CIDP … of toch niet?

Getuigenis Dirk Dobbelaere, chronische inflammatoire demyeliniserende polyneuropathie (CIDP)

In de literatuur lees je weleens dat er bij de diagnose van CIDP iets mis kan lopen. Ik had  dat ooit wel gelezen, maar nooit gedacht dat het ook mij te beurt zou vallen.

De diagnose CIDP werd in augustus 2014 gesteld. Al een tijdje had ik een “raar” gevoel onderaan mijn voeten. Nadat ik bij een wandeling niet meer vooruit kon, trok ik naar de neuroloog.

Er werd beslist om mij om de 6 weken een infuus toe te dienen. Dit leek aan te slaan. In juli 2015 besliste men zelfs om die behandeling om de 7 weken, later 8 weken toe te dienen. Het ging te goed met me …

Plots begon ik weer moeilijker te stappen. Zelfs een infuus terug om de 6 weken scheen daarbij niet meer te helpen. Ik had in die winterperiode erg veel last van koude, blauwe handen. Mijn huid werd droger en schilferde wat. Bij het infuus werd nu ook cortisone toegediend. Dat bracht eventjes soelaas, maar kort daarna stapte ik nog moeizaam een 100m.

Mijn dochter forceerde dan een second opinion. Ik had wel een goeie band met mijn neuroloog, maar die maakte zich niet direct zorgen. Nevenverschijnselen als een gezwollen hals hadden volgens hem niets met die CIDP te maken.

Eind maart trok ik naar Leuven. Na grondig onderzoek stelde men een een vergrote milt en lever vast. De prof. neurologie zag ook geen verband met de schilferige huid en lever. Verder bleken die blauwe handen atypisch voor CIDP.

Nog dezelfde namiddag werd ik na wat telefoontjes doorgestuurd naar hematologie.

In de volgende weken onderging ik een uitgebreide reeks onderzoeken.

Het bleek tenslotte om een combinatie te gaan van het POEM-syndroom en de ziekte van Casselman. Beide veroorzaken ook polyneuropathie en de combinatie is zeer zeldzaam.

Begin mei startte de behandeling. Na een éénmalige zware chemo werden mijn stamcellen terug ingebracht. Een voor mij uitzonderlijk zware, psychisch moeilijke periode.

Op een bepaald moment brachten ze me naar intensieve zorgen omdat ik teveel vocht opstapelde. Mijn gewicht steeg naar 78 kg (gewoonlijk 73).

In diezelfde tijd viel mijn vrouw van de trap bij een vriendin in Leuven. Ze liep een ingewikkelde enkelbreuk op. Ze mocht 6 weken niet op haar enkel steunen.

Ik nestelde me als het ware in een soort cocon waarmee ik me praktisch volledig afsloot van de buitenwereld.

Daarna zakte mijn gewicht naar 61 kg. Ik kreeg na een verblijf van 5 weken dan toch de toelating om naar huis te gaan. Ik was zodanig verzwakt dat ik mij alleen met een rolstoel kon verplaatsen.

In die moeilijke periode erna bleek hoe ondersteunend de thuiszorg van mijn ziekenfonds was voor ons. Familie, een pak vrienden en buren sleurden ons door die moeilijke periode. Bij de eerste behandeling van de kine kon ik met de hulp van de kinesist een toertje rond de tafel maken, maar daarna was ik bekaf.

Geleidelijk kwam er betering. De eerste bloedcontrole en uitgebreide PET-scan gaven goede resultaten. Er kwam geleidelijk wat positieve energie in ons huisje. Toen mijn vrouw half augustus weer met de auto kon rijden, maakten we weer kleine uitstapjes. Zalig!

Nu, half oktober kan ik met een stok al een kilometer stappen. Met mijn elektrische minifiets maak ik al toertjes van 14 km langs de Leie. Mijn moraal is goed en mijn stappen blijft door hard werken vooruitgaan. Benieuwd hoelang ik nog vooruitgang kan boeken.

Begin december 2016 volgt terug een grondige controle. Duimen maar!!