Nieuwsartikel - “Het ongeloof maakt het zo zwaar”

BRON: KW.be, KRANT VAN WEST-VLAANDEREN - Auteur Caroline Roose - Foto's CR

Tamara ‘Maya’ Vandamme vraagt aandacht voor alle patiënten met fasciocapulohumerale dystrofie (FSHD) op internationale Dag van Zeldzame Ziekten

ZWEVELGEM – Op donderdag 28 februari wordt wereldwijd de Dag van Zeldzame Ziekten georganiseerd. Zeldzame ziektes, ook weesziekten genoemd, komen voor bij minder dan 1 op 2.000 personen, het merendeel zelfs bij minder dan 1 op 100.000. Vandaag zijn er ongeveer 7.000 weesziekten gekend. Acht maanden geleden werd bij de 33-jarige Tamara ‘Maya’ Vandamme uit Wevelgem de zeldzame spierziekte FSHD vastgesteld.

 

Een jaar geleden was Tamara Vandamme – die liever Maya genoemd wordt – een levendige jonge vrouw die een krantenronde had en daarnaast ook nog als poetshulp met dienstencheques ging werken. Drie jaar geleden kreeg ze last van haar hand. De dokters dachten aanvankelijk aan een geknelde zenuw, maar ook na een operatie bleef ze ermee sukkelen. Uiteindelijk kreeg Tamara acht maanden geleden te horen ze dat aan de zeldzame spierziekte fasciocapulohumerale dystrofie (FSHD) lijdt. Sindsdien moet Tamara, die in de Menenstraat in Wevelgem woont, thuis blijven. In afwachting van een vervangingsinkomen moet ze rondkomen met een voorschot van het OCMW. 

Hoe reageerde je toen je te horen kreeg dat je een spierziekte had?

“Ergens was ik opgelucht om eindelijk te weten wat er met mij scheelde. De professor begreep dat niet want hij had me net verteld dat ik een spierziekte had waar eigenlijk geen behandeling voor bestaat. Het enige waar hij me mee kon helpen, was met pijnstillers en kiné of met een behandeling voor de symptomen van de ziekte.”

Wanneer besefte je zelf dat er iets grondig fout zat?

“Op een dag had ik totaal geen gevoel meer in mijn rechterhand. Ik ging naar de dokter en die dacht meteen aan een geknelde zenuw. Hij stelde een operatie voor. Ik was gerustgesteld, maar na de operatie voelde ik eigenlijk geen verandering. Daarna ben ik opnieuw naar een neuroloog geweest. Hij vermoedde al FSHD, maar kon de diagnose niet stellen. Hij verwees me door naar een professor in Gent, daar volgden een bloeden DNA-onderzoek. Enkele maanden later kreeg ik te horen dat ik effectief de spierziekte had die door artsen Landouzy en Dejerne in 1885 voor het eerst beschreven werd en ook vaak de ziekte Landouzy-Dejerne genoemd wordt.”

Kun je iets meer over die ziekte vertellen?

“FSHD is een erfelijke spierziekte. Het uit zich door de afname van spieren en spierkracht. Bij de meeste mensen begint het in hun gezicht en verspreidt het zich over het hele lichaam. De volgorde verschilt van persoon tot persoon: bij mij is het in mijn hand begonnen en pas daarna in mijn gezicht. Daardoor kan ik niet meer glimlachen of iemand een boze blik toewerpen. Later bleek dat mijn voeten ook al aangetast waren en sinds een paar weken is ook mijn slokdarm getroffen. FSHD is echter niet levensbedreigend omdat er geen vitale spierfuncties aangetast worden. Bij de meeste mensen komt er wel een moment waarop ze in een rolstoel terechtkomen en uiteindelijk bijna niets meer zelf kunnen doen. Aan de ziekte sterf je niet, maar een normaal leven leiden lukt ook niet meer.”

Drie jaar geleden werd je hand gevoelloos. Had je daarvoor nooit iets gevoeld?

