Getuigenis Norbert - Strümpell of Strümpell-Lorain (HSP)

Getuigenis Norbert

Een voorzichtig optimistische bezige bij

Wanneer Nadine – Nema’s secretariaatsverantwoordelijke – en ikzelf – Nema’s projectmedewerker – op een druilerige herfstnamiddag aankloppen ten huize van de familie Van Mieghem worden we gastvrij verwelkomd door Marieke en Norbert. Een aangename, lange en bij tijden ook ernstige babbel volgt.

Norbert, ondertussen 63 winters, is reeds jaren getrouwd met Marieke en heeft één dochter, Ingeborg de trotse mama van Meindert en Estée. Norbert groeide op in een groot nest, met twee broers en drie zussen. Dat hij niet stil kon/wilde zitten, bleek reeds op jonge leeftijd. Tijdens vakanties en in de weekends ging hij vanaf zijn zes jaar – als oudste jongen – met zijn vader mee werken in de bouw.

Zelf zegt hij geboren te zijn met een metsersbroek. Met zoveel ervaring kon het dan ook niet anders dan dat hij samen met zijn pa het huis – waarin hij en Marieke nog steeds wonen – gebouwd heeft.

 Norbert ging met voltijds tijdskrediet in 2008 en met pensioen in 2010. We zitten dus voor een ontspannen man die een nieuwe wending aan zijn leven heeft gegeven. Gelukkig bestaat er zoiets, want door het vallen op het werk begon Norbert zich af te vragen of hij wel goed bezig was. “Op sommige momenten is het moeilijk om te aanvaarden. Ik werk graag, maar het gaat gewoon niet meer zoals het zou moeten. Tot voor kort was ik zelfstandige in bijberoep in een natuursteenbedrijf. Ik hield van die job. Nu ben ik enkel nog stille vennoot.” Voor zijn hoofdberoep werkte Norbert bij Electrabel in de kerncentrale van Doel gedurende 35 jaar.

 

Het nieuws

Rugpijn, mank lopen, slechter gaan: allemaal zaken waar Norbert mee sukkelt. Jaren van onderzoek en rugschool leverden geen verklaring. Uiteindelijk kreeg hij na doorverwijzing naar professor De Jonghe, neuroloog verbonden aan het NMRC in Antwerpen, in 1996 de diagnose te horen: hereditaire spastische paraparese (HSP), ook wel ziekte van Strümpell-Lorrain genoemd. Het verdict op zich kwam niet als een donderslag bij heldere hemel. Nu wisten ze tenminste wat er scheelde. Zijn rugpijn, mank lopen en het slechter gaan hadden een duidelijke oorzaak. Wel is de verantwoordelijke chromosomale verandering niet gekend, de onderzoeken lopen nog steeds.

Omdat de huisarts – die een verslag gekregen had van de onderzoeken en de uiteindelijke diagnose – nog nooit van HSP gehoord had, raadde hij hen aan een tweede opinie te vragen bij Maria Middelares in Gent. Hij kreeg er echter geen diagnose. Daarom nam hij contact op met professor Carton, neuroloog in Leuven. Zijn reactie was: “Als het gezegd wordt in Antwerpen, dan moet je niet twijfelen.” Aan de ene kant was hij blij dit te horen, maar aan de andere kant vond hij het heel spijtig dat zijn huisarts hem een tweede advies aangeraden had, te meer omdat zo’n onderzoek steeds drie dagen opname vraagt. “Op zich is het toch blijven hopen op een geneeslijke aandoening – terwijl je reeds een diagnose kreeg – een slopend proces, zeker als de diagnose eigenlijk al vaststaat.”

 

(H)erkenning

Nu, terugblikkend op de voorbije jaren en de familiegeschiedenis, worden een aantal zaken duidelijk.

Norbert: “Mijn vader, die ondertussen overleden is, liep eigenlijk wel raar. Maar iedereen kende hem zo, dus er werd verder niet bij stilgestaan.”

Marieke: “Toen ik Norbert leerde kennen, liep hij anders dan de andere jongemannen. Zijn schoenen waren altijd versleten aan de tip. Toen dacht ik dat hij gewoon een nonchalant type was en dat hij daarom zo liep. Nu weet ik wel beter.”

Tot op de dag van vandaag vertoont hun dochter Ingeborg geen tekenen, dus er wordt niet getest. De artsen weten immers niet naar welk foutje ze moeten zoeken. Ook de broers en zussen van Norbert vertonen geen enkel symptoom.

Doordat geweten was wat er scheelde, kon er ook met een behandeling begonnen worden. Sinds 1996 krijgt Norbert spierontspanners voor zijn onderste ledematen. De achteruitgang is er, dat wel, maar het gebeurt langzaam.

Norbert: “Twee à drie jaar geleden had ik nog helemaal geen behoefte aan een stok, nu eigenlijk altijd. In het begin had ik het er echt moeilijk mee.

