Interview met Mieke Vogels over het nieuwe decreet persoonsvolgende financiering (PVF) voor personen met een handicap

Eind vorige legislatuur keurdede de Vlaamse regering nog snel het PVF-decreet goed dat de ondersteuning voor personen met een handicap zou hervormen. Op dit moment worden hiervoor de uitvoeringsbesluiten geschreven die moeten zorgen dat het decreet ook kan uitgevoerd worden.

Voor alle duidelijkheid: de integratietegemoetkoming en inkomensvervangende tegemoetkoming zijn federale materie en blijven dus ongewijzigd. Ook de aanvraag van hulpmiddelen bij het VAPH (Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap, het vroegere Vlaams Fonds) blijft grotendeels hetzelfde.

De wijze waarop het VAPH leefondersteuning (PAB, plaats in een voorziening) toekent zal echter ingrijpend wijzigen. Nema volgt de evoluties dan ook op de voet, en we zullen zeker de komende nummers regelmatig zaken toelichten uit het decreet die voor onze leden belangrijk zijn. Ook op beleidsniveau verdedigen we de belangen van onze leden.

Dat er bij al deze hervormingen ook valkuilen zijn, is helder geformuleerd in onderstaand interview van Onafhankelijk Leven met Mieke Vogels, die mee aan de wieg stond van het PAB (persoonlijke assistentie budget).
Bron: Onafhankelijk Leven

Wie neemt ondersteuning voor personen met een beperking op in de maatschappij? Wie is verantwoordelijk, waar stopt die verantwoordelijkheid en hoe zit het met de keuze van de persoon zelf? Een belangrijk debat dat de naam ‘vermaatschappelijking van de zorg’ kreeg. 

Niet iedereen verstaat hetzelfde onder dat begrip en dat leidt bij sommigen tot bezorgdheden. Zal ik verplicht worden om gebruik te maken van reguliere diensten? Moeten mijn vrienden voor mijn ondersteuning instaan, ook als ik dat niet wil? 

Om het debat levend te houden en om deze bezorgdheden bespreekbaar te houden, vroegen wij de mening van enkele ‘bekende’ personen in de sector voor personen met een beperking.

In het interview hieronder, geeft Mieke Vogels haar visie hierop. Mieke is een politica voor Groen. Ze was onder meer Vlaams minister van Welzijn, Gezondheid en Gelijke kansen. Dankzij Mieke Vogels werd het PAB in 2000 verder uitgebreid na een experimentele fase. Ook jaren later bleef ze het  PAB verdedigen als Vlaams parlementslid.

Hoe zou u vermaatschappelijking van de zorg beschrijven? 

Vermaatschappelijking van zorg is een maatschappijmodel dat vertrekt van de stelling dat niet alleen de ‘normale dagelijkse zorg’ (ontbijt voor elkaar bereiden, de baby verschonen, zorgen voor nette kleren voor kinderen…) maar ook de permanente zorg voor personen met een beperking, mensen met dementie…maximaal moet opgenomen worden door de directe omgeving van de zorgvrager.

In steeds meer beleidsnota’s lees je dat de overheid niet alleen verantwoordelijk is voor het wegwerken van de wachtlijsten in de zorg en niet alle zorgvragen professioneel kan beantwoorden. Dit is onhaalbaar, onbetaalbaar en onwenselijk zo luidt het. Vermaatschappelijking van zorg wordt steeds meer de basis van het Vlaams welzijnsbeleid zo blijkt ook uit de recente projectnota Vlaamse Sociale Bescherming.

Vermaatschappelijking van zorg vervangt zo geruisloos het model van de verzorgingsstaat uit de 20ste eeuw. In de verzorgingsstaat wordt uitgegaan dat wachtlijsten in de zorg de verantwoordelijkheid zijn van de overheid, de overheid garandeert het recht op zorg. Deze fundamentele verschuiving gebeurt geruisloos. In Nederland is er een groot maatschappelijk debat over deze verschuiving, niet dus in Vlaanderen.

Hoe ziet u vermaatschappelijking van de zorg binnen het kader van de zorgvernieuwing en persoonsvolgende financiering?

Het decreet PVF wil de vermaatschappelijking van zorg realiseren via het Amerikaanse model van de vijf concentrische cirkels. In dit model neemt elke cirkel een rol op in de zorg voor personen met een handicap (PMH).

