CIDP of CIAP?

Getuigenis Marcel van Rooy (eind 2016)

Ik ben nu 61, maar het is pas na vele jaren dat ik mijn problemen kon toeschrijven aan mijn aandoening, eerst gediagnosticeerd als CIPD (chronische inflammatoire demyeliniserende polyneuropathie), later als CIAP (chronische idiopathische axonale polyneuropathie).

Ik was een fervent skeeler en skeelerde ongeveer 150 km per week. Na een winter kon ik vanwege vermoeide benen nog amper 5km skeeleren. Ik raadpleegde mijn huisarts de mij op zijn beurt doorverwees naar een specialist. Diagnose: rug op twee plaatsen ernstig beschadigd en daardoor onvoldoende doorstroming naar de benen. Een operatie was niet aan de orde, enkel hulp in een pijnkliniek kon enig soelaas bieden.

8 jaar later moest ik door het overlijden van mijn huisarts en omwille van ernstige familiale problemen op zoek naar een andere huisarts. Hij raadde mij aan om in een ander ziekenhuis een specialist te raadplegen. Diagnose: niks aan de hand met mijn ruggenmergkanaal. Op zijn beurt stuurde hij mij door naar een neuroloog die op basis van mijn klachten (pijnlijke voeten met een verminderd gevoel en vermoeide benen die ’s nachts in kramp gingen) een probleem met mijn zenuwen vaststelde. Er werd gestart met Gabapentine, wat aanvankelijk een redelijk resultaat gaf.

Na twee jaar verslechterde mijn toestand en een ruggenmergpunctie sloot CIDP uit. Mijn neuroloog raadde mij aan om een tweede opinie te vragen en zo kwam ik terecht bij prof. Dejonghe in Edegem die in 2010, na een EMG en enkele gesprekken, de diagnose stelde van CIAP (chronische idiopathische axonale polyneuropathie).

De oorzaak van de toenemende klachten bleek stress te zijn. We hadden inderdaad de laatste tijd heel wat te verwerken gekregen: alcoholproblemen bij onze dochter met twee kinderen, overlijden van schoonvader in de week dat onze jongste dochter zou huwen, twee opeenvolgende miskramen bij onze jongste dochter … Al deze problemen leidden ertoe dat wij volledig op waren en dat mijn polyneuropathie in ernst toenam: voeten en benen tot aan de onderbuik werden gevoelloos, maar ook armen en handen deden pijn en verkrampten zodat ik zelfs niet meer in staat was onze tweejarige kleindochter op te pakken.

Al deze klachten maakten het onmogelijk om nog verder aan het werk te blijven en sinds september vorig jaar zit ik volledig thuis. De ganse dag word ik geplaagd door stekende pijnen gaande van mijn hoofd tot mijn voeten en een branderig gevoel in mijn voeten. Gabapentine werd stopgezet en vervangen door Lyrica.

Ik hoopte dat samen met onze stress de neurologische pijnen zouden verminderen, maar het lijkt alsof het nooit mag ophouden: bij onze kleinzoon Gus werd hemofilie vastgesteld, onze kleindochter Stelle werd ondertussen geopereerd aan haar hart en het huis van onze dochter werd door een brand vernield.

Bij ons in de Kempen zegt men soms ‘het is op zijn lijf geslagen’. Wel bij ons is dit wel echt zo. Hoewel ik nog maar een schim ben van wie ik vroeger was, blijf ik er toch voor gaan dankzij mijn echtgenote, mijn steun en toeverlaat, mijn duiveltje-doet-al.