Getuigenis Ingrid, diagnose nog onbekend

Always look at the bright side of life ....‏

Hallo, ik ben Ingrid, bijna 60 lentes jong en wonend in Vlaams Brabant.  Sinds kort blijk ik geen FSHD  te hebben (en dit na meer dan 30 jaar) maar eerder een zeldzame spierziekte! Ik word momenteel in het UZ JETTE gevolgd en onderzocht om tot een juiste diagnose te komen (hoop ik).

Dus ik ben in blijde verwachting hahaha.

Mijn verhaal begon zowat rond mijn puberteit dus ongeveer op 16 jarige leeftijd. Het jaar waar alles nog kon maar meteen ook het begin van alle ellende. Ik ging toen naar de normaalschool Karel Buls in Brussel. Zoals iedereen van mijn leeftijd genoot ik van alle leuke zottigheden. Ik was vrij sportief en deed dus ook verschillende sporten zoals volley, basket, atletiek, wedstrijdzwemmen enz.

Mijn eerste moeilijkheden begonnen nu net bij de turnles. Ik kreeg evenwichtsproblemen, begon regelmatig te vallen en zakte door mijn armen en benen. Maar gek genoeg voelde ik het op voorhand aan dat dit zou gebeuren wanneer ik bv. zou handlopen of kopstand doen.

Ik kreeg regelmatig straf omdat ik zogezegd een madam met kuren was. Hevig protesterend vertelde ik mijn verhaal aan mijn ouders en toen moest ik maar naar de kliniek om dat eens deftig te laten onderzoeken. Toentertijd was dit alles nog vrij onbekend en de bal ging aan het rollen. Kliniek St. Pierre in Brussel deed mijn eerste onderzoeken o.a. een spierbiopsie enz. Er was sprake van polio, MS, … en ze bleven maar gissen. Ik moest meteen maar stoppen met elke  turn- en zwemactiviteit  enz. Mijn eerste ergernis; maar toen dacht ik nog 'het zal wel overwaaien' en ik was er vrij zeker van dat alles nog goed zou komen.

Alles leek heel spannend en ik werd het middelpunt van belangstelling. Ik had al een tijdje een vriendje dat later mijn man werd. De school ging verder door en ik startte met de opleiding van leerkracht. Alles ging prima tot ik na een tijdje werd geweigerd omwille van mijn zogenaamde nasale stem. Wist ik veel wat ze daarmee bedoelden want voor mij was er niks aan de hand. Tweede ergernis! Het schooljaar was reeds een tijdje aan de gang en ik moest op zoek naar een nieuwe school met een andere studierichting. Ik begon in de school Funck met een opleiding talen. Daar zat ik dan achteraan in de klas ... Ik wist na een paar dagen 'dit is niks voor mij' en ging op zoek naar werk! Ik deed examen en startte als bediende bij de post. Ondertussen ging ik van het ene ziekenhuis naar het andere. Een jaar ging voorbij zonder al te grote moeilijkheden alhoewel het stappen en  trappen oplopen behoorlijk minder goed ging. Ik probeerde veel uit, zoals acupunctuur, een speciaal dieet, celtherapie met cellen van ongeboren lammeren. Hiervoor ging mijn vader met mij naar een groot herenhuis te Brussel. Hij betaalde cash heel veel geld voor een 20-tal injecties in elke bil . Ja, kassa, kassa … maar ik zag of voelde geen enkele verbetering. We gingen naar een ziekenhuis in Duitsland die dan uiteindelijk MS bleek te behandelen, dus niks voor mij. Toen ook dat niet hielp gingen we naar een Nederlandse bizarre donkerkleurige man die te midden van een huiskamer vol curieuze mensen op een keukenstoeltje mijn nek begon te kraken en waar iedereen mij aankeek wachtend tot ik op miraculeuze wijze een gat in de lucht zou springen van vreugde … Ik kon in die periode nog zeer moeilijk de trap oplopen. Diezelfde avond liep ik thuis moeiteloos de trap op maar de volgende dag ging dat niet meer … nee dus . Die man had mijn ouders achteraf wel eventjes apart genomen om te zeggen dat hij me niet kon helpen maar massages zouden geen kwaad kunnen.

