als de ziekte na verloop van tijd ook de zenuw zelf aantast omdat je tussen 2 opnames niet genoeg tijd meer krijgt om terug voldoende kracht op te bouwen en omdat nieuwe myeline slechts heel traag door het lichaam wordt aangemaakt. Té traag om in 3 weken te kunnen recupereren.

Gedurende een periode van 2,5 jaar werd ik 27 keer opgenomen en na elke opname vocht ik als een bezetene thuis en bij de kinesist om weer wat kracht en gevoel te krijgen, maar toch bleef het langzaam bergaf met me gaan, ook in gewicht omdat niets me nog kon smaken.

Ivig is heel duur en wordt enkel toegediend op basis van een goedkeuring door één van de 5 erkende neuromusculaire centra in Vlaanderen (NMRC) en bovendien moet deze goedkeuring om de 6 maanden hernieuwd worden na een onderzoek. Het product wordt enkel terugbetaald als er meer dan 3 weken verlopen tussen 2 behandelingen.

“Aangezien ik na 2 jaar vaker dan om de drie weken herviel en al 27 keer was opgenomen, besloot de neuroloog tot een behandeling met plasmaferese. Een machine verving toen in 7 beurten mijn eigen witte bloedcellen door andere menselijke en synthetische cellen. Na 10 dagen opname was er eerst wat beterschap en kon ik weer met twee stokken wat stappen, maar na enkele dagen ging ik plots hopeloos achteruit en ik raakte na weer eens een spoedopname helemaal verlamd en in ademnood, zoals bij een zware GBS-aanval. Na 2 dagen werd ik meteen vanuit het ziekenhuis in Aalst naar het UZ Gent vervoerd. Op dat moment kon ik alleen nog zien en horen. Heel beangstigend! Alles deed pijn, maar ik kon niets meer bewegen. Ik zat totaal gevangen in mijn eigen lichaam. Ik moest mezelf voortdurend tot kalmte dwingen, zo niet geraakte ik in ademnood alsof iemand mijn keel dicht kneep.

De prof in Gent begon meteen met een chemokuur, waardoor ik zo misselijk werd, bovenop mijn totale verlamming en de pijnscheuten over mijn hele lijf. Ademen ging steeds moeizamer, achteraf bleek dat ik een longontsteking had. Ik voelde me zo ellendig dat het in mijn hoofd spookte “ik wou dat ik dood was”. En op een nacht had ik vreselijke hallucinaties, ik stopte toen blijkbaar met ademen en er was geen hartslag meer. Gelukkig had mijn oudste dochter besloten om die nacht bij mij in te slapen en kon zij vlug alarm slaan. Het reanimatieteam van UZ Gent heeft er mij na 20 minuten door gekregen, maar er was wel vrees voor hersenbeschadiging, dus hielden ze me 3 dagen in een kunstmatige coma. Wanneer ik wakker werd op intensieve zorgen begreep ik maar niet waar ik was. Ik werd kunstmatig gevoed, zat vol sondes en andere buisjes en had ik een pijnlijke beademingsbuis doorheen de stembanden naar mijn longen. Ik voelde me een vermoeide, maar wakkere geest in een levend en heel pijnlijk lichaam, bijna drie maanden lang. Tijdens de zes weken op intensieve zorgen, hoe goed ik ook verzorgd werd en omringd door batterijen machines, leek elke dag wel een week en elke nacht een maand. Ik zag alleen de gele gordijnen van mijn hokje op de intensieve afdeling. Ik besefte niet eens of het dag of nacht was, dus het eerste wat ik vroeg was een wandklok vlak in mijn gezichtsveld, zodat ik de tijd kon volgen dag en nacht. Ik, die nooit genoeg tijd had en voor wie de tijd altijd voorbijraasde, keek nu de hele dag lang hoe lang een minuut wel duurde, want iets anders dan kijken en denken kon ik niet en zelfs dat was te vermoeiend. De tv-beelden gingen me veel te vlug, ik kon ze niet vatten en ik zag ze dubbel. Ik keek naar die klok tot wanneer mijn familie een halfuurtje binnen mocht komen en dat was voor mij het hoogtepunt van de dag. Nu en dan had ik ook nog waanbeelden,  kreeg hartritmestoornissen en had ook een sterk wisselende bloeddruk, een nieuwe longontsteking en een besmettelijke bacterie waardoor mijn darmen leegliepen in bed en mijn kamer 14 dagen in quarantaine werd geplaatst zodat iedereen die binnenkwam een beschermende kledij, handschoenen, en een mondmasker moest dragen. Ik kon de verpleging “roepen” door met mijn neus aan een bol te komen op een paar centimeter van mijn gezicht. Na enkele weken had ik pijnlijke doorligwonden en woog nog maar 57 kilogram, 28kg minder dan voor mijn ziekte. Toen de verpleegsters me wasten, zag ik een arm of been voorbijgaan zonder het te voelen, maar toch deed die beweging pijn en ik kon niet geloven dat dit mijn eigen ledematen waren, gewoon vel over het been.