“De ziekte manifesteert zich meestal tussen het tiende en twintigste levensjaar. Ik ben er nu 33 en dus kun je zeggen dat FSHD zich vrij laat uitte. Als ik nu terugblik, had ik eigenlijk vroeger al symptomen die de dokters niet konden verklaren. Als kind kon ik bijvoorbeeld heel moeilijk een bal opvangen en ik raakte ook heel snel gekneusd. Tijdens mijn jeugd voetbalde ik ook in een damesvoetbalploeg in Kuurne. Dat deed ik heel graag, maar ik had duidelijk meer last van mijn meniscus dan andere speelsters. Ik herinner me nog dat de dokters dat toen toeschreven aan het feit dat ik mager was en dus wat fragieler dan de andere speelsters. Achteraf stel je je daar dan toch wel vragen bij. Maar FSHD is zo zeldzaam dat de meeste huisartsen niet onmiddellijk aan die diagnose denken. Zelfs voor een van de neurologen was het niet zo makkelijk. Hij merkte wel meteen op dat het iets zeldzaams was maar ook hij kon er niet onmiddellijk een naam op plakken.” 

FSHD is een erfelijke ziekte. Waren er in je familie al mensen met dezelfde ziekte of dezelfde symptomen?

“Helemaal niet, al is dat bij FSHD niet zo ongewoon : ouders en grootouders kunnen drager zijn zonder dat de ziekte zich uit. Mijn moeder heeft zich ondertussen laten testen. We wachten nog op de resultaten van dat DNA-onderzoek. Ik heb drie broers maar zij willen zich voorlopig nog niet laten onderzoeken. Dat is ook het eigenaardige met elke zeldzame ziekte: het komt zo weinig voor dat het vaak ook voor ongeloof zorgt. Er zijn nog altijd mensen die niet willen geloven dat ik echt ziek ben. Dat maakt het echt zwaar.”

Hoe ga je met dat ongeloof om?

“Mensen die me echt goed kennen, snappen wel dat er iets scheelt. Maar zelf begrijp ik ergens wel dat mensen gaan twijfelen. Sommige dokters schreven mijn symptomen zelfs gewoon toe aan stress. Ik merkte trouwens dat ook mijn man heel even aan me begon te twijfelen. Begrijpelijk, als je weet dat ik ruim een jaar geleden nog perfect twee jobs kon combineren.”

Hoe reageerde je man Koen Verleye op je ziekte?

“Hij steunt me enorm want hij beseft als geen ander hoe bizar de ziekte wel is. Soms heb ik een goeie dag en wil ik van alles doen, maar hij houdt me dan tegen want hij weet dat de terugval erg groot en zwaar is. Hij heeft ook nooit echt geloofd dat het alleen maar aan stress te wijten was. Ik denk aan die keren dat hij thuiskwam en ik moest vertellen dat ik weer maar eens een kopje gebroken had. Of die keer dat we met zijn allen naar de Kerstmarkt in Brugge gingen en ik daar van het ene moment op het andere begon te beven.”

Denk je aan de toekomst?

“Een paar maanden geleden kon ik er met niemand over praten. Ik kon precies zelf niet geloven dat het nooit meer zou beteren. Pas toen ik de laatste keer in het ziekenhuis werd opgenomen en het steeds slechter ging, drong het tot me door dat ik ziek ben. Nu hoop ik op niets meer, ik leef van dag tot dag. Het klinkt misschien raar maar ik hou me vooral recht aan mijn dieren. Ik heb drie geiten, twee hangbuikvarkentjes, vier konijnen en twee hondjes waarvan er eentje verlamd is. Toeval of niet maar op het moment dat de ziekte bij mij vastgesteld werd, begon ze ook verlammingsverschijnselen te vertonen. De dierenarts heeft er geen verklaring voor.”

Ondertussen ben je je ook gaan engageren in de zelfhulpgroep Nema of de Vlaamse vereniging neuromusculaire aandoeningen. Waarom doe je dat?

“Die vereniging brengt mensen met alle mogelijke spierziektes bij elkaar. Daar leerde ik trouwens ook twee andere patiënten met FSHD kennen. Het was confronterend om te zien hoe de ziekte bij hen evolueerde. Anderzijds helpt het me ook om mijn ziekte te aanvaarden en om andere mensen duidelijk te maken hoe zwaar het is om niet geloofd te worden. Daarom is zo’n Dag van de Zeldzame Ziektes zo belangrijk. In de organisatie ben ik verantwoordelijk voor West-Vlaanderen en dat geeft me kracht om ervoor te gaan. Ik probeer geld in te zamelen zodat we volgend jaar met de vereniging een weekend kunnen organiseren. Dat geeft me ondanks alles nog iets om naar uit te kijken.”