Getuigenis Hilde - Myasthenia Gravis (MG)

Ik ben een 30-jarige vrouw, geboren in West-Vlaanderen. Toen ik opgroeide, woonde ik samen met mijn ouders en mijn zus op het platteland. Niet op een boerderij ofzo, maar wel tussen de velden.

Net als ieder ander kind was ik heel actief, nieuwsgierig en  niet op mijn mond gevallen.  Ik was ook best heel sportief. Daar we wel een stukje buiten de stad woonden, fietste ik heel vaak naar school, vriendjes, …

Als tiener ging ik graag gaan feesten en deed ik wat de meeste jongeren van mijn leeftijd deden.

Er was nog geen enkel spoor van die vreselijke nachtmerrie, …

Ik keek er al enige tijd naar uit om te mogen starten op de Hogeschool. De wereld lag voor me open. Zo voelde het ook aan voor mij. Ik was niet de beste student, maar wel een doorzetter.

Tussen twee studentenjaren in, had ik een vakantiejob aan de kust. Het was warm en heel erg druk. Ik voelde me al enige tijd moe, maar ik dacht dat het gewoon aan het harde werken, de weinige uren slaap en de warmte lag. Geen reden tot paniek.

Tot die ene middag…

Mijn baas was heel zenuwachtig, want het zat helemaal vol en er was heel veel lawaai. Plotseling voelde ik dat het fout liep. Ik kon mijn arm niet meer bewegen. Ik kon mezelf er niet toe brengen om de gevraagde twee pintjes tot aan de klanten te brengen. Ik was helemaal in paniek. Mijn baas werd zowaar gek.

In paniek ben ik die avond nog naar de dokter gegaan. Hij dacht dat er een spier gekneld zat en dat ik daardoor niet meer kon bewegen. Ik kreeg medicatie en er zou later nog een bezoek voor een scan in het ziekenhuis volgen. Ik was opnieuw gerustgesteld.

De medicatie sloeg echter niet aan. Op de scans was er niets te zien, maar ik voelde me slechter en slechter. Het was nu niet alleen meer mijn arm, maar ook mijn gezicht. Ik kon niet meer lachen, mijn gezicht zag er bevroren uit. En ik begon ook mijn been te slepen. Ik had het gevoel dat ik in twee gezaagd werd. Het was alsof mijn benen niet meer tot mijn lichaam behoorden. Ik had ook helemaal geen pijn. In tegenstelling tot wat de meeste mensen dachten, voelde ik gewoon niets meer. Verlamd.

Telkens ik een poos had gerust, ging het wel beter. Maar er kwamen dagen waar ik meer dan twintig uur sliep. Trappen gingen moeilijk, ik kon soms geen balpen meer vastnemen, eten slikken werd beangstigend omdat ik dacht dat ik zou stikken. Ik kon niet meer praten. Op de campus had ik het heel moeilijk omdat naar de lessen gaan een nachtmerrie was en een examen afleggen een hel, want ik kon niet bewijzen wat ik had. Zolang de diagnose niet op papier stond, was ik aangewezen op mezelf en de hulp van mijn lieve medestudenten.

Ik werd dan getest op MS. Toen deze test negatief bleek, stond ik met mijn rug tegen de muur. Er werd droogweg gezegd dat ze het zelf niet meer wisten. Ik heb toen gesmeekt om me op een wachtlijst van een groter ziekenhuis te plaatsen. De wachtlijst van Brugge was het kortst. Daar kreeg ik uiteindelijk de diagnose Myasthenias Gravis te horen. Ik was toen 21 jaar. Ik kon de woorden met moeite uitspreken.

Tot op heden word ik daar opgevolgd, maar de impact van de ziekte op je leven, je zelfbeeld , je sociale leven en je toekomst is enorm.

De meeste mensen rond mij konden het wel aanvaarden, maar ikzelf lange tijd niet. Ik deed alles zelf en was plots aangewezen op hulp of goodwill van mensen om me heen. “Je bent nog zo jong”, zeiden ze dan.

Ik heb na een gesprek met mijn arts, een thymectomie ondergaan. Toen ging het wel beter. Ik ben tot op de dag van vandaag nog steeds heel erg blij dat ik dit heb gedaan. Ik heb uiteindelijk wel mijn diploma behaaldendaar ben ik nog steeds erg trots op.

Op de werkvloer is er nog steeds nood aan grote verandering. Er is wel een speciale cel bij de VDAB om mensen met een handicap te helpen, maar ook zij zeggen dat het aan de bedrijven zelf is of ze je een kans willen geven of niet.

Ik heb reeds jobs gedaan waar ik het niet heb gezegd, maar dit voelt zo oneerlijk. Ik moest nog een paar keer naar een arts van de Staat. Maar die zei me dat het allemaal zo erg niet was. Ik ben toen zo boos geworden dat ik heel het ziekenhuis bij elkaar heb geschreeuwd. Geen controle over je lichaam hebben is misschien niet hetzelfde als een arm of een been kwijt zijn, maar het is minstens even erg. Het is niet omdat je het op het eerste zicht niet ziet, dat het er daarom niet is. Daarom is MG ook zo een gemene sluipende ziekte.

Ik probeer ze met waardigheid te dragen, zoveel mogelijk actief te zijn, te leren luisteren naar mijn lichaam en mijn gevoel voor humor niet te verliezen, maar ook voor mij voelt het soms als een verloren strijd aan. Ik ben met ouder worden ook eerlijker geworden. Sommige mensen haken af, maar de meeste mensen zijn eigenlijk heel lief. Ik wil meer betekenen voor mensen met een beperking. En ik hoop met mijn uitbundige ingesteldheid een steentje te kunnen bijdragen aan mensen die in hetzelfde schuitje zitten. Het blijft heel belangrijk om jezelf te leren respecteren. Je grenzen aan te geven. Dit heb ik moeten leren. Maar je bent het jezelf verschuldigd om respectvol met je lichaam om te gaan.