Getuigenis Inne

Getuigenis - Becker spierdystrofie (BMD)

Ik herinner het me nog goed, die dag in 1997. Mijn ouders hadden een afspraak in het ziekenhuis na een reeks testen om het plots vallen, het steeds moeilijker rechtkomen en de slijtage aan de knieën van mijn vader te verklaren. Ze komen met duidelijk betraande gezichten binnen, op slag is het me duidelijk dat het iets ernstigs is. Ik ben op dat moment 17 en mijn zus 20. De diagnose was onverbiddelijk: spierdystrofie van Becker. We hadden nog nooit over deze ziekte gehoord en ergens was er een sprankeltje hoop omdat het geen ALS was zoals men eerder geopperd had. Maar al snel wordt duidelijk dat ook deze diagnose een hele impact heeft. Niemand kon voorspellen hoe de ziekte zou verlopen en er bestond nog geen remedie. We verdiepten ons in de weinige lectuur die te vinden was en gingen naar infomomenten om toch enige houvast te vinden. 

Zowel mijn zus als ikzelf werden aan een DNA-onderzoek onderworpen om vast te stellen wat we eigenlijk al konden voorspellen: we waren draagster van deze spierziekte. Maar geen nood want overal kregen we te horen of te lezen dat het voor draagsters geen enkel probleem is, zij zouden geen problemen ervaren. Bij een eventuele zwangerschap konden testen gedaan worden en slechts zeer uitzonderlijk zou een draagster problemen krijgen aan het hart. Niet dus! 

Op dat moment enigszins gerustgesteld over mijn eigen gezondheid begint mijn studentenleven. Ik studeerde en in de weekends deed ik twee studentenjobs, best wel zwaar maar het lukte wel om het te combineren. Naar het einde van mijn studies toe voelde ik wel dat de vermoeidheid sneller toesloeg en kon ik de twee jobs niet langer volhouden. In 2004 studeerde ik dan af als maatschappelijk assistente. Het leven kon beginnen naar mijn gevoel. Ik vond nagenoeg meteen een job en ging samenwonen met mijn toenmalige vriend. Er kwam veel tegelijk op me af en dus vond ik het niet zo alarmerend dat ik steeds vaker moe was. Ik laste af en toe wat extra rust in en hield vol. Na een poos echter kreeg ik ook steeds vaker pijn in mijn gewrichten en spieren, voornamelijk mijn handen en schouders. De vermoeidheid begon proporties aan te nemen die niet meer normaal waren voor een twintiger. Op het werk wist ik me goed te houden maar eens thuis zat er niets anders op dan te slapen. Mijn leven bestond na verloop van tijd enkel nog uit werken en slapen, voor iets anders was er geen energie over. Mijn huisarts maakte zich niet te veel zorgen, schreef me rust voor en dan ging het ook weer een periode opnieuw beter. De slechte periodes begonnen echter talrijker te worden waardoor ik zelf op zoek ging naar verklaringen. In 2007 nam ik contact op met het NMRC van Leuven omdat ik wist dat ook mijn vader daar enige tijd opgevolgd werd. Mijn afspraak daar was echter geen groot succes. Na uren wachten kwam ik een kwartiertje bij een assistente van de prof, zij was meteen heel duidelijk: “nee, jouw klachten houden geen verband met het dragerschap van de spierdystrofie van Becker, we gaan wel een bloedafname doen en een EMG, als er iets afwijkend is zullen we u contacteren.” Maanden gingen voorbij zonder enig nieuws. Uiteindelijk kreeg ik via mijn huisarts het verslag te pakken. Er bleken afwijkingen in het EMG en in het bloed te zijn maar ze bleven in hun besluit bij de beslissing dat het niets met Becker te maken had. Ergens was ik op dat moment opgelucht met dit besluit want ik zag in de loop der jaren mijn vader steeds verder achteruitgaan. Alle dromen die hij vroeger had, had hij moeten bijsturen of loslaten. Het was (en is nog steeds) moeilijk voor hem en voor ons. Het is steeds een beetje afscheid nemen, bij elke handeling die hij niet meer kan verdwijnt ook een stukje van de papa die ik van vroeger kende. Dat wilde ik absoluut vermijden, elke andere diagnose was goed zolang het maar te genezen was. Dan maar naar een reumatoloog omwille van de pijnlijke gewrichten. Diverse onderzoeken later vertelt deze me dat hij toch niet akkoord kan gaan met het besluit van het NMRC te Leuven, volgens hem was er toch wel iets mis met mijn spieren. Hij wist het verder ook niet en schreef me dan maar ontstekingsremmers en rust voor. Ook dat werkte weer voor een poos maar de klachten kwamen terug. 