 

  1. Zelfzorg: de zorg en ondersteuning die de persoon met een handicap zelf opneemt
  2. Gebruikelijke zorg: de normale dagelijkse zorg en ondersteuning die gezinsleden die onder hetzelfde dak wonen geacht worden voor elkaar op te nemen
  3. Zorg en ondersteuning die geboden worden door familie, vrienden en/of informele contacten
  4. Professionele zorg en ondersteuning vanuit de algemene zorg en dienstverlening: diensten maatschappelijk werk, centra algemeen welzijnswerk, diensten gezinszorg, initiatieven kinderopvang… Deze vorm van ondersteuning is voor alle burgers toegankelijk
  5. Professionele zorg en ondersteuning, door het VAPH gefinancierd (voorzieningen, begeleid wonen dagcentra, MPI.persoonlijke assistentie….)

 

In het decreet vertaalt minister Vandeurzen dit Amerikaanse model op zijn eigen wijze. Zo zijn de eerste vier cirkels rechtstreeks toegankelijk, dit betekent dat de zorgvrager geen ‘ticket’ of zorgplan nodig heeft om op deze zorg beroep te doen. Hij kan zelf thuiszorg aanvragen bijvoorbeeld. Nvdr.: dit noemt men de zgn. “reguliere diensten” zoals thuisverpleging, familiehulp, poetsdienst,… De vijfde cirkel – de niet-rechtstreekse hulp of de specifieke ondersteuning – is enkel toegankelijk voor mensen met de grootste zorg- en ondersteuningsnood. Of je recht hebt op zorg en ondersteuning wordt bepaald via een logge administratieve toegangspoort.

Het oorspronkelijke Amerikaanse model van de concentrische cirkels gaat uit van één dynamisch geheel, één plan met verschillende bouwstenen uit de verschillende cirkels, één plan dat door de persoon met een zorgvraag wordt uitgetekend en dat permanent kan worden aangepast. Door twee trappen binnen deze cirkels in te voeren wordt de basis van dit hele denkkader onderuit gehaald en is er geen sprake meer van naadloze aansluiting tussen de verschillende verleners van zorg en ondersteuning.

Maar deze twee trappen vertalen zich ook in twee verschillende manieren van financiële ondersteuning. Zo krijgen personen met een handicap die geen beroep doen op de zogenaamde handicap specifieke zorg uit de vijfde cirkel een basis ondersteuningsbudget (BOB). Nvdr.: zie ook onze update rond het BOB onderaan dit artikel. Wie wel gespecialiseerde zorg wil uit cirkel 5 verliest dit BOB en dient een ondersteuningsplan op te maken om zijn hoge zorg nood aan te tonen. Hierin brengt hij onder meer zijn bestaande netwerk in kaart. Wordt dit ondersteuningsplan goedgekeurd dan krijgt de PMH een persoonsvolgend budget (PVF) toegewezen waarmee hij zorg kan inkopen in voorzieningen van de vijfde cirkel.

De bezorgdheid leeft bij mensen dat hun keuzevrijheid beperkt wordt door de concentrische cirkels. Dat ze zeer sterk aangestuurd worden om zoveel mogelijk gebruik te maken van de eerste 4 cirkels. Denkt u dat mensen zich terecht of onterecht zorgen maken?

Meer mensen zullen voor levensnoodzakelijke steun bij de activiteiten van het dagelijks leven (ADL) niet langer terecht kunnen in de gehandicaptensector maar worden doorverwezen met hun BOB naar de reguliere diensten (cirkel 4) zoals de thuiszorg. Maar de draagkracht van de zogenaamde reguliere diensten werd niet in kaart gebracht en er is nergens sprake van extra middelen voor deze diensten om de extra werklast en de specifieke vragen naar ondersteuning van de persoon met een handicap te kunnen inlossen. 

Het nieuwe model PVF werd goedgekeurd met het decreet van 28 april 2013. Tijdens de bespreking in het parlement bleek dat minister geen enkele berekening maakte. Op vragen als wat is de ondersteuningsbehoefte van de mensen die vandaag op de wachtlijst staan? Zal u met dit systeem een antwoord geven op deze vragen? Hoe hoog zal het bedrag van het BOB zijn? Wat kan de persoon met een handicap met zijn BOB doen?...kwam geen antwoord. Van goed bestuur gesproken! Van politieke partijen wordt verwacht dat ze hun verkiezingsvoorstellen becijferen. Eens je minister bent en concrete voorstellen op tafel legt die echt wel impact hebben op het leven van mensen en op de begroting, hoeft dit blijkbaar niet meer!

Met het BOB zegt minister Vandeurzen dat hij tegemoet komt aan de vraag om niet langer de zorg maar wel de zorgvrager te financieren. Klinkt mooi maar…Dit BOB is alles behalve een persoonsgebonden budget. Het BOB is een vast bedrag ongeacht de nood die iemand heeft, ongeacht ook welke steun de zorgvrager nog kan verwachten van zijn eigen netwerk en ongeacht de financiële draagkracht van de zorgvrager. Dit model van forfaitaire vergoeding staat haaks op wat de vermaatschappelijking van zorg moet zijn: op basis van een zorgplan in kaart brengen welke zorg in een bepaald concreet geval kan verstrekt worden in het eigen netwerk, welke professionele zorg er aanvullend nodig is en welk budget hier tegenover staat.

