Getuigenis Filip - CIDP

Parijs 2012,

We hadden in 2012 een weekendje Parijs gepland. Zoals iedereen wilden we zoveel mogelijk zien in Parijs. Vol goeie moed stapten we van de ene bezienswaardigheid naar de andere. ‘s Avonds gingen we moe en voldaan slapen. De volgende dag had ik wat last van pijn in de knieën, niet zo abnormaal na de drukke dag. De pijn werd in de loop van de dag intensiever, we besloten dus maar alles met de metro te doen. Die avond kroop ik uitgeput in bed. De dag erna profiteerden we nog van de tijd die we daar hadden, ik probeerde de pijn wat te verbijten. In de late namiddag keerden we terug naar huis.

De week erna bleven mijn knieën pijnlijk, maar dat leek mij vrij normaal na zo’n weekend. De weken erna trad er een lichte verbetering op zodat alles opgelost leek.

Kort daarna gingen we op reis naar de Dordogne in Frankrijk, weer een intensief reisje als je weet dat zowat de hele streek sterk heuvelachtig (om maar niet te zeggen licht bergachtig) is.

De beperkte last die ik nog had, werd weer erger. De pijn beperkte zich ook niet enkel meer tot mijn knieën, mijn bovenbenen begonnen ook gevoelig te worden. We dachten dat dit nog wat de nasleep van Parijs was en ik had de afgelopen weken ook heel erg hard gewerkt dus…. Ik probeerde dus zoveel mogelijk te rusten maar zonder resultaat. Mijn last bleef niet beperkt tot enkel pijn maar langzaam begon ik ook de kracht in mijn benen te verliezen, we werden stilaan lichtjes ongerust.

De voorlaatste dag van onze vakantie in de Dordogne was het dieptepunt. Tot die dag had ik alles blijven weglachen. Die dag lukte plots niets meer, ik kon niet meer zelfstandig opstaan, stappen lukte nog moeizaam. Het begon ons ook op te vallen dat de kracht uit mijn armen volledig aan het verdwijnen was. Een pot Nutella openen was plots een hele opdracht geworden. De schrik sloeg ons om het hart. Mijn vrouw, die spoedverpleegkundige is, nam contact op met een spoedarts in België. Aan haar gezicht was duidelijk te zien dat dit wel iets serieus zou kunnen zijn. De dag erna moesten we naar huis. Ik probeerde om zelf nog een stukje te rijden, naar dit bleek echter onmogelijk te zijn. Gelukkig kon mijn vrouw de terugrit voor haar rekening nemen.

Eenmaal thuis namen we zo snel mogelijk contact op met de huisarts, hij stuurde ons door naar een neuroloog. Vanaf dan ging het allemaal heel snel. De neuroloog deed enkele onderzoeken en stelde al snel vast dat ik het Guillain-Barré Syndroom had. We moesten onmiddellijk naar de spoeddienst voor verdere onderzoeken en voor een behandeling. Op dat moment ging de wereld even weg vanonder onze voeten.

Wat volgde was een intensieve behandeling met immuunglobulines. De eerste dagen bleef mijn lichaam nog verder achteruit te gaan. Ik kon vrijwel niets meer. Na een dikke week was er plots verbetering merkbaar, we hadden er terug goeie hoop in. Die hoop bleek echter wat te voorbarig te zijn. Het herstel ging heel wat trager dan ik had verwacht, van dagen ging het naar weken.

Na een dikke maand stopte het herstel en had ik een serieuze terugval, opnieuw kreeg ik een intensieve behandeling met Multigam.

Ondertussen sprak mijn neuroloog voor de eerste maal over CIDP. Ja, wat is CIDP vroeg ik mij af? Dit bleek een chronische vorm van GBS te zijn. Slecht nieuws dus. Mijn neuroloog wou dat deze diagnose bevestigd werd door een andere neuroloog gespecialiseerd in dergelijke aandoeningen. Ik kreeg dus een afspraak bij een prof in Gent, die kon niet anders dan de diagnose bevestigen.

Het gevolg van die nieuwe diagnose was dat ik er plots rekening mee zou moeten houden dat ik nooit meer zo zou zijn als voorheen. Ik kreeg om de 4 weken een behandeling en na zes maanden kon ik eindelijk het werk terug aanvatten. Mijn lichaam had zich voor een groot deel terug hersteld.

Enkele maanden later moesten we vaststellen dat die baxters om de 4 weken niet meer voldoende werking hadden, er werd dus gekozen om naar 3 weken over te stappen. In de laatste 2 jaar heb ik nog verschillende malen een opstoot gehad, telkens werd het onmogelijk om te werken. In de zomer van vorig jaar kreeg ik plots te horen dat ik een kuur cortisone moest krijgen omdat dit nodig was om te voldoen aan alle voorwaarden om nog recht te hebben op de kuren Multigam. Ik stond niet echt open om een dergelijke kuur te volgen maar wat moet dat moet, dacht ik. Ik moest vaststellen dat die kuur totaal geen positieve resultaten gaf, integendeel zelfs. Mijn lichaam ging er gestaag op achteruit, en ik ontwikkelde er diabetes op. Door deze gegevens werd de kuur versneld afgebouwd. De prof in Gent moest echter vaststellen dat ik door deze kuur fysiek er terug vrij sterk op achteruit was gegaan. Hij besliste om de kuren terug volledig op te starten. Vanaf dan kreeg ik een iets lichtere kuur maar nu wel om de 14 dagen.

Tot op heden volg ik nog steeds ditzelfde systeem, werken zoals voorheen als brandweerman zit er echter nu niet meer in, nu werk ik op een bureau in de dispatching en neem niet meer deel aan de interventies. Ik kan niet zeggen dat mijn situatie stabiel is, om de zoveel weken heb ik een terugval en ik leef met betere en minder goeie dagen.

Na drie jaar heb ik leren leven met de beperkingen die mijn aandoening met zich mee brengt. Een wandelstok en rolstoel zijn niet meer weg te denken uit mijn leven. Toch is niets alles kommer en kwel. Sinds mijn aandoening heb ik geleerd dat je moet doen wat je graag doet en moet profiteren van je leven. Ieder moment dat je er niet van geniet is een verloren moment.

Filip Rabaut
Diagnoseverantwoordelijke Nema vzw,
Polyneuropathieën en Guillain-Barré-syndroom (GBS)