Getuigenis Jos en Liliane

Wim - Duchenne spierdystrofie (DMD)

Wim was goed twee jaar toen z’n moeder op doktersvoorschrift geregeld met hem in bad ging. Terug naar de moederschoot, vruchtwater… Hoewel hij ’n fel betoog hield tegen de psychiatrie verwachtte deze dokter er ’n heilzame werking van. Z’n diagnose is ons nooit echt duidelijk geweest. Hij had het over ’n nakomertje, ’n beetje verwaarloosd kind, althans wat het affectieve betreft. De moeder ging telkens met ’n hoop schuldgevoelens naar huis. Z’n confraters stelden uiteindelijk de juiste diagnose met gemiddelde leeftijd en al. Het leek ’n interessant geval, ’n stoornis nog niet zo lang bekend.

Omstreeks die tijd, nog voor de diagnose, noteerde ik: ‘Aanvankelijk sloot Wim zich in zichzelf op, zelfs z’n moeder herkende hij nauwelijks. Buiten honger had hij luttele behoeften. Dit is geleidelijk veranderd: de binding moeder en kind is er. Vroeger ging hij van de ene arm naar de andere, nu moet hij op de arm van zijn moeder. Vader en broers zijn daarbij een verlengstuk als moeder er niet is of het te druk heeft.

Wat buiten z’n persoontje omgaat: het lawaai van ’n vliegtuig, ’t spel van z’n broers en hun vriendjes, en binnen in huis ’n kast of deur die openstaat, de staart van ‘n kat en ’t lawaai van potten en pannen: deze en andere gebeurtenissen of dingen komen nu binnen in z’n kringetje.

Spreken doet hij niet, maar hij trekt onze aandacht behalve door klagen of kraaien, al naar gelang z’n humeur, door wat ’n klinker of een enkele keer ’n woordje wil zijn en tegelijkertijd maakt hij zich verstaanbaar door handbewegingen.

Hij eet alleen maar reikt liever z’n lepel of vork aan om zich te laten helpen want hij heeft er ’n broertje aan dood alleen iets te moeten doen.

Lopen doet hij aan onze hand of vinger en die laat hij voor niets of niemand los: z’n gezichtje is zo gauw geheel en al paniek.

En als je met hem stoeit is z’n geluk grenzeloos; ’n guitige blik en hij is je te vlug af, het bord klettert tergen de vloer.

De kritiek hier zou ik graag willen afzwakken door erop te wijzen dat wat heilig vuur de ene, de andere medicus aan nuchtere wetenschap heeft. Beiden echter zijn met de beste bedoelingen bezield maar kwetsen ongewild. het is een kwestie van temperament.

Al waren we er enigszins op voorbereid, het is toch nog onverwacht gekomen. Wim leed aan spierdystrofie type Duchenne en heeft de leeftijd bereikt van goed 22 jaar. Einde 1990 zijn de nachtproblemen begonnen: teveel CO2 in z’n bloed. Maar kine (percussionair Birdtoestel) is hij nog zo goed geworden dat hij weer naar school kon: overdag verliep alles normaal, ’s nachts kwamen z’n tantes NIske en Jeike ons in de week aflossen. De ene nacht was al beter dan  de andere. Zelf kon Wim niets meer en daarom vroeg hij om gedraaid te worden. Voor het overige was hij een heel lieve jongen die ondanks zijn mentale achterstand ons de zorg om hem niet zwaarder gemaakt heeft. Ik moet niet zeggen hoe mager hij geworden was. Wij zagen enkel het geluk dat van hem afstraalde, wellicht omdat er in zijn en ons leven geen verandering was gekomen. Wij zochten de gelegenheden op waar met rolstoel nog naar hartenlust gewandeld kon worden (Hingene aan de Schelde, Bunt aan de Durne). Zijn gelaat en handen waren getaand van de zon en de wind. Enkel de buitenwereld zag de bittere werkelijkheid. De laatste maanden wou hij er nog overal bij zijn, z’n eetlust verbaasde ons. Maar als hij gegeten had, kwamen steeds vaker en langduriger minder goede periodes. (fluimen: hij kon ze niet ophoesten, ook niet met hulp).Donderdag 10 september kwam hij met de liftbus als gewoonlijk van school. Na behandeling door de kinesist (vijf keer per week) had hij weer fluimen. De huisarts moest nodig geroepen. Was het een infectie? Hij had geen koorts. ’s Avonds zijn we nog dringend met hem in een ziekenwagen naar ‘De Bijtjes’ (Vlezenbeek – NMRC Inkendaal) gereden. Daar heeft men onmiddellijk gezorgd voor wat verlichting (zuurstof, inspuitingen…).Rond middernacht waren de bloedgassen zo goed als normaal. Hij lachte naar de dokter. Vrijdag scheen z’n toestand behoorlijk bevredigend. Zijn moeder verwachtte hem gauw weer thuis. De dokter had mij wel even ter zijde genomen en z’n bezorgdheid om het hart meegedeeld. ik was echter zo gewoon van dag tot dag te leven dat de ernst van z’n toestand niet echt tot mij doordrong. Zaterdag overwoog men hem in een ander ziekenhuis een specifiek hartonderzoek te laten ondergaan. Op de radiografie van z’n longen was niets speciaals te zien. Er moest in de namiddag al Lasix ingespoten worden, een vocht afdrijvend middel. Onze hoop was sterker dan de onrust. Zondag gingen we na de middag weer naar ‘De Bijtjes’, wij waren niet echt ongerust, hij had al zoveel meegemaakt. Omstreeks drie is hij gestorven. ’s Morgens had hij nog in z’n rolstoel gezeten. De in allerijl bijgeroepen dokter bleek ook verrast. Ik wist niet dat sterven zo simpel kon zijn.

Wim

raapt takjes onder boom of struik,
staat weer: net z’n opa die opstaat van z’n stoel
en wankelt – gaat ons door merg en been

kijkt blij: kraait haast als ’n peuter,
weet van de prins geen kwaad
zo nu
zo later

takjes rapen nu
kan je alleen nog van dromen,
wil nog ’s z’n waterverfdoos