Skuulertjes

Een ontroerend verhaal van een vader over zijn zoon Petuël

Getuigenis Duchenne
Bron: www.skuulertjes.nl - Auteur: Peter van Gelder


Meer dan gewone zorg

Als je kinderen hebt dan wordt je geacht daar voor te zorgen en van ze te houden. De meeste ouders doen dat dan ook met veel plezier en liefde. Dat is niet altijd makkelijk. Kinderen kunnen handenbinders zijn. Ze beperken je. Ook kunnen ze vervelend zijn. Je kan wel eens zorgen om ze hebben. Soms zijn ze ziek en dan moeten ze extra aandacht hebben. Je moet met ze naar de tandarts, naar ouderavonden op school . Ook willen ze naar een sportclub en moet je ze brengen en halen. En dan dat opvoeden? Ook dat kost veel tijd en energie. Uren lang kibbelen over wat wel en niet mag. Nee het hebben van kinderen is lang niet altijd makkelijk. De kinderen ontwikkelen hun eigen wil en kiezen zelf hun doelen en wensen. Ze gaan hun eigen weg en dat is niet altijd de weg die jij voor ze gekozen zou hebben. Maar natuurlijk zijn er ook de vele voordelen. Je kan van ze genieten. Hoe ze aan je hechten. Hoe ze liefde aan je geven. Zien hoe ze opgroeien. Genieten van hun lach. Mee maken hoe ze zelf later kinderen krijgen en je tot opa’s en oma’s maken. Mensen die geen kinderen hebben kennen dat niet. Nee het hebben van kinderen is fijn.

Ook als je kinderen gehandicapt zijn of verschrikkelijke ziekten hebben is het fijn. Je maakt met hen dezelfde dingen mee die andere ouders mee maken. Maar het is toch wel wat anders. De zorg die je aan ze geeft en de zorgen die je over hen hebt zijn beduidend anders. “Normale” kinderen groeien op. Ze worden groter en sterker. Ze gaan lopen ze gaan praten en ze gaan zelf dingen doen zoals naar het toilet gaan en zich aan en uit kleden. Dat is bij mensen met “onze” kinderen geen vanzelfsprekendheid. Onze kinderen hebben ook als ze al ouder zijn nog veel hulp nodig. Voor ons is het normaal als we ze nog aan en uitkleden als ze de tien allang gepasseerd zijn. Ze kunnen misschien niet zelf lopen en we moeten hun rolstoel duwen. We moeten ze wassen en helpen met hun toiletgang. Ook zijn de zorgen die we om hen hebben anders. Natuurlijk maken we ons zorgen over de keuze van een school. Maar dan gaat het niet alleen er om of het een leuke school is in een mooi gebouw, maar ook of ze daar ook de nodige zorg kunnen bieden. Ook de toekomst van onze kinderen ziet er anders uit. Sommigen zullen niet oud worden. Ze zullen misschien nooit een eigen leven gaan opbouwen. Ze zullen altijd afhankelijk blijven van jou of van andere mensen. Sommige van onze kinderen zullen nooit zelf kinderen krijgen. Opa’s en oma’s zullen we misschien nooit worden. De verzorging van onze kinderen kan zo groot zijn dat we het soms niet alleen kunnen. We hebben hulp nodig van externe verzorgende. Soms kunnen we dat betalen met behulp van een PGB en kunnen we onze baan opzeggen of minder uren gaan werken. Als je kinderen hebt dan staat een deel van je leven in hun teken. Maar als je kinderen hebt zoals wij dan gaat dat veel verder. Je hele leven staat in het teken van je kind. Je hebt zelf nauwelijks ruimte ook een eigen leven te leiden.

De samenleving ziet dit vaak niet en begrijpen doen ze het nauwelijks. Als je verteld dat je kind gehandicapt is en je voor hen moet zorgen zullen ze zeggen “dat is toch normaal” het is toch je kind? Ook als je een PGB hebt en jezelf daaruit laat uitbetalen roept vragen op. Het is toch je kind? Daar zorg je toch voor daar hoef je toch niet voor betaald te worden? Maar is het dat ook? Dat je je zoon van 18 elke dag wast en aankleed. Dat je hem uit de poep haalt. Dat je niet het huis uit kunt zonder dat er iemand thuis is die voor hem zorgt? Dat je niet zo maar je sociale contacten kunt onderhouden. Dat je niet naar een verjaardag kan gaan omdat je kind met de rolstoel niet naar binnen kan. Nee je hele sociale leven veranderd. Vrienden verlies je omdat zij de confrontatie met de handicaps van je kind niet aan kunnen. Je moet misschien verhuizen omdat je huis niet geschikt is voor een rolstoel. Je verliest je eigen vertrouwde omgeving en je sociale contacten. Je gaat minder werken of zet je carrière opzij.

Het is anders. Je houd van je kind maar de zorg kan soms zo zwaar zijn dat je het niet meer kunt opbrengen. Dat zegt niets over je wil om het toch te doen. Soms ga je de eigen grenzen en mogelijkheden over. Ook wij zijn maar mensen. Dan kan het moment komen dat je het echt niet meer kunt en moet beslissen voor uithuisplaatsing. Maar hoe kan je dat? De instellingen kunnen niet de liefde geven die jij aan ze geeft. Het zijn deze dingen die het leven met een gehandicapt kind zwaar maken.

Kinderen worden normaal gesproken groot. Ze gaan een zelfstandig leven opbouwen, gaan trouwen. Ze gaan het huis uit en dan ontstaat er een leegte. Je moet dan een eigen leven opbouwen. Dat is bij ons vaak niet het geval. Het is anders.

Je kind kan al vroeg komen te overlijden, of opgenomen worden in een instelling. Dan valt alles om je heen stil. Je had je hele leven ingericht om je kind te kunnen verzorgen en dat valt ineens weg. Je was misschien een PGB, (een extra inkomen) gewend. Dat is er dan niet meer en zo makkelijk is dat niet meer aan te vullen. Daarom is het belangrijk dat je zelfs wanneer dat moeilijk is een eigen leven naast de zorg voor je kind te behouden. Bij ons was dit allemaal het geval en ons kind kwam te overlijden. Natuurlijk is bij ons het gemis en verdriet groot. Maar we hebben nog steeds een eigen leven. Dat is beperkt maar het is in ieder geval nog aanwezig. Voor ons is het zaak weer een volledig leven op te bouwen. Een leven dat niet meer in dienst staat van ons kind maar in dienst van ons zelve. Ik heb mijn activiteiten voor de patiëntenvereniging weer hervat evenals mijn werk voor het Platform Mantelzorg Amsterdam. Ook heb ik mijn baas gevraagd mijn functies uit te breiden. 

Toch blijft het vreemd een leven zonder onze zoon en alle zorg die wij hem boden.

Peter


Lees je graag meer over Skuulertjes? Dan kan je surfen naar: www.skuulertjes.nl