Lotgenotenbijeenkomsten en aangepaste ontspanningsactiviteiten

Lotgenotenbijeenkomsten (met of zonder gastspreker)
Aangepaste ontspanningsactiviteiten

Vaste kosten voor elke bijeenkomst:

  • Huur zaal
  • Catering
  • Postzegels en uitnodigingen
    • verzending en druk uitnodigingen
  • Brochures
  • Vervoersonkosten – vrijwilligers

Er bestaan meer dan 50 verschillende spierziekten, en omdat deze aandoeningen allemaal erg zeldzaam (en dus onbekend) zijn, is het heel moeilijk om op zoek te gaan naar informatie of lotgenoten met dezelfde aandoening. Verder zijn alle spierziekten ongeneeslijk, sterk invaliderend, en vaak dodelijk.  

Deze aandoeningen zijn zo ingrijpend dat men dikwijls totaal ontredderd is na een diagnose. Ouders moeten verwerken dat hun kind in een rolstoel zal terechtkomen, steeds meer verlamd zal geraken, en (in sommige gevallen) vroegtijdig zal sterven. Evengoed kan je echter als volwassene getroffen worden door een spierziekte. Voordien vaak kerngezonde mensen worden plots afhankelijk, kunnen niet meer gaan werken, en zitten met tal van vragen. 

Onze vereniging betekent voor al deze mensen een grote steun. 

Tijdens onze lotgenotenbijeenkomsten kunnen alle mensen met een spierziekte (ook niet-leden) in een ongedwongen en informele sfeer ervaringen en tips met elkaar uitwisselen. Op dit soort contacten merken deze mensen soms voor het eerst dat ze er niet alleen voor staan. Het is begrijpelijk dat voor sommigen de angst voor de confrontatie met lotgenoten erg diep zit, maar door deze ontmoetingen voelen zij zich gesteund en ze putten er veel energie uit. Hierdoor durven zij een volgende stap zetten en deelnemen aan ons Nema- en/of gezinsweekend of andere aangepaste ontspanningsactiviteiten.

Uit het onderzoek van een enquête van ons Nema-weekend en reacties van bijeenkomsten is ook gebleken dat alle mensen positief reageren.

Al onze activiteiten worden georganiseerd door vrijwilligers. Omdat zij verspreid over Vlaanderen wonen vergaderen zij in een vergaderruimte die voor iedereen bereikbaar en toegankelijk is. Er wordt dan overlegd over wat, waar, wanneer en hoe we onze activiteiten aanbieden. Met of zonder gastspreker, het thema, toegankelijkheid, enz. Af en toe wordt ook een projectmedewerker ingeschakeld om bepaalde thema’s toe te lichten en/of te bespreken of om administratieve ondersteuning te bieden tijdens een bijeenkomst. 

Bijeenkomsten of activiteiten waarvoor wij steun zoeken:

Lotgenotenbijeenkomsten van regionale of diagnosegroepen:

Informele bijeenkomst van lotgenoten met of zonder gastspreker.
We trachten minstens eenmaal per jaar een bijeenkomst per diagnosegroep te organiseren.
We tellen een gemiddeld aantal van 13 lotgenotenbijeenkomsten per jaar.

Aangepaste ontspanningsactiviteiten

Omdat de kostprijs geen drempel mag zijn voor deelname, draagt Nema steeds een gedeelte van de kosten. Want sommige mensen hebben het door de vele kosten al moeilijk om de eindjes aan elkaar te knopen. Daarom hopen wij met Nema op uw steun!

Dankuwel voor uw interesse! 

Wilt u graag meehelpen om deze projecten te doen slagen door een actie op te zetten? Of heeft u vragen over deze projecten?

Nadine Albergs van ons secretariaat helpt u graag verder aan de hand van uw gegevens via onderstaand webformulier.