Getuigenis Maggy

Getuigenis SMA2

Wat vooraf ging:

Het begon allemaal in 1975. Mijn moeder lag in het ziekenhuis om zogezegd te bevallen van een kloeke zoon.Tot ieders verbazing bleek het geen kloeke zoon te zijn, maar wel 2 meisjes, een tweeling. Ze kregen de namen Maggy en Katty. Zusje, Marijke was blij met haar 2 zusjes erbij.

Alles verliep vlotjes, zo dacht men, maar toen na een tijdje Maggy maar niet begon te stappen en ze ook bij het staan meer ondersteuning nodig had, dan men gewend is op die leeftijd, besloten mijn ouders om toch maar eens een dokter te raadplegen en na vele onderzoeken bleek dan ook dat Maggy Spinale Musculaire spieratrofie ofwel SMA2 had. Dit houdt in, dat ik niet alleen kan staan of lopen, en dat  ook zitten niet meer lukt zonder steun.  Elke spier is aangetast, niet enkel de benen, maar ook de armen, nek, longen,.... Momenteel kan ik nog een 200gr tillen, meer niet, daardoor ben ik afhankelijk voor zowat alles; kleden, wassen, transfers, draaien in bed, maar ook kleine dingen zoals tanden poetsen, helpen eten, muts of bril opzetten... Ik merk wel dat ik vroeger beter was en ook al beweren ze dat het stabiel blijft na de puberteit, die ervaring heb ik niet.

“De pijn van mijn leven”

Het was 1988. Ik was ongeveer 12 jaar en had veel last van mijn rug. Ik had al een paar jaar in een zitschaal gezeten, daarna een korset geprobeerd, dit alles hielp nauwelijks of niet en we wisten allemaal dat er iets anders moest gaan gebeuren … Toen zijn mijn ouders met mij naar het (toen nog) AZ van Gent gegaan, waar we na wéér een aantal onderzoeken besloten dat een zware rugoperatie het enige was wat me zou kunnen helpen. Toen ze over deze beslissing hoorden op school besloten de artsen die verbonden waren aan de school dat zij er zich allemaal niet meer mee bemoeiden, omdat ze niet met het idee konden leven, dat ze mede veranwoordelijk zouden zijn mocht er iets mislopen tijdens deze toch wel zware ingreep. Alle risico’s wel overwogen, besloten mijn ouders toch door te zetten, en de operatie te laten doorgaan, omdat ze ervan uit gingen dat het me op termijn alleen kon helpen, ook al hebben ze voor mijn leven gevreesd.

Op intensieve zorgen liggen vond ik maar akelig. Ik hoorde van alle kanten geroep en gekreun van pijn… Zo hoorde ik constant een man roepen: “ik wil dood” Op dat moment vond ik het vreselijk dat je zoiets kon denken, maar achteraf gezien had ik het liever ook gewenst…Mijn armen waren bont en blauw, dat kwam zo vertelde de dokters mij van het leunen op me tijdens de operatie.

Ik kreeg veel bezoek en veel kado’s , maar niks kon de pijn doen vergeten of wegnemen. Om de 3 uur kreeg ik pijnstillers, als de verpleegsters het al niet vergaten, en dan moest ik telkens bellen en blijven bellen, om een pijnstiller te krijgen, of om me te draaien in bed.

Nooit zal ik vergeten hoe onvriendelijk de verpleegsters waren. Op een nacht, ik had wéér eens verschrikkelijke pijn, belde ik dus redelijk veel om me te draaien in bed. De twee vreselijk onvriendelijke  nachtverpleegsters zeiden me dat “hun programma bezig was op tv” en dat ik teveel belde. Dus trokken ze mijn bel uit. Zo hadden ze natuurlijk geen last meer van mij, maar ik heb de hele verdere nacht liggen huilen van de pijn.

Toen ik het de volgende dag tegen mijn moeder vertelde, ging ze dan ook direct met de hoofdverpleegster praten. De volgende nacht waren diezelfde  twee onvriendelijke nachtverpleegsters van dienst; toen ze bij me op de kamer kwamen, zeiden ze :ah, jij durft te roddelen en klagen over ons awel, hiersé… en ze trokken mijn bel wéér uit, wéér een hele nacht liggen huilen van de pijn. En ik durfde het niet meer te vertellen tegen mijn moeder uit angst dat het de volgende nacht anders wéér gewoon net hetzelfde zou zijn. Ik heb het haar pas achteraf verteld toen ik al terug thuis was. Ik was kapot! Drie jaar heb ik vreselijk afgezien van de pijn, nooit zou ik het  opnieuw doen, ik ga nog liever dood….

