Verslag bijeenkomst diagnosegroep ataxie

Zaterdag 5 maart 2016 – Pulderbos Zandhoven - Auteur: Dirk Cornil

Het moet zijn dat iedereen de locatie gemakkelijk vond, want we konden stipt om twee uur beginnen. Opnieuw mochten we enkele nieuwe gezichten begroeten, zelfs uit het verre Jabbeke! Guy had deze keer voor de zaal gezorgd en die was bijzonder geschikt, ruim en  goed aangepast. Bovendien was er  voldoende parkeergelegenheid.

Na enkele algemene zaken hadden we het over woonvormen. Een aantal mensen hadden vooraf info (plannen, foto’s) over hun woontoestand opgestuurd en die had ik verzameld in een kleine presentatie. Het was verrassend  vast te stellen dat er zoveel verschillende manieren van wonen zijn in onze groep. Sommigen verblijven in een zorgwoning (kangoeroewoning), anderen in een ADL-focuswoning. Er zijn er die gewoon bij hun ouders inwonenen er zijn er die hun eigen woning gebouwd of verbouwd hebben… Ieders situatie is andersen ook afhankelijk van het feit of je alleenstaand bent of in een relatie zit. Het is echter wel duidelijk dat dit een onderwerp is dat iedereen aanbelangt en het is wel fijn om zien hoe iedereen zijn eigen stekje uitbouwt in functie van zijn/haar beperkingen. Ik onthield ook dat het toegankelijkheidsbureau nog steeds waardevolle hulp biedt en dat je in het woonlabo in Hasselt ideeën voor een verantwoorde verbouwing kan opdoen.

We genoten van heerlijke taart, zelfgebakken cake en koffie waarmee Guy en Agnes ons  verwenden. Daarna was het tijd voor ons experimentje waarbij we de groep opsplitsten: enerzijds de “ataxiegroep” met hun partners en anderzijds de “restgroep”, ouders (grootouders), betrokken vrienden,… Els bleef in de zaal met de ataxiegroep, de anderen verhuisden naar de keuken aan een lange tafel.

Hieronder volgt het verslag van Els. Het is opmerkelijk hoe intens zij informatie hebben uitgewisseld. In de restgroep ging het er gans anders aan toe. Door de lange tafel was een centraal gesprek niet mogelijk, maar er ontstonden fijne babbels in twee groepjes. Hier ging het vooral over de impact die ataxie heeft in de verschillende gezinnen en over de relatie ouders-kinderen. Het was de eerste maal dat wij op die manier apart vergaderden, maar wat mij persoonlijk betreft was dit een geslaagd experiment dat  vatbaar is voor herhaling. Uit een eerste navraag bleek dat in beide groepen verschillende mensen er ook zo over dachten, maar we gaan de mening van iedereen vragen om te kijken of we bij onze bijeenkomst in het najaar dezelfde formule gebruiken. Waar en wanneer die samenkomst plaatsvindt, staat nog niet vast. Het hangt een beetje af van het vinden van een zaal aan schappelijke voorwaarden. Tussendoor hebben we nog onze tweede barbecue op 20 augustus aan het Zilvermeer te Mol. Daarover volgt later een aparte uitnodiging.  


Verslag ataxie-bijeenkomst Deel 2: ataxieërs en partners Els Festraets

Vandaag splitsten we voor de eerste keer onze groep op. Er  werden  heel wat  tips en informatie uitgewisseld. Ik geef hieronder een korte samenvatting zodat iedereen de tips kan nalezen.

Apps  

Berthe vroeg naar onze ervaringen met rolstoel-apps. Nog niemand gebruikt deze echt actief. Ik licht ze even toe:

  • Toepark: helpt mensen met een handicap de voor hen voorbehouden parkeerplaatsen in de buurt gemakkelijker te vinden. Ze hebben ook een overzichtelijke site www.toepark.be. Je kan wel niet op voorhand zien of de plaats vrij is of bezet. Dit is een officiële App van het Vlaamse gewest.
  • Onwheels: In Gent, Hasselt, Kortrijk, Brugge en Antwerpen kunnen rolstoelgebruikers voortaan via een app zien welke winkels, horecazaken, parkeerplaatsen, sanitair of bezienswaardigheden voor hen toegankelijk zijn. Dit is een privé- initiatief en alle gebruikers kunnen zelf toegankelijke locaties opmeten en doorgeven.

