Getuigenis Mies

Jef Stoops - Duchenne spierdystrofie (DMD)

30 jaar geleden op 12 november 1984, werd ik trotse mama van een zoon genaamd Jef. Een wolk van een baby, 4.400 kg, met gitzwart haar en enorm mooie ogen (geërfd van de papa). Ons geluk kon niet op. Alles verliep zoals het moest tot op de avond dat ik van mijn gynaecoloog te horen kreeg dat ik eens langs moest gaan bij de kinderarts in het ziekenhuis, diezelfde die Jef had onderzocht bij de geboorte. Van hem kreeg ik te horen dat er iets niet in orde was met het bloed van de hielprik, het onderzoek dat ze bij pasgeboren baby’tjes doen. Niet ieder ziekenhuis deed dit toen routinematig. Bij ons, Godzijdank, wel. Misschien een beetje raar om hier dankbaar voor te zijn, maar door deze hielprik werden wij al heel vroeg op de hoogte gebracht dat Jef leed aan de ziekte van Duchenne en dat heeft ons heel veel gepieker en onzekerheden bespaard.

Op die bewuste avond stortte onze wereld in. Het kaartenhuisje viel in mekaar. Nog nooit van Duchenne gehoord… onbegrip, ongeloof, opstandigheid, verdriet… …al die dingen passeerden de revue. Na nog bijkomende onderzoeken en biopsie werd al onze twijfel van tafel geveegd en werd alles harde realiteit.

Jef groeide op als een normale ‘gezonde’ jongen met vele interesses, behalve in studeren. Slim op zijn manier en met een gezonde dosis humor. School ‘gelopen’ in Kwatrecht, MPI St. Lodewijk. En op 19-jarige leeftijd daar afgezwaaid, in afwachting  van een plaatsje in een instelling. Maar aangezien hij iemand was die heel graag thuis was, werd na enige tijd hiervan afgezien en hebben wij dankzij PAB, Jef thuis kunnen houden en verzorgen. Iets waar hij en wij enorm van genoten hebben, niettegenstaande dit met momenten heel zwaar is geweest. Maar moest de gelegenheid zich opnieuw voordoen, we zouden het onmiddellijk weer over doen. Het heeft ons zo’n enorme voldoening gegeven en we zijn heel dankbaar dat we dit voor hem hebben kunnen doen. Nu nog sterkt dit ons.

We waren goed bezig, tot plotseling en geheel onverwacht, in een tijdspanne van 1 maand, zijn toestand enorm verslechterde. Jef overleed in het ziekenhuis op 4 december 2009 op de leeftijd van 25 jaar.

Onze wereld stond voor de tweede keer stil. Enorm verdriet en pijn door dit plotse verlies. We hadden altijd gedacht dat hij zeker 30 jaar zou worden omdat hij het zo goed deed: praktisch nooit ziek en geen noemenswaardige problemen. Maar het heeft niet mogen zijn. Jef had ons, toen hij voelde dat het niet meer ging, gevraagd om nog verder van het leven te genieten. Iets waar ik altijd aan terugdenk als het eventjes niet meezit. En waar ik nog altijd heel emotioneel van word. Maar ondanks het enorme gemis en de leegte, hebben wij de moed niet laten zakken en ons positief blijven opstellen voor de buitenwereld. Wat niet altijd even gemakkelijk was. Wij hebben ons nooit in een hoekje weg gestopt en ons afgescheiden van de wereld rondom ons. Want die draait door, ongeacht wat je overkomt. En als je ervoor kiest om er af te vallen, zal niemand je helpen om er terug op te kruipen.

Elk jaar na zijn overlijden wordt zijn verjaardag gevierd met een glaasje bubbels en een etentje hier thuis. Net alsof hij er nog bij zou zijn.

Maar dit jaar was anders, Jef zou 30 geworden zijn. En aangezien dit getal voor ons een speciale betekenis had, besloten wij om thuis, op 12 november, een drink te geven ter ere van hem, met gemengde gevoelens of we er wel goed aan deden om dit te doen. Maar toen bleek dat bijna iedereen zou komen, zijn we met volle goesting aan de voorbereidingen begonnen. 75 mensen zijn die avond gekomen. Jong en oud heeft moeite gedaan om erbij te zijn, wat niet evident was zo midden in de week. En het is een heel gezellige bedoening geworden met veel sfeer en gezellig gebabbel. Ik ben ’s nachts met een heel goed gevoel gaan slapen.

Een cadeautje voor ons meebrengen, hoefde niet. Wij hadden voorgesteld om, geheel vrijblijvend, in plaats hiervan een centje te doneren aan Duchenne. En dit is gebeurd. We hebben uiteindelijk een mooi bedrag bijeengebracht, waar we toch best fier op zijn. Deze giften zijn gestort op de rekening van Duchenne bij Nema.

Achteraf zei mijn zus dat dit hele gebeuren nog aanleunt bij het verwerkingsproces. Zo had ik het nog niet bezien, maar ik denk dat ze gelijk heeft. Slimme zus!

Wij hebben enorm genoten van die avond en nog meerdere mensen samen met ons. Dit blijkt uit de vele complimentjes die we hierover gekregen hebben. Dit geeft ons weer energie en daar trekken we ons aan op. We zijn heel blij dat we dit gedaan hebben voor Jef want hij is het meer dan waard! Zeker weten!

Mies