Gebruikersbrochure NMRC

Uit 'Het Neuromusculair Referentiecentrum (NMRC). Een wegwijzer en handleiding voor gebruikers.'

Wat is een NMRC?

Een NMRC garandeert personen met een neuromusculaire aandoening kwaliteit in de zorg op het vlak van diagnose, behandeling en begeleiding, door een team van deskundigen uit alle vereiste disciplines. Het doel dat hierbij wordt beoogd is een betere prognose, een betere kwaliteit van leven door een nauwe samenwerking, door expertise, door wetenschappelijke vooruitgang. Het gaat om een zorgprogramma voor het leven.

Wie kan terecht bij een NMRC?

Elk persoon met een (vermoedelijke) neuromusculaire aandoening kan er terecht - u vindt hier een lijst van de meeste neuromusculaire aandoeningen. Dus ook u heeft altijd recht op een 'tenlasteneming' door een NMRC: d.w.z. dat het uw zorgvraag dient op te nemen. Voor een aantal zal het NMRC meer kunnen en moeten doen omdat de weerslag van de diagnose of van de aandoening van die aard is dat een gestructureerd 'zorgprogramma' moet worden uitgewerkt. Of het gaat om een 'tenlasteneming' ofwel om een echt 'zorgprogramma', wordt in de eerste plaats bepaald door uw noden - algemeen geldende criteria zijn daar niet voor. Zelfs als niet direct een medische behandeling nodig is, kan het zijn dat opvolging door het NMRC voor u aangewezen is, b.v. voor psychologische ondersteuning omdat de aandoening erfelijk is en u zich daarbij vragen stelt, of wegens het te verwachten ernstig verloop, omwille van praktische problemen (aanpasbare of aangepaste woning), enz.
Misschien hebt u een aandoening waarvan de diagnose niet zomaar in één keer, of niet precies of ondanks de neuromusculaire symptomen zelfs helemaal niet kan worden gesteld. Zelfs dan is het NMRC er voor u.

Welke deskundigen kan ik er raadplegen?

In het NMRC kan u terecht bij het multidisciplinair team. Dit wil zeggen dat u deskundigen uit verschillende disciplines kan raadplegen. Er zijn artsen (een geneticus voor erfelijkheidsonderzoek en -advies, een neuroloog, een revalidatiearts,...); er is een maatschappelijk werker of verpleger, een psycholoog; er zijn paramedici (kinesist, logopedist, ergotherapeut, diëtist), een secretariaat.
Dit team zorgt voor een totale, menselijke aanpak, met aandacht voor alle aspecten: medisch, paramedisch, psychologisch, pedagogisch, sociaal, technisch-praktisch. Elk van deze specialisten is - indien gewenst - persoonlijk bij de raadpleging aanwezig. Alle betrokken deskundigen zullen in team over uw dossier overleggen.
Dit team stelt samen met u een zorgprogramma op, als dat aangewezen is. U kan het beschouwen als een zorgcontract tussen u (en uw mutualiteit) en het NMRC.

De volgende disciplines zijn in het team vertegenwoordigd:

- Van geneesheren-specialisten:

  • Anesthesie-reanimatie
  • Cardiologie (hart)
  • Dermatologie (huid)
  • Fysische geneeskunde
  • Gastro-enterologie (maag en darmen)
  • Genetica (erfelijkheid)
  • Gynaecologie-verloskunde
  • Inwendige ziekten
  • Neurologie (zenuwstelsel)
  • Neuropediatrie (zenuwstelsel kinderen)
  • Oftalmologie (oog)
  • Orthopedische heelkunde
  • Pediatrie (kinderen)
  • Pneumologie (ademhaling)
  • Psychiatrie
  • Revalidatiegeneeskunde
  • Stomatologie (mondholte)
  • Urgentiegeneeskunde (spoedgevallen)
  • Urologie (urinewegen)

- Van andere medewerkers:

  • Diëtiek (voeding)
  • Ergotherapie (hulpmiddelen, aanpassingen,...)
  • Kinesitherapie (oefentherapie, massage, kinesitherapie bij beademing: enkel advies...)
  • Logopedie (spreken, mondmotoriek)
  • Maatschappelijk werk
  • Orthopedische techniek
  • Psychologie/orthopedagogie
  • Secretariaat
  • Verpleegkunde

Wanneer start het zorgprogramma?