Ondertussen was ik op privévlak in een erg woelige periode terechtgekomen waardoor mijn zoektocht naar antwoorden even on-hold werd gezet. Tot ik op een bepaald moment echt niet meer vooruit geraakte. Mijn toenmalige huisarts stelde vast dat mijn schildklier te traag werkte en weet mijn vermoeidheid en spierpijnen hieraan. Enkele maanden rust en de nodige medicatie zouden me er wel bovenop helpen. Dat was ook zo, voor even… 

In april 2014, mijn privéleven had zich opnieuw gestabiliseerd en ik had een fijne job als coördinator bewonerszorg in een WZC, sloegen de vermoeidheid en spierpijnen echter opnieuw ongenadig toe. In het midden van een hulpverleningsgesprek wist ik opeens niet meer wat ik nu eigenlijk aan het zeggen was. Ik was al weken moe maar probeerde koppig en volhardend verder te doen. Dit was echter de druppel. Ik bracht een bezoek aan mijn huisarts en deze schreef me een aantal weken rust voor.

Toen ik me na die weken nog steeds even slecht voelde, stelde hij voor om (nog eens) een bezoek te brengen aan een reumatoloog. Na mijn verhaal gehoord te hebben, verwees deze me toch opnieuw door naar een neuroloog. Aangezien mijn vertrouwen in het NMRC van Leuven weg was door mijn vorige ervaring met hen, koos ik deze keer voor het NMRC van Antwerpen. De consultatie bij dr. Smets bracht eindelijk duidelijkheid. Ze vertelde meteen na mijn verhaal gehoord te hebben en het verslag van Leuven te hebben gelezen dat intussen de realiteit uitgewezen heeft dat draagsters weldegelijk ook problemen kunnen ervaren. Mijn klachten waren dus volledig te plaatsen binnen het dragerschap van de ziekte en ze vond het spijtig dat men er in 2007 zo licht over was gegaan en me gewoon aan mijn lot had overgelaten. Het verdict was hard maar tegelijk ook een opluchting. Het antwoord was niet wat ik gehoopt had maar gaf wel eindelijk erkenning aan mijn klachten. Ik was niet gek, het zat niet in mijn hoofd (want dat begon ik op den duur wel te denken). Ik had gehoopt op iets geneesbaar maar dat is het dus niet. In het begin hoopte ik nog dat het wel opnieuw zou verbeteren nu ik wist wat het was maar de weken rust werden maanden en de maanden intussen al meer dan een jaar. Ook voor mijn ouders was dit verdict moeilijk, ze hadden altijd al wel ergens een vermoeden dat mijn klachten toch wel door Becker kwamen (ondanks de woorden van menig specialist die zeiden dat draagsters geen problemen zouden hebben) maar nu het op papier stond was het plots echt. Papa leek zich haast te verontschuldigen terwijl hij er helemaal niets aan kan doen. Hij heeft de ziekte ook maar gekregen en er niet voor gekozen.

Vele vragen kwamen boven maar het was me wel meteen duidelijk dat ik mijn job niet zou kunnen behouden, voltijds werken met een verre verplaatsing ernaartoe vroeg gewoon te veel. Er werd een vervanger gevonden en uiteindelijk volgde mijn ontslag. Hoewel ik met mijn verstand wel kon plaatsen dat de job niet meer haalbaar was, viel dit me toch zwaar. Intussen ben ik dus op invaliditeit. Ergens hoop ik nog wel dat ik na verloop van tijd opnieuw halftijds dicht bij huis aan de slag zal kunnen maar ik ben me er ondertussen ook van bewust dat dit persé willen nastreven mijn lichaam niet ten goede komt. Ook mijn droom om moeder te worden is met het verdict verbrijzeld. 

Ik probeer er vrede mee te vinden dat wat weg is ook niet meer terug komt, al is dat niet altijd even evident. Ik zou soms maar wat graag opnieuw dat kind willen zijn met die mateloze energie. Vaak doet het pijn om te zien wat andere mensen van 35 kunnen en presteren maar dan probeer ik me te troosten met het idee dat het ook veel erger kan. Ik ben er nog, ik kan nog veel dingen en probeer zo positief mogelijk in het leven te staan. Het lijkt een beetje op een rouwproces en ik ben er nog niet doorheen. Dat komt nog wel, hoop ik, want ik weet niet zeker of men het ooit helemaal kan aanvaarden. We doen alleszins onze best om de zon te zien schijnen achter de wolken, voor mezelf, mijn gezin en mijn familie. 

Inne