Diagnosegroepen

Omdat er talrijke neuromusculaire aandoeningen bestaan en omdat de symptomen sterk van elkaar kunnen verschillen, werd er besloten om via diagnosegroepen een onderverdeling te maken. Zo kunnen lotgenoten gemakkelijk contacten leggen met mensen met eenzelfde aandoening. Binnen Nema bestaan er elf verschillende diagnosegroepen:

  • ataxie van Friedreich, SCA en andere ataxieën
  • spierdystrofie van Duchenne (DMD)
  • spierdystrofie van Becker (BMD)
  • bekkengordeldystrofie (LGMD)
  • facioscapulohumerale dystrofie (FSHD)
  • metabole en congenitale myopathieën en spierdystrofieën
  • oudergroep
  • ouders overleden kind
  • polyneuropathieën en Guillain-Barré syndroom (GBS)
  • spinale musculaire atrofie (SMA)
  • ziekte van Steinert

Sommige aandoeningen zijn echter heel zeldzaam, waardoor er slechts een aantal personen binnen Nema zijn die deze aandoening hebben.
Voor een aantal andere NMA's bestaan er reeds goed georganiseerde verenigingen. Wij verwijzen mensen, die zich bij Nema aanmelden en één van die aandoeningen hebben, steeds naar hen door.
Dit wil echter helemaal niet zeggen dat Nema deze mensen niets te bieden heeft. Iedereen is welkom op onze evenementen, en het tijdschrift en de themadagen bieden een schat aan informatie. Mensen met een neuromusculaire aandoening hebben immers vaak te kampen met dezelfde problemen, ongeacht hun diagnose.