Getuigenis Margot

Getuigenis Hereditaire Spastische Paraparese (HSP)
Bron: hereditairespastischediparese.wordpress.com

THE STRUGGLE OF MY LIFE.

Ik heb lang getwijfeld om een blog over mezelf te schrijven omdat ik dacht dat dit misschien belachelijk overkwam, maar toen dacht ik dat ik op deze manier andere mensen en misschien ook mezelf kan helpen.

Zelf zal ik me even kort voorstellen:

Mijn naam is Margot Assez en ik ben 18 jaar oud. De dokters hebben 6 jaar geleden de ziekte Hereditaire Spastische Diparese (HSP) bij mij vastgesteld en sindsdien is mijn leven een beetje veranderd.

Het begon allemaal toen ik 11 jaar was en we tijdens de turnles rond de speelplaats moesten lopen. Ik merkte zelf dat dit wat moeilijker ging dan het jaar voordien. Ik viel telkens weer opnieuw als we moesten lopen en moest dan naar de turnleraar om mijn knieën te verzorgen. Hij vroeg of ik pijn had aan mijn rechtervoet omdat het sleepte wanneer ik moest beginnen met lopen. Ook kwam ik vaak thuis met mijn knieën volledig geschaafd en dat vonden mijn ouders maar vreemd. De turnleraar zei dat ik de situatie beter maar eens zou opvolgen. Ook hadden we samen afgesproken dat ik niet meer zou moeten meelopen tijdens de turnles omdat dit vernederend was voor mij ten opzichte van mijn klasgenoten. 

Mijn zus was een paar jaar geleden geopereerd aan haar rug en moesten toen nog in de vakantie op controle voor haar in het UZ in Gent. Daar kwam mijn gangpatroon even ter zake en zei de dokter dat mijn rechterbeen iets langer was dan mijn linkerbeen. Nou ja, dat vond ik niet super erg om mee te leven.

Maar daar eindigde het jammer genoeg niet mee, ik begon steeds te verzwakken in mijn gangpatroon en kreeg het steeds moeilijker en moeilijker. Mijn ouders maakten nogmaals een afspraak in het UZ Gent omdat ze vonden dat er iets niet klopte.

De onderzoeken die ik moest doorstaan deden pijn en leverden steeds weer geen resultaten op. Zo heb ik elektrische schokken door mijn spieren gekregen en ben ik een paar keer onder de scanner gemoeten. Amai, wat heb ik een hekel aan de scanner!  

De afdeling orthopedie stuurde ons naar de afdeling neurologie en zo passeerden de jaren. Mensen begonnen stilletjesaan te denken dat het gewoon een fout was die in mijn hoofd zat.

In de zomervakantie van 2011 kwam dan uiteindelijk de verlossing. We moesten nogmaals op controle bij een professor in neurologische aandoeningen. Ook deze professor kon niet meteen zeggen wat er aan de hand was en haalde er een andere professor bij. Hij kon in 1 2 3 zeggen: het was volgens hem een duidelijke vorm van HSP.

Daar zaten we dan… Alle 3 zeer aandachtig aan het luisteren naar wat de professor over de ziekte zei en wat het precies was. Ik herinner me nog altijd de zin: “Het is een hele boterham hé meisje?”  

Het volgende schooljaar herinner ik me nog goed, ik zat juist in het 2de middelbaar. Het was een rotjaar! Ik viel ontzettend veel en mensen begonnen me uit te lachen. Ik zat serieus in de put. Hierbij heb ik vriendinnen verloren maar de beste die bleven!   

Het is nu bijna 6 jaar geleden dat de diagnose is vastgesteld. Ik zal nooit, maar dan ook nooit deze ziekte kunnen aanvaarden. Hoe hard ik ook probeer. Zelf kan ik met veel inspanning 1 km stappen. Het stappen gebeurt steeds met steun. Hiermee bedoel ik een arm waarop ik kan steunen. Want alleen wandelen daar vertrouw ik mezelf niet meer mee. Voor lange afstanden maak ik al gebruik van een rolstoel. Dit is een drempel waar ik totaal niet over kan! 

Op school word ik nu supergoed begeleid en ik heb schatten van vriendinnen. Waaronder iemand aan de andere kant van het land, maar de afstand doet ons niets! 

Zelf spreek ik met iemand die hetzelfde moet meemaken en het doet deugd om elkaars verhaal te horen. Zo weet je dat je er niet alleen voor staat en niet de enige bent op de wereld.

Als er iemand ook zijn verhaal kwijt wil tegen mij, mij kan helpen of vragen heeft, ik ben één en al oor! Je mag mij altijd een vriendschapsverzoek sturen op facebook: Margot Assez.

Of je kan mij altijd volgen op twitter: MargotAssez.