Als een zorgprogramma afgesproken is, zal het NMRC u vragen een aanvraag te ondertekenen gericht aan de adviserend geneesheer van uw verzekeringsinstelling (mutualiteit) die de kosten ervan zal dragen. Van dan af loopt het zorgprogramma.

Wat zijn de voordelen van een tenlasteneming of een zorgprogramma bij een NMRC?

Reeds bij het eerste contact met het NMRC (telefonisch of/en in het centrum) kan u rekenen op een luisterend oor van een toegewijde en ervaren medewerker.

Alle raadplegingen, therapieën en gesprekken gebeuren in principe in hetzelfde centrum en zoveel mogelijk in tijd gegroepeerd opdat u zich weinig of niet dient te verplaatsen. Elke ruimte is ook voor kinderwagens en rolstoelgebruikers vlot toegankelijk, ook lift, toilet, restaurant,...
Soms zijn voor diagnose en onderzoek technische prestaties nodig, b.v. het nemen van een spierbiopt - dit is een stukje spier. Laboratoriumonderzoeken (b.v. van een spierbiopt, of een DNA-onderzoek) gebeuren in de daarvoor meest geschikte centra, eventueel in het buitenland. Uzelf hoeft daarvoor niet naar die centra toe te gaan. De vorderingen en resultaten van het onderzoek worden zo snel mogelijk, multidisciplinair en in openheid (volgens uw wensen) meegedeeld en besproken.

U hoeft zelf geen aparte afspraken te maken met verschillende deskundigen of afdelingen, daarvoor is er het secretariaat. Een arts of een andere medewerker zal alles wat er dient te gebeuren met u bespreken en het werk van alle betrokken zorgverstrekkers voor u coördineren. Dit geldt voor alle aspecten van het zorgprogramma: diagnose, behandeling, revalidatie (beademing), begeleiding.
Indien u te maken hebt met verschillende teams - b.v. één voor diagnose en één voor behandeling en begeleiding - zijn die perfect op elkaar afgestemd zodat u niet telkens opnieuw uw verhaal moet doen en zodat er voor u geen enkele onderbreking is in de zorgverstrekking.
Deze continuïteit is ook verzekerd als jongeren opgroeien tot volwassenen.

Bij het secretariaat van het NMRC kan u op elke werkdag terecht: deze persoon is op de hoogte van alles wat met en voor u in het NMRC gebeurt en maakt tijd voor uw vragen en opmerkingen. De geneesheer-coördinator of een andere arts-referent die uw dossier goed kent, is regelmatig bereikbaar. Het NMRC is 24 op 24 uur consulteerbaar, uw dossier is op elke moment opvraagbaar, b.v. bij hospitalisatie in een ander ziekenhuis.
U kan dus, volgens uw noden, steeds en zoveel keer als noodzakelijk per jaar, een beroep doen op het NMRC.

Het zorgprogramma garandeert advies en geprogrammeerde ondersteuning voor alle terreinen waarop uw ziekte of handicap enige invloed heeft in uw leven. Voorbeelden waaraan u misschien niet direct denkt, zijn:

  • Aanpassingen in de woning, op het werk of in de school.
  • Hulpmiddelen, speciale voedingsproducten, enz. met informatie over om het even welke firma of verstrekker. Men kan zich dus niet beperken tot één vaste leverancier.
  • Woonvormen: -zelfstandig, home, begeleid, Focus- en Persoonlijk assistentiebudget.

Met wie werkt het NMRC samen? Hoe verloopt die samenwerking?

Bij het zorgprogramma zijn minstens drie partners betrokken: uzelf en uw omgeving, het NMRC en de eerste lijn.
Met uzelf en uw omgeving wordt bedoeld: het gezin, de familie, anderen die u bij de zorg betrekt.
Met de eerste lijn wordt bedoeld: de huisarts, behandelend pediater of neuroloog, de thuisverpleging, de huiskinesist of andere privé-therapeuten, de thuisbegeleidingsdienst.
Met alle diensten en voorzieningen waarop u een beroep doet is samenwerking nodig: MPI, rust- en verzorgingstehuis, plaatselijk ziekenhuis.
Wenst u b.v. zoveel mogelijk thuis uw zorg te organiseren, dan zal het NMRC deze thuiszorg zo optimaal mogelijk ondersteunen. Een NMRC kan een medewerker aan huis sturen of waar u verblijft (b.v. een RVT). Er wordt overlegd met het thuiszorgteam (huisarts, thuisverpleging, privé-therapeut), eventueel met een team dat gespecialiseerd is in de bestrijding van ernstige symptomen als een ernstige verslechtering zich zou voordoen. Nooit laat een NMRC u in de steek.

