Wat zijn de voornaamste activiteiten van onze organisatie?

 Nema vzw…

  • biedt ondersteuning, vorming en informatie via lotgenotencontacten en bijeenkomsten over bijv. verwerking, voeding, onderwijs, aangepast wonen, vakantie, medische ontwikkelingen,… met topsprekers uit de sector.
  • organiseert tal van toegankelijke ontspanningsactiviteiten voor zijn leden
  • geeft een driemaandelijks tijdschrift uit
  • adviseert zijn leden bij het opstellen van aanvragen voor ondersteuning of hulpmiddelen
  • verdedigt de belangen van personen met een spierziekte bij verschillende instanties
  • is aanwezig op internationale congressen en verzamelt zo actuele informatie voor zijn leden over het onderzoek naar spierziekten
  • Overlegt op regelmatige basis met de neuromusculaire referentiecentra (NMRC’s)
  • onderhoudt een uitgebreide website (www.nema.be)
  • geeft eigen infobrochures uit
  • werkt nauw samen met diverse zusterverenigingen
  • is niet enkel lid van nationale organisaties zoals het Vlaams Patiëntenplatform (VPP), Gelijke rechten voor iedere persoon met een handicap (GRIP), RadiOrg (zeldzame ziekten organisatie België), maar ook van internationale koepelorganisaties  zoals de Europese zeldzame ziekten organisatie Eurordis, Euro-Ataxia, CMT-Europe, International Pompe Association,….
  • wordt door de overheid als gesprekspartner uitgenodigd aan de onderhandelingstafel