De prof van intensieve zorgen liet ons weten dat mijn overlevingskans klein was en dus liet ik de notaris tot aan mijn bed komen om zaken te regelen, werd euthanasie besproken en kwam de afdeling palliatieve zorgen uitleggen hoe stervensbegeleiding werkt. Omdat ik niet kon communiceren had mijn lieve schoonbroer uit Duitsland een bril gemaakt waarop een rood laserlichtje was gemonteerd en een groot blad waarop het alfabet en de cijfers stonden. Eindelijk kon ik moeizaam en met kleine woordjes communiceren door naar de letters en cijfers te kijken. Ik kan gewoon niet uitleggen hoe bevrijdend het was om terug zelf iets te kunnen mededelen zoals bv ‘pijn been’, zodat de verpleging me wat kon verleggen. En al vlug werd ik daarin bedreven. Iedereen werd gebriefd dat twee keer met mijn ogen knipperen betekende dat ik iets wou “zeggen” met de laserbril en het blad. Maar soms duurde het frustrerend lang voor iemand naar me keek en zag dat ik hevig met de ogen pinkte. Mensen liepen voorbij en al wat ik kon was pinken om hun aandacht te krijgen….

Ondertussen liet de prof van neurologie ons weten dat zo’n diepe aanval bij CIDP uiterst zeldzaam is, maar dat mijn kans op herstel uit de complete verlamming volgens hem 50% was, mits de juiste medicatie …. maar dat was voor mij voldoende om er tegen aan te gaan. Dankzij een sterke moraal, de enorme steun en hulp van familie, de regelmatige chemokuur gedurende 5 maanden en een experimenteel middel voor MS-patiënten, kwam er na een paar maanden stilaan weer wat primitief leven in mij. Eerst een vinger, dan een teen, daarna bewoog ik zelfs een hand, etc. …. En na nog 9 weken op de longafdeling kon ik al wat rechtop blijven zitten en voelde ik me klaar voor een doorgedreven revalidatie in het K7-gebouw van het UZ-Gent.

In juli 2016, 3,5 maanden na mijn transfer van Aalst naar Gent, lieten de artsen me weten dat ik minstens nog 9 tot 12 maanden in het revalidatiecentrum zou moeten verblijven om terug te kunnen stappen en dat men mij geen garantie durfde geven dat dit ooit nog zou lukken. Ik werd toen nog uit het bed getild met een plafondlift om op de toiletpot geplaatst te worden, maar ik leerde al vlug zelfstandig rondrijden met een elektrische rolstoel omdat mijn hand juist voldoende kon bewegen om met een aangepaste bediening te sturen. Wat een heerlijke vrijheid om nu zelf op stap te gaan naar de eetzaal of de oefenzaal, weg van dat eeuwige bed na zoveel maanden!

Twaalf maanden revalidatie! Dat leek me totaal ondenkbaar. Ik wou en moest het in 4 maanden doen en stelde mezelf dagelijkse en wekelijkse doelen in functie van mijn geheim einddoel. Ik oefende vastberaden en ondanks pijnen de hele dag door en dat 3,5 maanden lang tot ik van de artsen de toelating had afgedwongen om ambulant 2 maal per week kine en ergo te volgen en om verder van thuis uit te leren zelfstandig worden.

Mijn uiteindelijk doel van al die inspanningen? In januari 2017 naar Australië reizen, voor een bezoek aan mijn jongste dochter en kleinzoontje in Adelaide. Wegens mijn vele opnames hadden we die reis al bijna 3 jaar moeten uitstellen.

