Rita's verhaal

Getuigenis Guillain Barré met axonale component, tetraparese en facialparese

Op de laatste zondag van april 2013 werd ik wakker met hevige pijn in de schouders. Terwijl mijn man, Koen een pijnstiller haalde, zwiepte ik wild met mijn armen, maar ze bleven tintelen alsof er een kolonie mieren in huisden. Koen haalde een pijnstiller en ging naar de bakker.

   Toen de deur achter hem dichtviel, kroop ik uit het bed en stuntelde de trap af. Mijn benen waren loom en gevoelloos. Misschien krijg ik een zomergriepje, stelde ik mezelf gerust en ik dekte de tafel. Toen Koen weer binnenkwam, goot ik alvast de koffie in de kopjes.

   ‘Beter?’ vroeg hij terwijl hij de broodjes in de mand schudde.

   Ik nam een slok van de koffie en voor ik kon antwoorden spoot het zwarte vocht uit mijn neus.

   ‘Ach, dat had ik gisteren ook toen ik een glas prik dronk,’ stelde ik hem gerust toen hij me bezorgd aankeek. Ik nam een hap uit het broodje met jam. Het leek wel van lijm, het bleef haperen in mijn keel en ik verslikte me.

   ‘We moeten naar een dokter!’ riep hij verschrikt toen ik het uitspuwde in een servet.

   ‘Het is zondag,’ antwoordde ik toen ik was uitgeproest. Ik stond op, wankelde even en greep de stoel stevig vast. Intussen had ik de benen van een voddenpop, maar ik zweeg.

   ‘Ik ruim wel af,’ zei Koen terwijl hij alvast de vaat in de machine stopte.

   Toen ik de trap op wou, weigerden de voddenbenen dienst. Op handen en voeten kroop ik erop en ik hoopte dat hij me niet achterna kwam, want ik wist dat hij dan helemaal in paniek zou slaan. De waterdruppels uit de douchekop prikten als naalden. Zelfs op de koudwaterstand voelde het alsof het kokend uit de douchekraan stroomde. Mijn vel brandde nog na terwijl ik me afdroogde. Ik griste de deodorant uit het kastje, maar mijn vingers kregen de spray niet aan de praat.

   ‘Je moet naar de spoed!’ riep Koen toen hij de badkamer binnenkwam en merkte dat ik mijn jeans niet kreeg dichtgeknoopt. Hij belde naar onze zoon Klaas die uit logeren was. We wilden niet dat hij  zou thuiskomen in een leeg huis en vroegen hem of hij wat langer bij opa en oma kon blijven.

   Terwijl Koen alvast de auto op de oprit reed, streek ik nog een paar shirts en vulde een sportzak met toiletspullen en een nachthemd. Voor het geval dat.

Spoed

Om mezelf te overtuigen dat mijn benen het nog deden, waggelde ik voortdurend tot aan de onthaalbalie van de spoeddienst en weer terug tot aan Koens stoel in de wachtruimte. Om de haverklap maakte ik een tussenstop op het toilet, want het leek of mijn blaas overvol zat. Of misschien kreeg ik het er gewoon niet uit, dacht ik telkens ik op de pot plofte.

   Na een paar uur wachten riep de dokter me het onderzoekslokaal binnen. Na een resem vragen, gebood hij me om mijn ogen dicht te doen en met mijn wijsvinger mijn neus aan te raken. Als mijn arm door de lucht doolde als een vogel waarvan de vleugels waren geknipt, besloot hij om er de supervisor bij te halen.

   ‘Maak een bed klaar,’ zei die nadat hij me nog een heleboel andere proeven had laten doen.

Omdat ik eerder kanker had gehad regelde hij een MRI om te bekijken of ik geen hersenmetastase had. 

Ik wankelde naar het bed dat in de ziekenzaal van de spoed voor me klaar stond. Alsof ik voorvoelde dat ik op deze anderhalve vierkante meter steriel ziekenhuistextiel de komende maanden mijn leven zou slijten, wou ik niet gaan liggen. Op de rand van het bed wachtten Koen en ik op wat komen zou. We zeiden geen woord.

   ‘Er zijn geen uitzaaiingen gevonden, maar de elektromyografie is zwaar verstoord, uw longcapaciteit is onvoldoende. Uw motoriek en spraak is verstoord. U moet hier blijven vannacht,’ zei een jonge arts na een heleboel onderzoeken.

   Koen haalde de tas uit de auto met de toiletspullen en de pyjama. Het bezoekuur was afgelopen, hij moest naar huis.

Midden in de nacht tjokte mijn bed door het slapend ziekenhuislabyrint naar de dienst neurologie. Ik was doodop en viel als een blok in slaap.

Alsof twee reuzenhanden me de strot toeknepen, schrok ik ’s ochtends wakker. Een zuurstofmasker plofte op mijn gezicht. Witte en groene schorten draaikolkten om me heen. Het bed snokte de gang door tot in het OK. Ik ga dood en thuis weten ze niet eens hoe ze de wasmachine moeten aanzetten, flitste het door mijn dwaze kop toen  het me zwart werd voor de ogen.