De jaren verstreken, met ups en downs, ik was een tiener zoals elke tiener, problemen zoals elke tiener, ging uit, had vriendjes...  Leefde van mijn 7 op een internaat, mijn ouders hadden nl een eigen zaak en de extra zorgen van 2 zwaar beperkte kinderen (mijn tweeling zus heeft het ook al is het mildere vorm) kon er niet bij, dus waren we enkel in de weekends enz thuis...

Toch was ik nooit echt intiem, hoe kon het ook, thuis zijn ze heel streng en konden we niet zomaar iemand meebrengen en effe uit de rolstoel om je ding te doen ging ook niet, dus ja ik was een laatbloeier.

Pas als ik voorbij de helft 20 was leerde ik echt liefde kennen, iemand waar je u goed bij voelt, iemand die interesse in je toont, iemand waar je één kan mee zijn, iemand die gemeend vraagt hoe het is, iemand die je een knuffel geeft als je pijn hebt, iemand die je bijstaat in goed en kwaad....

Er waren er wel al enkele gepasseerd voorheen, maar dat was geen echte liefde, soit, ik voelde me zo goed, eindelijk iemand die van mij hield, lief voor me was, leuke dingen wou doen etc etc, ik voelde me minder beperkt en kon de hele wereld aan.

Ik woonde in die tijd Fokus Gent (woonvorm), en de eerste jaren was dit super. ik genoot van de vrijheid, niet meer op uur staan, doen wat je wil, altijd iemand om je heen om te helpen indien nodig... Maar na een tijd werd toch wel duidelijk dat het niet zo super was, er waren vaak lange wachttijden, er was geen begrip voor het feit dat ik geen mannen wou voor het intieme (ik had er ook mijn redenen voor maar dit ga ik nu niet open en bloot vertellen, laat me zeggen dat het te maken heeft met het verleden, en de tranen me dichterbij stonden bij het gedacht alleen), ook al was ik bereid langer te wachten. Ze stuurden  om den duur express mannen, althans zo voelde het aan, want zag vaak adl koffie drinken en de mannen mochten optrekken, ik heb toen nog verpleging ingeschakeld die van verder weg moest komen maar die konden en vooral wilden er wel rekening mee houden. Enfin ‘t is niet alleen dat, er zijn zoveel dingen die niet mogen, iets voor dieren, huishouden, buitenhuis.... dat je verplicht bent om zoveel hulp van buitenhuis te laten komen, dat het eigenlijk nog weinig voordelen voor mij bood. Ik voelde me zo rot begon in armen te snijden, at bijna niet meer, zodat ik maar 40kg meer woog... Velen vonden het mss aandacht vragen, maar op die manier nam ik de pijn vanbinnen weg, daar had ik wel controle over.

Ik had dus pab (persoonlijk assistentie budget) aangevraagd. Ik kreeg het redelijk snel, na drie jaar had ik het al.

Ik was toen nog steeds in relatie met X, mijn grote liefde welke meermaals per week afkwam. We besloten om samen te wonen, na 2,5 jaar een lat relatie gehad te hebben. Dit ging dus gebeuren zodra ik pab had. Alles regelen, aanpassingen, assistentie, verpleging, voor als hij werken was...

‘t Zag er goed uit, overdag zou ik assistentie hebben en ‘s avonds en ‘s nachts X, het kon niet beter, een luxe als je zo kan/mag leven... Tot de moment dat mijn appartement leeg was, ik een laatste plasje deed met adl, de camion beneden stond de grootste stukken in te laden, katten in de draagmand... Telefoon van X, ‘t was gedaan, het lag niet aan mij...

Mijn wereld storte in, ik wist wel dat zijn ma mij te min vond, door mijn handicap en omdat ik niet ging werken...  Enfin veel tijd om te treuren was er niet, waar moest ik heen, had alles voor appel en ei verkocht, hij had meubelds, wasmachine enz dus... Ik had geen keuze, moest verder. Moest van nul beginnen, OCMW wou niet helpen, noodwoningen waren niet toegankelijk, ...

