Verslag themadag rond relaties en seksualiteit

Auteur: Patrik Claes - Verschenen in NM86 pag. 15-17

Op zaterdag 9 oktober 2010 vond in CC Ter Vesten in Beveren onze themanamiddag plaats rond relaties en seksualiteit bij mensen met een beperking… eindelijk, mogen we wel zeggen. Deze namiddag werd immers herhaaldelijk vooruitgeschoven, niet alleen omdat het om een gevoelig thema gaat, maar ook omdat het niet zo evident is om geschikte sprekers te vinden en een keuze te maken uit de vele mogelijke onderwerpen rond dit thema. Uiteindelijk kwam onze werkgroep terecht bij VMG vzw, en stelden we samen met Tom Van Hoey van VMG een lijst met mogelijke onderwerpen op.

Na een oproep in NM85 met deze lijst met onderwerpen rond relaties en seksualiteit, werd op basis van de voorkeur die men doorgaf bij inschrijven een programma opgesteld waarin de nadruk zou liggen op volgende onderwerpen:

  • het effect van een beperking op je zelfbeeld en de relatie met je partner.
  • ondersteuning bij het beleven van je seksualiteit: in hoeverre kan en mag een persoon met een handicap hulp vragen (mantelzorg, hulpmiddelen, seksuele dienstverlening,…) bij het beleven van zijn seksualiteit?
  • wat kan nog tijdens het vrijen, welke alternatieven zijn er, wat als mijn lichaam nog verder achteruitgaat…?

Hoewel het prachtig weer was, mochten we de meer dan dertig ingeschreven deelnemers toch allemaal verwelkomen voor wat een boeiende namiddag zou worden. Eerst gaf VMG een algemene inleiding rond seksualiteit, zelfbeeld, intimiteit en relaties bij mensen met een beperking.

Tijdens deze sessie kwamen er gelijk heel wat vragen, aanvullingen en reacties van de deelnemers, wat er een zeer verrijkende, open discussie van maakte.

Relaties

De mooie getuigenis van Valerie (coördinator diagnosegroepen en bestuurslid) en haar partner Davy illustreerde hoe een relatie kan zijn als één van beiden een beperking heeft, en verlevendigde zeker het debat. Valerie vertelde hoe haar eerste partner én vader van haar kind hun relatie verbrak omwille van haar ziekte. Later leerde ze echter Davy kennen, die haar aanvaardt zoals ze is, mét haar beperkingen. Ze vertelden samen ook heel open over de impact die haar beperkingen hebben op hun seksuele relatie. De basis voor een goede relatie is volgens hen kunnen praten over mogelijke obstakels…

Maar is dat niet in elke relatie zo, en is dat wel voldoende? Deze reactie kwam onder andere van andere aanwezige koppels waar beiden een beperking hebben. Zij vertelden dat het toch niet zo simpel is als enkel maar praten. Wanneer immers beide partners een beperking hebben, is het samen zelfstandig leven al niet steeds eenvoudig, laat staan het samen de liefde bedrijven.

Hulpmiddelen en advies

Het werd verder als een gemis ervaren dat er zo weinig te vinden is over mogelijke hulpmiddelen en alternatieven. Dat kan gaan van alternatieve houdingen tijdens het vrijen, tot het gebruiken van specifieke hulpmiddelen om nog tot een orgasme te kunnen komen.

Het viel op dat veel deelnemers met hun vragen niet terecht kunnen bij hun behandelende arts, laat  staan dat er tijdens een consultatie door de arts zelf geïnformeerd wordt naar de impact van hun beperking op de relatie. Hier kunnen we alvast meegeven dat dit punt zeker op de agenda staat tijdens de rondgang die Nema heeft gepland langs de verschillende Neuromusculaire Referentiecentra (NMRC’s). Er dient echter zeker ook vermeld dat er op onze studiedag een psychologe van een NMRC aanwezig was, die de dag zeer leerrijk vond. Het besef dat er structureel iets moet gebeuren rond dit thema groeit dus.

Afhankelijkheid binnen en buiten een relatie

Het is niet steeds evident om voor zowel je dagelijkse leven als je seksuele beleving afhankelijk te zijn van je partner of assistent. Sommige aanwezigen gaven aan dat ze het liefst verzorgd worden door hun partner, en dat ook deze intimiteit goed kan zijn voor een relatie. Aan de andere kant waren er ook mensen die juist liever een beroep doen op een assistent voor hun algemene dagelijkse levensverrichtingen (ADL), en zo de tijd met hun partner reserveren om echt samen te zijn. Tekenend hierbij was de getuigenis van een koppel dat het ondanks assistentie had over slechts enkele minuten per dag dat zij tijd hadden voor elkaar. De man moet vroeg naar zijn werk vertrekken, en zoals dat wel vaker gaat met mensen met een neuromusculaire aandoening, is zijn vrouw bij zijn thuiskomst vaak zo moe dat er amper tijd voor elkaar overblijft.

Rond afhankelijkheid van assistentie en de impact die dit heeft op je relatiebeleving werd op de themadag ook een kortfilm getoond van Nemalid Marc Thys. In deze film belicht hij het soms moeilijke evenwicht tussen mantelzorger en assistent, en de relatie tussen zorgvrager en assistent. Door de soms zeer intieme samenwerking met een assistent en de behoefte aan menselijk contact, kan er immers een ongezonde emotionele afhankelijkheid ontstaan. Duidelijke afspraken zijn dan ook nodig.