Een paar uur later werd ik wakker met een tube in mijn mond en door mij keel.

Intensieve

‘In de liquor van de lumbale punctie is een sterke verhoging voor antistoffen voor Campylobacter jejuni gevonden. Het elektromyogram is zwaar verstoord. De diagnose is duidelijk, mevrouw. U heeft het syndroom van Guillain Barré,’ zei een assistent-arts aan mijn bed. Mijn versufte hersenen probeerden de woorden te vatten, maar het drong niet tot me door. Vragen stellen kon ik niet, want mijn stem deed het niet meer. Opschrijven evenmin, want ik was intussen verlamd. Van het hoofd tot aan de tenen.

   Een paar uur later kwam de intensivist de uitleg nog eens overdoen. Hij vertelde dat er met spoed een endotracheale tube werd geplaatst omdat ik in ademnood was gekomen. Hij stelde me enigszins gerust toen hij me uitlegde dat deze ziekte monofasisch verloopt met een progressieve fase van enkele dagen tot enkele weken. ‘Daarna volgt de zogeheten plateaufase waarin de toestand stabiliseert. U hoeft dus niet bang te zijn indien u de eerste tijd geen verbetering merkt. We geven u een intraveneuze kuur met Sandoglobuline. We hopen dat het medicijn de aanval op uw zenuwstelstel mildert,’ zei hij me nog.

Uiteindelijk verbleef ik drie maanden op de intensieve dienst. Drie maanden lang kon ik niet bewegen, niet praten. Ik werd kunstmatig gevoed en beademd. Mijn zicht werd slecht. Ik kreeg hartritmestoornissen en bloeddrukfluctuaties. De ene blaasontsteking en longontsteking volgde de andere op. Drie maanden lang was ik gevangen in een pijnlijk plaasteren lijf. Ik kon geen gesprek aanknopen, ik kon geen tv- of radioknop omdraaien. Ik kon niet lezen ... Ik kon niks. Toch wou ik de verdoving niet. Het enige wat me nog restte, was mijn wil en die wou ik niet prijsgeven voor meer comfort en minder pijn. Tot op de dag van vandaag is het me een raadsel hoe de verpleegkundigen en de artsen dat hebben begrepen, maar ze hebben mijn wens zo veel als mogelijk gerespecteerd.

Hoe ik die lange tijd ben doorgekomen, vragen mensen me steevast wanneer ze mijn verhaal te horen krijgen. Fysiek was ik voor de volle honderd procent aan mijn zorgverleners overgeleverd, mentaal was ik op mezelf aangewezen. Als het me teveel werd, vluchtte ik in mijn eigen fantasie. Ik draaide als het ware een imaginaire tv-knop om in mijn hoofd. De dreigende depressie weerde ik af door middel van visualisatie. Dat had ik geleerd uit de tijd dat ik tegen de kanker vocht.

Revalidatie

Een week voordat ik van het ziekenhuis op de berg aan de rand van de stad naar de revalidatie-campus op het platteland werd overgebracht, raakte ik verlost van de verblijfs- en voedingssonde. Ik kon worden losgekoppeld van de beademingsmachine en kon de boterhammen zonder korst die me werden aangereikt doorslikken. Ik kon een tijdje in een rolstoel zitten en fantaseerde over rolstoeltochten rond de ziekenhuisvijver. Intussen snakte ik naar de buitenlucht en droomde van aardbeien en frambozen uit Klaas’ tuin.

Eenmaal op de revalidatiecampus oefende ik me verrot. Onafgebroken. Met ijzeren discipline. Ik verbeet de pijn, het ongemak, de frustraties, het verdriet. Mensen vragen me weleens waar ik de moed vandaan haalde. Het is niet mijn verdienste. Ik ben geen held. Ik had een doel nodig dat buiten mezelf lag en dat vond ik in de mensen die ik graag zie.

Indertijd was Klaas, onze zoon, vijftien jaar. Hij stond met een been in de kindertijd, met het andere in de volwassenheid. Een scharniermoment in een mensenleven: hij had zijn moeder nodig.

   Sinds mijn eigen tienertijd is Koen mijn maatje, mijn metgezel. Hij begreep me zonder woorden. Steunde me onvoorwaardelijk. Zette zijn eigen verlangens en ambities aan de kant. Hij zette zijn leven on-hold voor het mijne. Zo werd ik wel verplicht om mijn eigen grenzen te verleggen en het uiterste uit dat zieke lijf te puren.

   Mijn ouders kwamen me elke dag het avondeten geven. Ze voerden me als een kind. Mijn bejaarde moeder deed de was van mijn huishouden erbij, mijn vader maakte fruitdrankjes voor zijn invalide dochter. Het verdriet dat ze sinds mijn ziekte meetorsten, wou ik van hun schouders lichten. Dat kon alleen als ik zou doorbijten en tot het uiterste zou gaan in de oefenzaal van de revalidatiekliniek.