Alles heb ik zowat geprobeerd maar niemand kon mij helpen. Ik ben een geboren optimist en dacht bij mezelf 'ik red het wel'. Ondertussen was ik getrouwd en ging nogmaals naar kliniek nummer zoveel waar ze na 14 dagen observatie mij doodleuk vertelden 'Je hebt een spierziekte met een levensverwachting van 35 jaar'! Ok, toen was ik ongeveer 22 jaar en mijn rekensommetje was vlug gemaakt. Op weg naar huis heb ik wel een traantje gelaten ... geef toe: dit was geen  leuk nieuws. Mijn lichaam begon stilaan af te takelen maar ik bleef werken tot ik er letterlijk bij neerviel. Ik deed examen om mijn benoeming te bekomen en hogerop te geraken maar ik kreeg ontslag vanwege mijn ziekte! Ongehoord, want ik was nog nooit thuisgebleven. Maar de wereld is hard en ik kon gaan ... 3de teleurstelling! We hadden zo graag kinderen gewild maar aan die droom kwam abrupt een einde vanwege mijn erfelijke spierziekte ... 4de teleurstelling!

En toen kwam Inkendaal de toenmalige Bijtjes! Ik stapte heel moeilijk en nam af en toe een manuele rolstoel die ik enorm haatte … grrr. Ooit vertelde ik ons mama dat ik nooit in een rolstoel wou belanden maar je ziet maar … iemand met een progressieve spierziekte moet leren accepteren wat niet meer kan en zich focussen op wat nog wel kan. Wanneer je het moeilijk hebt en het even niet ziet zitten, kan humor je helpen uit het dal te komen …

Positief blijven ondanks alles, hulp durven vragen al weet ik verdomme goed hoe moeilijk dit is enz. Telkens uw grenzen verleggen iedere keer weer. Ik heb soms de indruk dat mijn leven uit niets anders bestaat dan grenzen verleggen.

Maar nu nog even geduld want ik ben er bijna :-).

In Inkendaal leerde ik een orthopedist kennen die jongeren met de ziekte van Duchenne op een heel speciale manier behandelde. Hij ging hiervoor naar Amerika om deze techniek beter te leren kennen. Hij boeide mij in die mate dat ik later door hem mijn gebroken heup liet behandelen. Hij deed mijn tweede biopsie die achteraf nutteloos bleek te zijn omdat er nauwelijks een beetje spierweefsel aanwezig was. Het was hij die mijn eerste diagnose stelde nl Landouzy Dejerine nu wel bekend als FSHD. Wat is FSHD? Het is een erfelijke spierziekte die in het begin vooral tot uiting komt in de spieren van het gezicht (facies), schouderblad (scapulo) en bovenarm (humeus) en dit leidt tot de beperking of het verlies van lichaamsfuncties. Die facio (gezicht) daar heb ik het heel moeilijk mee. lk mis het kunnen lachen wat ik zo belangrijk vind. Lachen is gezond! 

