Getuigenis Dirk

Getuigenis chronische inflammatoire demyeliniserende polyneuropathie (CIDP)

Begin 2014 kreeg ik onderaan de voorvoeten een soort "watten gevoel" vooral opvallend als ik opstond. Bij een tennispartijtje met de dochter tijdens de paasvakantie hadden mijn benen mijn bewegingen niet volledig onder controle. Ik dacht aan verouderen.

Begin juli kon ik niet meer meelopen met mijn 4-jarige kleinzoon.

Begin augustus had ik erg veel last in mijn onderbenen bij een wandeling met vrienden.

De ongerustheid steeg en mijn huisdokter stuurde me na mijn verhaal door naar neuroloog; waar ik hem erg dankbaar voor was. Ik fietste nog in short naar de neuroloog zonder me veel zorgen te maken. De opdoffer kwam er na het verdict: CIDP.

Kort daarna werd er met een hoge dosis cortisone gestart die om de 2 weken verminderde.

De cortisonekuur had wel felle bijwerkingen: mijn gewicht daalde snel en mijn suikerspiegel schommelde enorm. Er werd beslist om over te stappen naar immuunglobulinekuur.

Eerste keer een opname van 5 dagen daarna een kuur van ongeveer 24u om de 6 weken.

Mijn conditie verbeterde terug en in juni maakten we in Frankrijk behoorlijke fietstochten en wandelingen. De tijd tussen de behandelingen was al opgeschoven naar 8 weken.

Plots stelde de kinesisten vast dat sommige oefeningen niet meer lukten.

De volledige onderkant van mijn voet voelde speciaal aan en bv. trap afdalen was onzeker.

Bij controle bij de neuroloog bleek de bezenuwing van enkele onderbeenspieren verslechterd.

Mijn conditie ging gevoelig achteruit, er was een duidelijke terugval.

Er werd besloten om terug om de 6 weken een kuur te geven en indien nodig terug een 5-daagse opname. De afvalstoffen blijven als het ware in mijn benen zitten, stretchen is erg belangrijk.

Mijn handen die erg koudegevoelig zijn, hebben nu ook een slapend gevoel bij opstaan.

Ik maak me wat ongerust over het verdere verloop, waar gaat dit eindigen?

Ik was een sportieve 65’er die nu plots zijn actieradius fel ziet verminderen.

Ik probeer minstens nog een uurtje te bewegen per dag. Het ontbreekt me wat aan tips van medezieken. De geneesheren geven weinig info hoe je met die restverschijnselen moet omgaan en hoe je die kunt afremmen. De samenwerking met andere specialisten bv. podologen, voetreflexologen enz. is nihil.

Dirk Dobbelaere