Verslag congres Spierziekten Nederland - Speciale actie voor Myotone Dystrofie

Auteur: Trees Vanneste - Verschenen in NM106, pag. 67

Het Prinses Beatrix Spierfonds en Spierziekten Nederland richten samen het jaarlijkse Congres in Veldhoven dit jaar nu reeds voor de 4de maal.

De organisatie toont de nieuwste materialen en hulpmiddelen van een eenvoudige flesopener tot een volledig uitgeruste wagen met volledig automatische rolwagen. Tevens kunnen patiënten met spierziekten en hun familie en hulpverleners er terecht met hun vragen. Het Congres wil info bieden en een wegwijzer zijn voor patiënten, hun gezin, familie, hulpverleners ...

Per specifieke aandoening kan je workshops en lezingen bijwonen waar dokters en hulpverleners de nieuwste informatie brengen en vragen beantwoorden.

Dit jaar was er een speciale actie voor Myotone Dystrofie. Een typisch Nederlandse actie: FIETSEN

Gerard Wellenberg en een team fietsten in Nederland 1250 Km. Neen, niet Alpe d’Huez noch Mont Ventoux maar in Nederland 10 dagen lang fietsen, van de ene patiënt met MD naar de andere, kris kras dwars door Nederland. Telkens werd bij die persoon even halt gehouden om een praatje te maken, te luisteren naar zijn verhaal, zijn zorgen...

Aan deze fietsmarathon werd sponsoring gekoppeld die niet minder dan € 56.000 opbracht.

Een bedrag dat integraal naar de registratie van patiënten met MD gaat en verder onderzoek mogelijk  moet maken.

De opkomst in Veldhoven was een groot succes en mocht op ruim 1500 patiënten, familieleden, artsen, hulpverleners en onderzoekers rekenen.