Zoiets aanvaarden is niet gemakkelijk en is niet echt bevorderend voor je zelfbeeld en trots. Doordat mijn evenwichtsgevoel op ongelijke ondergrond achteruitgaat, kan ik gewoon niet anders. De laatste jaren struikel ik meer en val ik wel eens, ben ik sneller moe en wil mijn sluitspier ook niet altijd meer mee.”

Marieke: “Ik probeer soms, vaak automatisch, zijn fouten te corrigeren. Gelukkig besef ik dat het voor Norbert soms irritant is. Op die manier wordt hij er immers nog vaker mee geconfronteerd. Maar ik probeer er op te letten.”

Norbert: “Op het werk gingen mijn collega’s en meestal ook mijn bazen – eerst op de afdeling bewaking, later in het labo – heel goed om met het nieuws wanneer ik het vertelde. Ik had echt het gevoel aanvaard te worden om wie ik ben. Hoe je er zelf mee omgaat, lijkt mij een belangrijke factor. Door er eerlijk en open over te praten, vermijd je immers bepaalde reacties.”

 

Begeleiding

Norbert is uitermate tevreden over het NMRC in Antwerpen. Zijn vertrouwen in prof. De Jonghe is groot, zeker na de doorverwijzing voor het plaatsen van een baclofenpomp1.

“Nadat ik elf jaar Sirdalud genomen had en de dosis keer op keer verhoogd werd, stelde prof. De Jonghe in 2007 voor om een baclofenpomp te plaatsen.

Hij dacht dat dit voor mij een goede oplossing kon zijn. Voor de plaatsing van de pomp verwees hij mij door naar de persoon met de grootste expertise, zelfs al werkte die dokter in een ander ziekenhuis. Zoiets sterkt voor mij het vertrouwen.”

“Ik werd eerst gedurende vijf dagen getest door een kinesist, vooraleer beslist werd of ik al dan niet in aanmerking kon komen. In juli 2007 werd de pomp geplaatst. Hiervoor kreeg ik een tussenkomst van het ziekenfonds. De pomp gaat met een katheter naar het ruggenmerg en heeft geen enkele bijwerking omdat het medicijn niet in de bloedbaan terechtkomt. Aan de hand van een test werd de begindosis bepaald. Na een week werd deze aangepast en zo werd de eerste maand gezocht naar mijn ideale dosis. Mijn pomp wordt min of meer om de vier maanden bijgevuld.” Voor Norbert is de pomp een hele verbetering tegenover het dagelijks innemen van medicijnen (iets wat nu niet meer hoeft). Ondertussen heeft men in februari 2014 de 1ste pomp vervangen wegens „low battery”

“Momenteel volg ik twee keer per week kinesitherapie, vooral massage om de stijfheid in mijn onderrug weg te werken en oefeningen om mijn lichaam te onderhouden. Het is heel belangrijk dat je leert luisteren naar je lichaam. Alleen op die manier slaag je erin zo lang mogelijk zonder al te veel pijn de dag door te brengen. Proberen je spieren soepel en krachtig te houden, is belangrijk.

Bij goed weer fiets ik dan ook ongeveer 2 à 3 uur per dag, zo’n 20 à 30 kilometer met op tijd een tussenstop, enkel het op- en afstappen van de fiets wordt gevaarlijker voor het vallen.

 

Contact

Norbert: “Het is een goede zaak dat lotgenotencontact bestaat. Het doet enorm deugd om steun en begrip te vinden. Anderzijds kan de confrontatie heel hard zijn. Maar je kan je aan de gesprekken optrekken en de wilskracht van sommigen is ongelooflijk.”

Marieke: “Er zouden meer programma’s mogen zijn over personen met een handicap, maar dan wel in de aard van ‘Voorbij de grens’ en ‘Doodgraag leven’. Die programma’s gaan over de mens zelf, over de kern. Dat is goede beeldvorming.”

 

Genieten

“Ik vind het belangrijk om van het leven te genieten. Zo ben ik ooit met twee collega’s voor één dag naar Lapland gevlogen. Het was een onvergetelijke dag, echt de dag van mijn leven! Samen met in totaal honderdtwintig andere personen gingen we die uitdaging aan. Hondensleeën, rendierensleeën, sneeuwscooters, quads en dergelijke. We deden aan alles mee. Onvergetelijk.”

“Mijn vrouw houdt er niet van om ver van huis te gaan. En daar heb ik vrede mee. Goed uitgebreid gaan eten vinden we allebei een waar genot. Dat doen we dan ook vaak.”

Norbert Van Mieghem

Getuigenis verschenen in NM79, maart, april en mei 2009 - Aangepast november 2014


 

1 Baclofenpomp: 

Een baclofenpomp is een permanent toestel dat continu en rechtstreeks baclofen, een spierverslapper, spuit in het cerebrospinaal vocht. Dat vocht omgeeft het ruggenmerg. Via die toedieningsweg kunnen de voorgeschreven dosissen worden beperkt met het oog op een betere doeltreffendheid, zonder de bijwerkingen waar de orale behandeling mee gepaard gaat.

Bron, informatie rond baclofenpomp: nl.medipedia.be