Verslag lokale ontmoetingsdagen Charcot-Marie-Tooth

Verschenen in ons tijdschrift NM108, blz 26-27 - Auteur: Dany Maes

Op 19 maart, 16 en 23 april 2016 werden er ontmoetingsdagen georganiseerd voor mensen met CMT in resp. De Ceder in Deinze, De Nekker in Mechelen en in het Cultuurcentrum te Hasselt. 

Alex, diagnoseverantwoordelijke voor CMT en vroegere voorzitter van CMT-Vlaanderen, was de initiatiefnemer. De ondergetekende, zorgde voor enige assistentie (aanwezig in Mechelen, Hasselt). Nadine vertegenwoordigde Nema (aanwezig in Deinze, Hasselt).

Zoals gebruikelijk zorgde Nema voor de praktische kant van de zaken zodat de deelnemers terecht konden in toegankelijke gebouwen met ruime lokalen, de nodige infrastructuur en voorzieningen. Om het allemaal nog wat aangenamer te maken werd er ook gezorgd voor een natje en een droogje.

Op deze drie namiddagen konden samen zo’n 40 CMT’ers elkaar nog eens weerzien of voor de eerste keer elkaar ontmoeten en van gedachten wisselen.

Omdat de onderwerpen, de bekommernissen en de verwachtingen op deze namiddagen zeer gelijklopend waren, is dit dan ook een samenvatting van het totaal van de onderwerpen en thema’s die er besproken werden.

Aan de deelnemers en eventueel de partner en/of familieleden werd gevraagd zichzelf voor te stellen en informatie te geven over: het type van de aandoening, de historiek van het tot stand komen van de diagnose, gezinssamenstelling, dagelijkse problemen, de verwachtingen die ze hebben van ontmoetingsmomenten, behandelende artsen, te behandelen thema’s op ontmoetingsdagen, enz.

Daarna kon iedereen specifieke problemen naar voren brengen, zelf ideeën aanbrengen, voorstellen doen, onderwerpen aanreiken voor lokale en nationale ontmoetingsdagen.

Later op de middag werd er nog teruggekomen op de activiteiten die gesteund en georganiseerd worden door Nema. Hieronder uiteraard veel themadagen van de diagnosegroepen, maar ook, ongeacht de aandoening, ontspanningsdagen zoals daguitstappen en zelfs weekends aan zee. Verder nog etentjes en kleinere events. Vaak worden deze daguitstappen gesponsord zodat er voor de deelnemers nauwelijks of geen kosten aan verbonden zijn. Nema houdt het, wat dat betreft, steeds laagdrempelig.

De kalender voor deze Nema-activiteiten werd dan overlopen voor het “waar en wanneer”. 

Er werd aan de deelnemers gevraagd of ze ook wel eens de handje konden meehelpen. Dit zou kunnen in verband met CMT-diagnosegroep,maar eventueel ook/of in het bredere kader van Nema.

In geval dat er een initiatief genomen wordt voor één of andere activiteit, werd erop gewezen dat Nema steeds de nodige ondersteuning biedt.

Dit gaat dan over het secretariaatswerk, reserveringen, betalingen, enz.

Verder zijn de mensen die activiteiten verrichten in het kader van een of andere activiteit, steeds volledig verzekerd. Deze dekking is zeer breed en kan gaan van gebeurlijke ongevallen op de baan als tijdens de activiteiten zelf. De gereden kilometers voor CMT/Nema worden op billijke wijze vergoed.

Onderwerpen, thema’s, opmerkingen en vragen die aan bod kwamen 

Het psychologisch aspect van de aandoening belichten voor zowel de betrokkene als voor de partner. Hoe omgaan met problemen. Sommige deelnemers hadden ook graag een bijeenkomst specifiek voor partners van CMT-patienten.

Aanstaande en jonge moeders met CMT zijn benieuwd hoe andere CMT-patienten omgingen of omgaan met het ouderschap. Ouderschap en CMT in het algemeen. CMT hebben en zwanger zijn, wat zijn de problemen.

Omgaan met vermoeidheid, de problemen die er zijn om de dag te beginnen, het “moeilijk op gang” komen. Het wisselvallig karakter van de aandoening: goede, maar ook slechte dagen.

Vaststelling dat er geen NMRC is in de provincie Limburg.

In Hasselt was er een CMT-patiënt die, samen met een groep andere patiënten, deel uitmaakte van een studie door het innemen van een medicijn. Niemand van het bestuur was op de hoogte.

Lotgenotencontact: nog steeds zeer belangrijk voor iedereen. Dit kan best lokaal terwijl op een nationale contactdag, naast een aantal andere onderwerpen, meer het wetenschappelijke aan bod mag komen. Op dat moment ook graag een stand van zaken zowel op medisch vlak als op het puur wetenschappelijke vlak. De wetenschappelijke uitleg is voor een aantal patienten wel soms moeilijk te begrijpen.

Een basisopleiding voor partners van patiënten om d.m.v. een aantal eenvoudige handelingen (massage, ...) de last van de aandoening te verminderen bij de patiënten zelf.

Samen iets doen van lichaamsbeweging zoals bvb. zwemmen. Hoe de praktische problemen te overwinnen.

Gebruikmaken van de facebookpagina om meer met elkaar te communiceren en om te weten wat er zoal te doen is bij Nema. Nadine is zeer actief op de pagina van Nema. Hierdoor is er een snelle interactie mogelijk. Discussiefora zijn niet meer zo vaak gebruikt.

Nog andere onderwerpen die nog de revue passeerden als thema voor een contactdag waren: orthopedische schoenen, sociale voorzieningen, hulpmiddelen, ...

Besluit

Iedereen was het er unaniem over eens dat lotgenotencontacten boeiend zijn, ondersteunend werken en een bron kunnen zijn van nieuwe initiatieven.

Beide, een nationale zowel als een lokale contactdag, zijn nodig en nuttig. De nationale contactdag met een meer wetenschappelijke en geneeskundige benadering met daarnaast meer algemene thema’s. De lokale met elk hun eigen accenten, thema’s en meer uitgesproken lotgenotencontact. Dit laatste is door het aantal deelnemers gemakkelijker in eerder kleine groepen dan in grote.

Concreet

Bij de groep in Hasselt werd de idee om in groep te gaan zwemmen meteen ter harte genomen. Nadine toonde zich onmiddellijk bereid om dit initiatief uit te werken en te trekken. Kort nadien kon je er meer over lezen op de facebookpagina van Nema.

Eén van de deelneemsters, een jonge vrouw met CMT en aanstaande moeder, toonde zich bereid om iets te doen met en rond jongeren.

Nogmaals werd een oproep gedaan naar de patiënten en/of hun partner om initiatieven te nemen om iets te organiseren. Nog eens herhalen dat er sowieso de steun is van Nema op allerlei gebied (secretariaatswerk, logistiek, catering, ...)

Dany

Reacties

De perfecte samenvatting (Hilde) - Vond het ook zéér aangenaam (Nadine). - Het was zeer gezellig en interessant en Limburgse vlaai is de beste (Lieve) - Fijne foto’s van een deugddoende bijeenkomst!

Proficiat Nadine, Alexander, Dany en co (Jean-Paul) - Jazeker! Lotgenotencontact doet altijd deugd, vind ik. Het geeft me steun, het gevoel het niet alleen te moeten dragen... (Nancy).