Ik heb op korte termijn letterlijk alles weer moeten leren: van spreken, slikken, plassen, zelf eten en drinken, schrijven, typen, telefoneren, me aankleden, wassen, kammen, scheren tot zitten, rechtstaan en stappen. En het moest vlug gaan! Het klinkt een beetje zoals in het liedje van Herman Van Veen: Opzij, opzij, we hebben ongelooflijke haast … 

Een heerlijk moment was toen ik onder kine-begeleiding met een lift in het zwembad werd getild en ik tot aan de hals in het water voor het eerst terug op mijn eigen benen kon staan en zelfs een paar stapjes kon zetten. Dat was voor mij als een beloning voor al de inspanningen en ook een push om verder te doen. Men kon mij daarna vaak in dat zwembad terugvinden, waar ik zelfstandig kon zweven in een andere wereld, kon oefenen en stilaan ook weer echt kon zwemmen.

“Ik ben nu een paar maanden terug thuis na mijn intensieve revalidatie en kan al terug vrij goed wandelen zonder hulpmiddelen, maar wel nog een beetje alsof ik dronken ben door een gestoord evenwichtsgevoel. Ik geraak met een linkse en een rechtse leuning langzaam zelf terug de trap op, mijn vingers sluiten nog moeilijk, ik voel nog maar weinig in mijn voeten en ik word gekweld door zenuwpijnen in mijn ledematen, vooral ’s nachts. Om de vijf weken krijg ik nog een Ivig-kuur met opname in het ziekenhuis.

Maar als je weet vanwaar ik kom, dan heb ik echt de lotto gewonnen ondanks al die restverschijnselen. Ik dwing mezelf te leven van dag tot dag. Ik heb nu terug een perfecte smaak, laat het me dan ook heerlijk smaken en na enkele maanden ben ik al  28kg bijgekomen!”

Voor sommige lotgenoten is het meest frustrerende aan deze chronische ziekte dat je na elke terugval weer de moed en energie moet vinden om spierkracht op te bouwen. Gelukkig blijf ik die na 28 keer vallen en opstaan nog steeds vinden.

Zelf probeer ik mijn leven structuur en regelmaat te geven met kleine en grote doelstellingen in alles wat ik wil (kunnen) doen, maar vooruitplannen blijft soms wat lastig omdat ik mezelf dan ook naar anderen toe moet durven engageren bv. voor een vergadering over 2 maanden. In mijn hoofd blijft het dan nog weleens spoken: zal ik dan gezond zijn of terug verlamd?

Maar, wat je ook overkomt, je hebt altijd mogelijkheden als je maar durft te besluiten om datgene los te laten wat je toch niet meer kan veranderen. Dat is echt een bevrijdend moment. Alleen moet je realistisch zijn in je doelstellingen in functie van je eigen situatie. Voor mij is wandelen in de natuur belangrijk, dus daar oefen ik op en vandaag kan ik alweer 4 kilometer stappen met als doel om er in Australië 7 kilometer van te maken.

CIDP is een chronische ziekte, dus de mogelijkheid blijft zeer aanwezig dat ik ooit wel weer eens zal hervallen en de moed zal moeten vinden om terug te vechten, maar dat mag me niet beletten om te leven, in het hier en het nu en blij te zijn met wat ik weer kan in plaats van te zeuren over wat ik niet meer kan.

Nawoordje: en ja, na een Ivig-kuur begin januari 2017 zijn we dus, net zoals in mijn grote droom van maanden ervoor, naar Australië afgereisd voor een zomerse vakantie van bijna 6 weken in Adelaïde bij onze dochter, schoonzoon en kleinzoon Matthias. Dankzij het droge klimaat had ik er veel minder zenuwpijnen en in de heuvels rondom Adelaide heb ik mijn beenspieren flink geoefend zodat ik nu nog meer kracht en uithouding heb. Vlak na onze thuiskomst kreeg ik meteen een nieuwe Ivig-kuur. En nu maar duimen dat CIDP, na 3 jaar miserie, zo lang mogelijk of zelfs helemaal wegblijft uit mijn leven! Maar, ondertussen genieten we gewoon van elke dag, carpe diem!