Op zoek naar een partner, en je eigen zelfbeeld

Enkele aanwezigen zonder partner brachten ook een ander teer punt aan: hoe vind je een partner als je zelf een (al dan niet onmiddellijk zichtbare) beperking hebt? En wanneer vertel je een mogelijke partner over je degeneratieve aandoening, waardoor je gezondheid steeds verder achteruit zal gaan? “Als hij of zij je daarvoor niet wil, is die persoon jou niet waard”, was een reactie die hier en daar opdook. Langs de andere kant echter maakt de vrees om afgewezen te worden

  • soms in combinatie met een laag zelfbeeld
  • dat sommige mensen met een beperking besluiten dat het beter is om helemaal niet meer op zoek te gaan naar een partner.

Daar was de getuigenis van Nadine (secretariaat en bestuurslid Nema) een welgekomen aanvulling op. Zij is alleenstaande moeder (haar scheiding had niet rechtstreeks met haar aandoening te maken), maar ze gaf zonder aarzeling toe dat zij als seksueel wezen ook behoefte heeft aan meer dan alleen maar een goede babbel. Voor haar en enkele anderen bleek het internet een goede manier om op zoek te gaan naar een mogelijke partner. Zo kan je eerst wat aftastend met elkaar praten via chat alvorens echt met elkaar af te spreken. Ook zij haalde het belang aan van “goed in je vel” zitten.

Ondanks haar beperkingen voelt ze zich op en top vrouw, en daar komt ze ook graag voor uit.

Aanvaarding

Nadine heeft haar aandoening grotendeels aanvaard, zei ze zelf. Die aanvaarding bleek echter voor sommige aanwezigen niet mogelijk. “Ermee leven wel, maar aanvaarden, dat lukt nooit”, hoorde je hier en daar. En daar telt natuurlijk ook de ernst van de beperking, en hoe snel men achteruitgaat.

Verder was een vaak gehoorde opmerking dat het heel moeilijk valt om je eigen beperkingen te aanvaarden als je lichaam je meer en meer in de steek laat. Telkens wanneer je een bepaalde situatie lijkt gewoon te worden en oplossingen hebt gevonden voor alle problemen die zich stellen, word je geconfronteerd met nieuwe obstakels omdat je lichaam steeds minder kan. Dat gevoel werd door veel deelnemers herkend, en maakt soms dat “aanvaarden” onmogelijk wordt. Ook op relationeel en seksueel vlak bleek dit probleem een sterke impact te hebben.

Assistentie en seksuele dienstverlening

Zo kwamen we terecht bij het probleem dat iemand weliswaar soms wel liefde en lust voelt, maar hier door zijn of haar beperkingen niets mee kan. Hoe los je het probleem op dat je wel wil vrijen met elkaar, of dat je jezelf wel wil bevredigen, maar dat dit simpelweg fysiek niet zomaar gaat?

Want dat is net een weinig besproken aspect van seksualiteit bij mensen met een beperking: soms kan het nodig zijn om personen met een handicap klaar te leggen zodat ze (al dan niet met hulpmiddel) toch in staat zijn om met elkaar te vrijen, of zichzelf te bevredigen. Dit klaarleggen kan gebeuren door een assistent, maar zulke verzoeken zijn niet altijd even evident, en er moeten duidelijke afspraken gemaakt worden.

Nog een stap verder is de seksuele dienstverlening waarbij een persoon (of koppel) met beperking ook tijdens de seksuele daad wordt bijgestaan door een zogenaamde “seksuele dienstverlener”. Het was een onverwachte meerwaarde dat naast onder andere een psychologe en iemand uit de dienstverlening ook een seksueel dienstverleenster bleek aanwezig te zijn op onze themadag. Haar openhartige getuigenis (ze noemt zichzelf seksassistente) deed ons eens te meer inzien dat er rond deze dienstverlening dringend een wettelijk kader moet komen. Het gaat hier immers niet om prostitutie, maar er bestaat geen duidelijk kader in onze wetgeving. Verder moeten ook duidelijke afspraken kunnen gemaakt worden rond de relatie tussen dienstverlener en aanvrager. Eén van de aanwezigen liet weten dat specifiek rond dit thema in december een themadag georganiseerd zou worden.

Nood aan een vervolg

De namiddag leek voor iedereen veel te snel om te zijn, want tot na het geplande slot bleef er een levendig kringgesprek aan de gang tussen de deelnemers. Het was dan ook duidelijk dat er dringend nood is aan meer informatie én een vervolg op deze themadag. Verscheidene onderwerpen kwamen immers te kort of helemaal niet aan bod. Zo is er bijvoorbeeld de vraag van ouders met een kind met een beperking hoe zij kunnen omgaan met de ontluikende seksualiteit van hun kind.

Geïnspireerd door het grote succes van deze eerste themadag, besliste de werkgroep daarom om in het voorjaar al meteen een vervolgdag te organiseren. Hierbij zal waarschijnlijk gewerkt worden met meerdere parallelle sessies, zodat deelnemers kunnen kiezen uit specifieke onderwerpen. Meer informatie hierover volgt nog.

Dank

De werkgroep wil in ieder geval nog eens expliciet alle deelnemers bedanken voor hun aanwezigheid en hun openhartige deelname aan de gesprekken. Dankzij hun bijdrage en de open, warme sfeer die we mochten ervaren op deze themadag rond relaties en seksualiteit, werd de dag een groot succes.