Getuigenis FSHD

Hoe moet het nu verder?

Ik ben Kurt Opsomer en heb al 34 jaar FSHD (dit werd pas vastgesteld toen ik 14 jaar was). Toen ik 14 jaar was en hoorde dat ik een spierziekte had, stond ik daar nog niet zo bij stil, maar toen ik ouder werd en wat moeilijker begon te gaan, bekeek ik het heel anders.

Op oudere leeftijd bekijk je de dingen anders en begin je je vragen te stellen zoals: “hoe moet het nu verder in mijn leven?” of “heb ik nog lang te leven?”.

Soms heb ik van die dagen, als het heel slecht gaat, dat ik zeg: “Waarom leef ik nog?” en “Waarom moet dit mij overkomen?” Ik trek me dan op aan de mensen die mij enorm helpen.

De éne dag is de andere niet. Soms heb ik veel pijn in de armen en benen en nu geraak ik zelfs niet meer alleen recht.

Om mijn gedachten te verzetten ga ik ook nog halve dagen werken als technisch tekenaar in een metaalfabriek waar ik nu al 28 jaar werk (Sadef Voest Alpine).

Ik doe mijn werk heel graag en heb enorm veel steun aan mijn collega’s die mij veel helpen en zolang ik kan, zal ik dit ook verder doen.

Maar de meeste steun heb ik aan mijn moeder en mijn zus en schoonbroer.

Toen ik nog op school zat, deed ik allerlei sporten zoals loopclub, basketbal en volleybal.

Dit heb ik allemaal moeten laten vallen, want ik mocht niet meer sporten in school omdat ik niet meer mee kon.

Eens ik afgestudeerd was, heb ik een nieuwe hobby gezocht, namelijk vogelpik. Na een tijd moest ik dit ook laten vallen omdat ik problemen had met mijn armen.

Terug een nieuwe hobby gezocht en gevonden, namelijk biljarten (poolen en snooker). Dit heb ik enkele jaren kunnen doen, maar dit heb ik ook moeten stoppen.

Als je ooit zoveel hobby’s hebt gehad en als je er telkens mee moet  ophouden, is dat frustrerend.

Nu heb ik terug een nieuwe hobby, namelijk muziek en films met de computer.