Alle aspecten van het zorgprogramma zoals die vanuit de betrokken disciplines met u zijn besproken, worden in een 'revalidatieprogramma' opgenomen. Dit programma wordt uitgeschreven en aan u en de betrokken partners bezorgd.
Wenst u een tweede opinie te hebben zowel wat betreft uw ziekte als de voorgestelde therapie of b.v. als er ingrijpende tussenkomsten worden voorgesteld, dan zal het NMRC dit in alle openheid met u bespreken en desgevallend uw dossier hiertoe ter beschikking stellen.

Wie betaalt de kosten?

Het NMRC ontvangt voor uw programma een forfaitaire vergoeding (een vast bedrag per jaar) van uw mutualiteit. Daarmee financiert het de prestaties van het niet-medisch team en de coördinatie van het NMRC zonder dat daarop remgeld moet worden betaald, en bovenop de al voorziene honoraria.
Daaraan hebben u of uw mutualiteit geen extra kosten. De kinesitherapeut b.v. kan voor zijn taak binnen het team geen honorarium aanrekenen; u dient niet te betalen voor de psychologische of logopedische begeleiding, de adviezen rond hulpmiddelen of woningaanpassing of voor uw voeding.
Maar als u b.v. in het ziekenhuis waar het NMRC gevestigd is, één of meer keren per dag een kinesitherapeutische behandeling krijgt, dan gaat het om prestaties die niet vallen onder het zorgprogramma van het NMRC en dan gelden voor kinesitherapie de gewone tarieven qua honoraria en terugbetaling.
Bij sommige patiënten die in bepaalde fasen van hun aandoening beademing krijgen, zal de kinesist binnen het zorgprogramma hierover enkel advies geven. De therapie hiermee verbonden zit niet begrepen in de hierboven bedoelde forfaitaire vergoeding van het NMRC.

Consultaties bij artsen, chirurgische ingrepen en andere medisch-technische prestaties gebeuren volgens de gewone tarieven van terugbetaling.

Door de Ziekteverzekering werd er voor alle zorgprogramma's van personen met een neuromusculaire aandoening voor het jaar 2000, 70 à 80 miljoen fr. uitgetrokken.
Het bedrag dat door het Riziv wordt betaald aan het NMRC per zorgprogramma per jaar is vastgelegd op 45.588 fr (prijs op 1 juni 1999). Dit bedrag is een gemiddelde dat werd berekend voor het geschatte aantal gebruikers van de NMRC's. Er zijn er die vaak een beroep moeten doen op het NMRC, andere minder.

Kan ik van NMRC veranderen?

U kan op elk moment en zonder extra kosten - ook binnen hetzelfde jaar - naar een ander NMRC overstappen. Dat kan gebeuren als u verhuist, of als volgens u het programma niet optimaal verloopt.

Hoe kan ik weten dat mijn NMRC voor mij het beste doet?

U hebt recht op de best mogelijke zorg. Uw NMRC moet en zal alle zorgen en diensten leveren die in deze brochure beschreven zijn. Het uiteindelijke doel van de NMRC's is een betere prognose en een betere kwaliteit van leven voor personen met een neuromusculaire aandoening. Om na te gaan in welke mate deze doelstelling wordt bereikt, is een Akkoordraad opgericht. Deze raad is samengesteld uit de coördinerende geneesheren van de erkende NMRC's en vertegenwoordigers van mutualiteiten en van het Riziv.

Waar kan ik terecht met opmerkingen en klachten over mijn NMRC?

In de eerste plaats zou u die best bespreken met uw referent van het NMRC.
Krijgt u geen voldoening, dan kan u zich wenden tot een patiëntenvereniging voor mensen met een neuromusculaire aandoening. Vanuit de ervaringen van verschillende gebruikers willen de verenigingen de NMRC's stimuleren en wijzen op mogelijkheden tot verbetering.
Tenslotte kunt u zich uiteraard steeds wenden tot uw adviserend geneesheer of de sociale werker van uw mutualiteit en tot het Riziv (dienst revalidatie, telefoon: 02/739.73.70).