Geen spierziekte houdt me tegen

Getuigenis Petra – Facioscapulohumerale spierdystrofine (FSHD) - Auteur: Karin Moons

‘Geen spierziekte houdt me tegen’, deze lijfspreuk blijkt helemaal op het lijf geschreven te staan van Petra.

Ook al vertrok ik ruim op tijd, toch kwam ik na een helse rit op de ‘Antwerpse miserie-ring’ en na mijn zoektocht naar de locatie een halfuur te laat (en lichtjes geagiteerd). Maar eens ik mijn eerste voet had binnen gezet, stelden Petra en haar mama Erica me direct op mijn gemak. Ik werd hartelijk onthaald en overladen met lekkers, ik kon niet anders dan smelten voor deze mensen. Ik ken Petra en Erica wel al langer, maar toch bleken zij een beetje onwennig te zijn bij het idee om een getuigenis te geven. Maar tijdens een gezellig en informeel gesprek rolden de tongen lekker los. Tenslotte beloofde ik ook om niet alles te publiceren, “datgene wat vertrouwelijk verteld wordt... dat blijft ook vertrouwelijk”. Er worden enkel notities gemaakt in het kader van de belevingen rond haar aandoening(en).

‘Ik heb geen spierziekte’

Petra had een zware jeugd achter de rug, maar was vastberaden om er het beste van te maken. Ze begon o.a. met atletiek en eiste hoge lichamelijk prestaties van zichzelf. Op 16-jarige leeftijd merkte haar leerkracht sport fysieke veranderingen bij haar op. Ze leek bij het hoogspringen ongewoon veel te struikelen. Blijkbaar had ze problemen met het plaatsen van haar voeten. Na een bezoek aan Prof. Dr. De Jonghe, die een DNA-onderzoek uitvoerde kwam het verdict: facioscapulohumerale spierdystrofine (FSHD).

Maar Petra was niet bang voor wat er zou komen, neen… ze had er vertrouwen in dat zij kon genezen (ook al wist ze beter). ‘Het komt allemaal goed, ik heb geen spierziekte’ sprak ze zichzelf toe, ze weigerde het dus te aanvaarden. “Tenslotte was ik heel sportief, acrobatisch, avontuurlijk, klom ik in bomen, …’” Petra bleef dus ten volle leven en haalde er alles uit wat maar kon!

Rond haar 18e begonnen haar vrienden en vriendinnen haar erop te wijzen dat haar gezichtsuitdrukking veranderde. Petra bleek hier zelf niet veel van te merken. Het stoorde haar ook niet direct, onbewust verkoos ze ervoor om deze klachten te negeren en er het beste van te maken. Zij was vastberaden om haar eigen richting te bepalen en haar zelfstandigheid te bewaren!

Ze volgde in die tijd een opleiding voor verpleegster, maar die studies moest ze helaas stopzetten. Na een tip van een vriendin startte zij enthousiast aan een opleiding als treinchauffeur. Maar hieraan kwam een abrupt einde na een zwaar verkeersongeval. Hierdoor kwam ze in een rolstoel terecht, dus niet door haar spierziekte… maar door het ongeval. Hopla, ineens al haar toekomstplannen om zeep!

Wat een vreselijke pech, … maar Petra bleef niet bij de pakken zitten, ze revalideerde en probeerde het beste ervan te maken. Ze speelde graag gitaar maar door haar beschadigde zenuwen bleek dit helaas te pijnlijk te worden. Die gitaar staat nu te blinken in haar living, als herinnering aan die mooie momenten. 

Hoeveel pech kunnen mensen hebben in hun leven? Na enkele maanden revalidatie viel Petra van een hoge trap waardoor haar gezicht op verschillende plaatsen gebroken was en ze enkel vloeibaar voedsel kon eten. Opnieuw had ze een maandenlange revalidatie voor de boeg.

Ondertussen zit ik hier (jaren later) voor Petra, en ben ik verwonderd over haar levenslust en energie. Zij straalt een bepaalde kracht uit waar veel mensen enkel van kunnen dromen. Maar ook zij heeft het soms moeilijk om haar beperkingen te aanvaarden.

Zij vertelde me dat ze door haar levenservaringen en trauma’s wel nieuwe zaken heeft ontdekt bij zichzelf. Het bleef moeilijk om haar beperkingen te aanvaarden, maar ze ontdekte wel een manier om zichzelf beter te ontplooien. Haar vastberadenheid om te zoeken naar oplossingen bij problemen bijvoorbeeld. “Negativiteit helpt me niets vooruit, ik blijf mezelf, en forceer niets!”. Ze gaat ook niet langer meer naar een kinesist, omdat ze merkt dat ze door haar dagelijkse huishoudelijke bezigheden haar spierkracht beter onderhoudt dan door oefeningen bij een kinesist. Ook vertelde ze me enthousiast dat haar rijbewijs opnieuw voor drie jaar aanvaard werd; hierdoor heeft ze ook meer vrijheid om zich te verplaatsen! Ze gaat ook op zoek naar een lichter model van rolstoel om deze zelfstandig in haar auto te krijgen.


Tot slot vertelde Petra me dat ‘Geen spierziekte houdt me tegen’ helemaal op haar lijf geschreven is en ik kan dit enkel maar bevestigen! Dankjewel Petra voor dit openhartige gesprek ik wens je het allerbeste toe. 

Karin Moons