Getuigenis Linda

Getuigenis SMA type 2

Mijn naam is Linda Hubrechts, 28 jaar en ik ben geboren met de spierziekte SMA type 2. Toen ik als baby toch niet zo bleek vooruit te gaan als andere kinderen hebben ze ontdekt dat ik een spierziekte had, toen noemden ze het nog Werdnig Hoffmann.

De reden waarom ik “toen” zeg is omdat dat blijkbaar ineens veranderde toen ik 12 was, toen werd het Kugelberg-Welander. Niet dat die benamingen er uiteindelijk veel toe doen want uiteindelijk moet je overal gewoon SMA type 2 opgeven.

Toen ik een peuter was kon ik nog best veel, stappen kon ik nooit maar kruipen ging dan weer wel heel goed. Bij het ouder en groter worden, werd ik dan ook wel zwakker en ging mijn spierkracht achteruit. Ook moest ik op mijn 12de een zware rugoperatie ondergaan omdat ik scoliose had; hierbij werd er een lange staaf naast mijn ruggengraat geplaatst van mijn bekken tot aan de nek.

In mijn verdere tienerjaren bleef ik jammer genoeg ook niet gespaard van verdere problemen. Verschillende breuken, operaties, en daarbij de bijhorende longproblemen... Het was niet altijd even gemakkelijk.

Maar al deze dingen hebben me nooit tegen gehouden om een zo normaal mogelijk leven te leiden.

Er waren moeilijke momenten maar dat heeft me nooit belet om me te amuseren. Als tiener ging ik net zoals de meesten vaak op stap of shoppen met mijn vriendinnen. Of ik zat in de zomer lekker van ‘s middags tot ‘s nachts in Hasselt te terrassen. Met ouder te worden is dat natuurlijk wel veranderd.

Ik woon nu sinds vorig jaar alleen in een ADL woning, dit is een appartement waar ik de mogelijkheid heb om hulp op te roepen. Het is geen residentie of instelling of zoiets in die aard maar echt een aparte woning. De hulp zie ik ook alleen maar als ik ze roep, anders laten ze me met rust.

Ook doe ik al 7 jaar vrijwilligerswerk in het OCMW in Hoeselt. Daar geef ik Engelse les aan senioren, zij krijgen de leerstof van het 1ste en 2de middelbaar. Hiervoor heb ik niet gestudeerd maar toch doe ik dit met veel plezier en ze zijn daar ook zeer tevreden over mijn werk.

Altijd maar thuis zitten zag ik niet zitten dus ben ik op zoek gegaan naar vrijwilligerswerk en uiteindelijk was dit iets wat het OCMW en ik allebei zagen zitten.

Nog iets heel belangrijk in mijn leven is mijn auto... ze heet SOOKI. Door mijn zware beperking dacht ik vroeger dat ik nooit zou autorijden, maar ik heb gevochten! Jarenlang wachten, testen en vooral heel veel euro's later is het me toch gelukt. Het was alles behalve simpel maar ondertussen heb ik bijna een jaar mijn rijbewijs en daar ben ik hartstikke trots op.

Ik heb zelfs een autoborrel gegeven toen ik mijn auto kreeg omdat het zo belangrijk voor me is. 

En last maar zeker niet least ... vorig jaar heb ik de liefde van mijn leven gevonden. Zijn naam is Willem, is valide en we zijn samen supergelukkig. We zijn zelfs sinds december verloofd en we gaan volgend jaar trouwen.

Zoals je dus al wel kon lezen in mijn tekst ben ik een zeer tevreden en gelukkig persoon.

Linda