Ik kon terecht bij mijn tweelingszus, ze had tenslotte een aangepaste woning en een logeer kamertje waar ik op kon, het was niet altijd makkelijk, maar ben dankbaar dat het kon, thuis ging niet aangezien ik katten had en die niet weg wou doen.

Moest die zelfde dag nog verpleging regelen, die assistentie ginder in Leuven afbellen, die vond het ook verschrikkelijk maar ja ik had geen keuze, moest binnen de 3 maand beginnen met pab of was het kwijt. Maar ik zou Maggy niet zijn, als ik zei “het lukt niet”. Tussen het huilen door regelende ik assistentie, verpleging, zocht ik een woning, ging ik de basis kopen, begon ik aan de stage voor mijn eerste hulphond. Het was hard, heel hard, keihard,  nachten heb ik gehuild, niet enkel om het verlies, maar ook om de pijn, er was niemand die me kwam draaien enz... Maar ‘t is me gelukt, en het maakte me alleen sterker. We zijn nu 13 jaar later en ik ben ondertussen ook verhuisd naar een betere woning qua aanpassingen en goedkoper (sociale woning) waardoor ik meer ruimte had om te leven en alles op te bouwen.

Heb ondertussen al een andere hulphond, de eerste overleed heel onverwachts aan een hartaderbreuk.Ik verloor veel dierbaren; vrienden, familie, dieren, steeds weer was er verdriet maar je moet vooruit, je hebt geen keuze.

De dag van vandaag sta ik nog steeds alleen, niemand die mij vrijwillig helpt, heb enkel verpleging en assistentie, maar zolang die komen, en er niet teveel ziekte en of feestdagen zijn, lukt het prima.

Heb na X niks meer serieus gehad, vaak hoopte ik wel op meer maar als puntje bij paaltje kwam konden ze mijn ziekte niet aan en wilden ze enkel seks. Wat leuk is maar iets betekenen voor iemand is zoveel fijner. Vroeger stelde ik me de vraag waarom ik, maar nu leg ik me al neer bij mijn lot. Al hoop ik nog altijd op....

 

Als mensen niet willen zien wie ik ben, wat ik realiseer, mijn kwaliteiten niet zien, en enkel de “zogezegde last”, dan is het hun verlies. Ik weet wat ik waard ben, welke diepe wateren en goten ik doorkroop.

Ik heb het nog steeds niet makkelijk, heb wel mooi klein huisje, vrienden, dieren... Maar zit zo gemiddeld 18u alleen op een dag, ‘t is vaak knokken, ik heb vaak veel pijn, ben vaak eenzaam,...
Maar probeer het beste ervan te maken.

Zeker het feit dat ik blijf achteruit gaan, maakt het keihard; ik kan nog amper alleen eten, voor elk banaal ding ben ik afhankelijk. Ik ben terug op gewoon gewicht, zelf iets te zwaar en in armen snijden deed ik niet meer.

Ik leerde omgaan met de ziekte (aanvaarden doe ik niet), en alles wat ermee samen hangt. Ik heb niercrisis gehad, klaplong, en nu ook huidkanker. ik heb dingen geprobeerd zoals verder studeren, auto rijden ...Ik heb ruzie’s doorstaan, moeilijk en fijne momenten beleefd. Ik heb gefaald,  ik maakte fouten, maar leerde er steeds een les uit, en nu wil ik alleen nog maar genieten, zoveel ik kan...  Ik trek me op aan wat ik wel heb en nog kan, ik geniet van de zon, koffie, mijn dieren, een uitstap...

Ik hou me bezig met papieren, pc, dieren, geef demo’s tvv hachiko, help studenten met eindwerken, schrijf teksten voor de hulphonden gazet, en als het me fysiek gegund is, probeer ik creatief bezig te zijn. Ik ga naar de film, uit eten... zolang mijn pab het toelaat.

Ik had een verdomd zwaar leven en nog steeds, maar zonder deze beproevingen zou ik niet zijn wie ik ben en ik ben fier op wie ik ben en op wat ik zelf allemaal realiseerde.

Maggy