   Ik ben een trotse vrouw. Altijd geweest. Toen kon ik mezelf niet wassen, ik kon mijn tanden niet poetsen, mijn haren niet kammen, ... Mijn zus knipte en lakte mijn nagels, smeerde lotion en crèmes, bracht parfum mee, versierde mijn ziekenhuiskamer. Zo gaf ze me niet alleen mijn fierheid en eigenwaarde terug, ze gaf me ook de energie om ertegenaan te gaan en het vol te houden, hoe saai en frustrerend de oefeningen bij de kinesisten en ergotherapeuten ook waren.
   Natuurlijk verloor ik vrienden tijdens deze periode. Meestal degenen die eerst aan mijn bed hadden gestaan: de ramptoeristen. Maar zoals het spreekwoord zegt leer je je echte vrienden kennen in tijden van nood. En uit die oprechte vriendschappen putte ik de moed om verder te gaan.

Terug thuis

Na vier maanden wou ik - tegen het doktersadvies in - de revalidatiekliniek verlaten. Ik kon niet eens een A4-blad oppakken, mijn jas aandoen of alleen naar het toilet gaan. Maar omdat Koen het ook wou, kon ik naar huis.

   Ik ging - eerst aan Koens hand, later alleen - naar de kinesist in mijn straat en oefende daar, na de individuele sessie nog een uur in het oefenzaaltje. Thuis draaide ik twee keer per dag de keukenwekker op en deed de oefeningen die de kinesiste me had voorgedaan opnieuw tot de wekker na zestig minuten afliep. Ik deed mee boodschappen. De winkelkar diende eerst als rollator, na lang oefenen kon ik zonder. Koen smeerde mijn boterhammen, sneed het vlees en de groenten die ik koppig zelf in mijn mond propte. Na het eten kuiste hij de boel op. Zonder morren. Of toch meestal. Telkens ik meereed met de wagen, probeerde ik halsstarrig het portier zelf open te prutsen. Hij wachtte terwijl hij wist dat hij dat rotportier uiteindelijk toch weer zelf zou moeten opendoen. Tot het me op een mooie dag toch lukte en we feestten als kleine kinderen.

   Omdat ik mijn rol als moeder en echtgenote terug wou winnen, heb ik mijn trots aan de kant geschoven en hulp gevraagd van buitenaf. Ik kreeg huishoudhulp. Na het advies van de ergotherapeute van de CM moest de thuisverpleging niet meer komen, want er werd een inloopdouche geplaatst, er kwamen aangepaste kranen en kasten zodat ik mezelf kon beredderen. Sandra gaf me het advies om een automatische deuropener te plaatsen zodat ik weer het huis kon verlaten en betreden. 

Ik heb lang de illusie gekoesterd dat het allemaal weer zou worden als voorheen, maar ik heb een aantal restletsels overgehouden aan deze ziekte. Mijn beide handen zijn vrijwel verlamd gebleven, een ernstige beperking bij dagdagelijkse taken zoals aankleden, telefoneren, koken, schrijven, … . Wanneer ik mijn benen overbelast, worden ze spastisch en kan ik er niet meer op staan. Chronische, neuropathische pijn, verstoord warm-koudegevoel, nachtelijke spierkrampen, evenwichtsstoornissen, … zijn een paar van de ongemakken die mijn leven er niet gemakkelijker hebben op gemaakt. Toch besef ik dat ik niks te klagen heb. Het had zoveel erger kunnen zijn!  

   Toch blijft het op baaldagen zwaar dat mijn lichaam de grens bepaalt van mijn kunnen. Daarom zocht en vond ik steun bij neuropsychiater Marijke Kindts en kreeg ik mijn leven toch weer op de rails.

Vandaag blik ik terug op deze periode en realiseer me dat ik een cruciale beslissing nam op het moment dat mijn zoon me voor het eerst bezocht op de intensieve dienst. Alhoewel hij goed was voorbereid door de verpleegkundige, deinsde hij - letterlijk - achteruit toen hij de box binnenkwam.   

   Ik las de verbijstering in zijn ogen en zag de wanhoop op zijn gezicht. Op dat moment besliste ik om me zo weinig mogelijk te laten verdoven en terug te vechten. Omdat ik niet wou dat hij een levenloze moeder zou aantreffen in dat ziekenhuisbed.

   Toen het duidelijk werd dat het een langdurig herstelproces zou worden, zag ik elke dag zijn ontreddering, zijn ongeloof en zijn verdriet groter worden en ik besloot om mijn verhaal te schrijven als een soort verklaring waarom ik op achtenveertig uur tijd uit zijn leven werd gerukt. Toen ik het ziekenhuis verliet, barstte mijn hoofd haast van de woorden en op het moment dat ik moeizaam met twee vingers kon typen, schreef ik een roman die gebaseerd is op dit verhaal.

‘Buiten blijft het zondag’ wordt uitgeven door uitgeverij Vrijdag in februari 2017.

Rita Vrancken