Dit was ongeveer in 1982 (denk ik). Stilaan werd stappen moeilijker en moeilijker, ik viel constant, ik greep mij vast aan de tafel, stoelen, het aanrecht … om toch maar recht te blijven. In bed geraken was een echt huzarenstukje maar ik deed dit tot ik constant uit mijn bed viel. Naar het toilet gaan was ook zo'n riskante situatie… Enfin, ik ben echt tot het uiterste gegaan maar er komt een tijd dat je hulp moet vragen. Ik was mijn vrijheid kwijt, ergernis nummer hoeveel? En toch heb ik mij nooit vragen gesteld zoals 'waarom ik’? Ik was best gelukkig en zeker als ik de Duchennekinderen in Inkendaal zag ... dat was pas miserie. Ik had een prachtige kindertijd, tienerjaren, huwelijk ... Ik heb eigenlijk best veel mogen meemaken tot mijn ziekte de laatste jaren mijn doen en laten is gaan bepalen. Tot 2007 was ik vrij zelfstandig mede dank zij de hulp van mijn mama en toen kreeg ik een pab. Ik probeerde mij nuttig te maken door samen te werken met de stad Halle ivm de toegankelijkheid voor mensen met een beperking. Samen met een werkgroep probeerden wij Groot Halle rolstoelvriendelijk te maken. Parkeerplaatsen voor rolstoelen werden in kaart gebracht, beter gemaakt enz. . Elk jaar werd er een prijs uitgedeeld voor de best rolstoelvriendelijke gerenoveerde winkel. Dit was pas leuk om te doen! Later heb ik mij ingezet voor het VFG (Vlaamse Federatie van Gehandicapten) en gaf EEP (Eigenhandig Ervaringsdeskundig Plan) voor mensen die in het begin van hun ziekte of na een ongeval in een rolstoel belandden en het moeilijk hadden met het verwerken van hun anders zijn. Bv. naar een assistent toe is EEP een dossier waarin jij vertelt wat jouw noden en beperkingen zijn. Een EEP dossier helpt jouw werkgever om de werkomgeving op jou af te stemmen. Zo zie je maar positief blijven maakt het leven een stuk gemakkelijker. Nooit opgeven en doorgaan wanneer het eventjes uitzichtloos lijkt.

Het pab was voor mij een onverwachte zegen. Een assistente maakt het mogelijk om je leven zin te geven, te helpen waar het kan, een goede band op te bouwen zodat zij een beetje jij wordt … samen dingen te doen die anders onmogelijk zijn ... zoveel meer. Ondertussen zit ik in een elektrische rolstoel, Miss Purple, en heb ik tijdens de nacht ademhalingsondersteuning nodig... geen pretje. Maar wat moet, moet dan maar en ik geef toe: het was zeker niet simpel! Een Cough-Assist en een vroeger Percussietoestel zijn ook niet meer weg te denken uit mijn leven.

Maar kijk ik wil en zal doorgaan punt uit!

We zijn nu zoveel jaren later en het was/is best heftig geworden, ik praat slecht, mijn sociaal leven is uitgedund en nog steeds zit ik in de medische molen.

Ik leerde NEMA kennen via FB en dat dus eigenlijk nog maar een tweetal jaren geleden. Het is dankzij hen dat ik te horen kreeg dat ik blijkbaar niet de enige was met FSHD. Yeahhhh wat een openbaring!!! Mijn eerste Nema-contact had ik op een FSHD-bijeenkomst in Willebroek. Mijn eerste lotgenotencontact, mijn eerste confrontatie met anderen met FSHD! Al vlug ging ik naar een tweede bijeenkomst maar toen begon ik vergelijkingen te maken en vragen te stellen. Er bleken toch wel belangrijke verschillen te zijn. Anke vanuit NEMA Nederland stelde mij plots de vraag of ik wel degelijk gediagnosticeerd was. Euh ....nee, niet zwart op wit. Lap, wat nu? Ok , ik ga dit uitzoeken en deze keer wil ik een juiste diagnose whatever it takes! UZ JETTE is de uitverkorene om uit te zoeken welk nieuw beestje in mijn lijf zit. Veel zal het niet uitmaken maar je weet nooit en hoop doet leven toch? Sinds januari 2016 weet ik alvast dat ik geen FSHD heb maar wel een andere zeldzame spierziekte.

Ik blijf niet bij de pakken zitten en hoe luchtiger ik er zelf mee om ga hoe beter het gaat in de buitenwereld .Het lukt me om positief te blijven en dat is ' de kunst ' om zich gelukkig te voelen. En er zijn zeker dipjes maar die gaan voorbij ... Ik hoop dat mijn verhaal een beetje bijgedragen heeft voor lotgenoten die het eventjes niet meer zien zitten .

Groetjes van een Wieletrien uit de uiterste hoek van Vlaams Brabant!

EEP (Eigenhandig Ervaringsdeskundig Plan)