Rolmodel.be

Berthe bracht deze site ter sprake omdat het vol staat met verhalen van gastbloggers met een beperking. Heel leuk om te lezen. Ze zoeken ook steeds nieuwe bloggers.

Autoaanpassingen

Heel even kwam het puntje over autoaanpassingen ter sprake:

  • Anneleen gaat haar auto laten ombouwen bij Freedom in Geel.
  • Els gaat een bijaanpassing laten doen bij Autoaanpassingen Eric. Ze had in  het verleden enkele slechte ervaringen met Peeters in Alken en had goede referenties doorgekregen van Eric.
  • Berthe heeft onlangs haar wagen laten ombouwen bij Peeters in Alken en het ging snel en ze was tevreden.

Sport & ontspanning

Enkele voorbeelden i.v.m. sport en ontspanning kwamen aan bod omdat Berthe vroeg naar zwemmogelijkheden voor ons:

  • Els vertelde over de mogelijkheid om te zwemmen in het rusthuis Triamant in Velm. In de kelder bevindt zich een zeer toegankelijk en warm zwembad. Dit zwembad is niet vrij toegankelijk, maar er zijn mogelijkheden. Els is er al gaan zwemmen. www.triamant.be (ook om te wonen hebben ze prachtige formules!!)
  • Berthe vertelde over de mogelijkheid tot Snoezelen bij ‘t Balanske in Tielt-Winge.
  • Bert en Jan spraken over het Rustpunt in Eksel waar mogelijkheden zouden zijn om te zwemmen met kinebegeleiding www.t-rustpunt.be.
  • Thermae2000: volledig rolstroeltoegankelijk kuuroord in Valkenburg.

 

Etentje

Els stelde voor  om met de ataxiërs en hun partnergroep (?) te gaan eten en overnachten in Hoeve Genemeer. Het Limburgs nieuwjaarsetentje is hier doorgegaan en het was een zeer leuk concept. We konden beschikken over een gezellige zaal met open keuken voor  een 40-tal personen. Ze  bereiden de maaltijden en dienen het op. Achteraan de zaal is er een doorgang naar het zorghotel met volledig aangepaste kamers voor wie wil blijven overnachten.
Na een rondvraag binnen de groep, leek dit voor iedereen een zeer leuk idee. Els bekijkt verder de praktische kant.

www.hoevegenemeer.be

Slapen

Er werden ook enkele slaaptips uitgewisseld:

  • Vigo verkoopt een systeem ‘Bed-in-bed’. Het lijkt een tweepersoonsbed, maar elke matras kan apart bediend worden.
  • Tempur: vormt zich naar je lichaam en voorkomt doorliggen. Nadeel: ’s nachts draaien is zeer moeilijk.
  • Alternerende matras Esri: Els kent iemand die dit heeft en het lijkt echt super, maar het kost rond de €2000 voor 1pers, matras  en  pomp inbegrepen www.esri.be/nl/products.
  • Boxspring met verschillende comfortzones

Zilvermeer

Op de dag van onze barbecue, houdt To Walk Again zijn jaarlijkse watersportdag

Facebook:

Frank vertelde over de groep ‘Ataxia & fitness’ waar ataxiërs filmpjes posten van hun oefeningen.

Parapodium

Els heeft via Orthomed een parapodium. Ze wist ook niet dat dit bestond, maar toen ze ging informeren voor een sta-tafel , kreeg ze dit aangeboden om te testen. Het is een volledig mechanisch toestel (niet elektrisch!) en het is dynamisch zodat je er en beetje mee kan ‘waggelen’. Ondertussen heeft ze er zelf ééntje aangeschaft. Het ziekenfonds komt hier volledig in tussen (valt onder orthesen).

Ondertussen was het al ver na vijf uur en zijn we moeten stoppen. Ik kan alleen maar concluderen dat ik de splitsing heel positief heb ervaren.