Getuigenis Astrid

Getuigenis - Steinert

De ziekte van Steinert zit zo complex in elkaar dat je echt van dag naar dag moet leven. Je kan niets op voorhand of op lange termijn plannen omdat je nooit weet hoe jij je morgen gaat voelen. De ene dag gaat het al wat beter dan de andere maar je weet dat nooit op voorhand. Je kan je vandaag super voelen maar morgen of zelfs een paar uur later kan dat al een heel ander verhaal zijn. Er zijn de grote lijnen die voor iedereen hetzelfde zijn, maar per individu zijn er nog zoveel andere en aparte problemen die er bijkomen naargelang het aantal slechte genen dat je hebt. Mijn voorbeeld: ik heb drie keer per week kinesist nodig om uit de voeten te kunnen. Massage en oefeningen aan armen, schouders, rug en benen. Eén keer per week logopedie om de spraak te oefenen, om niet nasaal te beginnen spreken en opdat mijn uitspraak er niet op achteruitgaat zou gaan want dat zijn ook problemen met mensen met de ziekte van Steinert. Elk jaar onderzoek van hart, ogen, algemene check up van mijn algemene toestand.

De emotie die vaakst terugkomt is er een van pure machteloosheid. De wetenschap dat je achteruitgaat en het besef dat het nooit meer terugkomt, maakt je soms moe en kwaad want je verstand zegt iets heel anders dan je lichaam. Toch probeer je zo positief mogelijk in het leven te staan, je bent er en dus moet je er voor gaan. Alles wat je kunt meepikken moet je zeker doen. Morgen kan het zijn dat je niet meer kan en dan ga je spijt hebben.

Ik heb het geluk dat ik een schat van een vriend heb, waar ik veel steun, liefde en begrip van krijg. Als ik dan al eens durf zeggen “Schat wat doe ik je toch allemaal aan” dan zegt hij “dat geeft niet, daar kan jij toch niet aan doen”. Toch heb ik soms het gevoel dat ik hem in sommige dingen afrem of dat hij dingen die hij nog wil doen niet kan doen omdat ik niet mee kan. Hij doet zoveel mogelijk dingen samen met mij. Als iemand vraagt om af te spreken zegt hij altijd ja maar enkel als mijn vriendin mee mag. Ik zeg soms wel eens je mag best eens alleen afspreken maar hij wil dat niet zonder mij.

Astrid