Stel dat iemand nood heeft aan thuisbegeleiding voor een kind met autisme. Die thuisbegeleiding kost maar liefst €200 per uur. Zelfs met een BOB van € 400 (bedrag ooit genoemd als maximum in een voorbereidende nota) kan iemand dus welgeteld 2 uren thuisbegeleiding per maand ‘inkopen’. Thuisbegeleiding dreigt morgen enkel toegankelijk te zijn voor mensen die het kunnen betalen.

Maar ook en vooral voor mensen met een lichte handicap zijn de gevolgen groot. Onderzoek wijst op de grote armoede voor die groep mensen, ze combineren een lage integratietegemoetkoming met een veel te lage uitkering. Met minder dan € 1.000 per maand zijn ze zelfs niet in staat om hun basisbehoeften in te vullen. Voor deze mensen kan een BOB een welgekomen aanvulling zijn om hun basisbehoeften in te vullen. Hun ondersteuningsbehoefte wordt er echter niet mee ingelost. De aangepaste dagbesteding bijvoorbeeld. Dagcentra waar personen met een handicap tijdens de dag terecht kunnen voor zinvolle dagbesteding, een warme maaltijd, hulp bij invullen papieren…verdwijnen achter de poort. Alleen de mensen met de grootste zorg- en ondersteuningsnood kunnen er nog terecht. Mensen met een lichtere zorg nood zullen dan wel een BOB hebben maar zitten er thuis mee te verkommeren. Nog meer isolatie en vereenzaming zal het resultaat zijn, het tegenovergestelde van wat we met de goedkeuring van het VN-verdrag (nvdr.: VN-conventie rond de rechten van personen met een handicap) onderschreven.

De minister wuift deze kritiek weg. Iedereen kan immers een vraag indienen voor handicap specifieke hulp zegt hij. Maar wie wel en wie niet terecht kan bij de voorzieningen achter de poort is ook na de invoering niet duidelijk. De logge toegangspoort tot de gespecialiseerde zorg is ondertussen wel ‘uitgerold’ steeds meer mensen stuiten op een gesloten poort en blijven zonder steun achter!

Het onderscheid tussen beide wordt niet gemaakt op basis van de reële ondersteuningsnood maar de indeling is gebaseerd op een zeer betwistbare en vage omschrijving. Het recht op handicap specifieke ondersteuning wordt voorbehouden aan:

“die groep van personen met een handicap, voor wie de afstand, de kloof tussen de mogelijkheden van het eigen draagvlak (zelfzorg, mantelzorg, sociaal netwerk, reguliere zorg) en de ondersteuningsnood als gevolg van de handicap niet (meer) te overbruggen valt en precair is of wordt en blijft wanneer er geen bijkomende of vervangende acties tot ondersteuning worden ondernomen”

Wie dan wel aan dit criterium voldoet wordt eenzijdig en zonder contact met de zorgvrager, enkel op basis van een dossier, door de administratie beslist. Uit volgend citaat blijkt duidelijk de almacht van die administratie.

‘Het is mogelijk dat het ondersteuningsplan duidelijk maakt dat de inzet uit cirkel 1, 2, 3 of 4 niet aangewezen of niet mogelijk is voor de betreffende persoon met een handicap. Het VAPH beoordeelt het ondersteuningsplan. Daarbij wordt, waar mogelijk, rekening gehouden met de persoon met een handicap.'

De wijze waarop de indeling van de persoon met een handicap in twee categorieën gebeurt, berust op willekeur. De persoon met een handicap kan bovendien op geen enkele manier zijn rechten afdwingen.

Vermaatschappelijking van zorg wordt op die manier synoniem voor ‘trek je plan’

Hoe ziet u vermaatschappelijking van de zorg in verhouding tot andere maatschappelijke tendensen zoals langer werken en meer werken?

Er zijn twee voorwaarden om het model vermaatschappelijking van zorg haalbaar te maken. De overheid moet de structurele voorwaarden creëren om mantelzorg mogelijk te maken en moet de garantie geven dat de zorg wordt overgenomen als de mantelzorg er niet (meer) is. Deze voorwaarden zijn vandaag niet vervuld, wel in tegendeel. Een voorbeeld maakt veel duidelijk.

Een alleenstaande moeder met twee kinderen, waarvan het oudste een zware vorm van autisme heeft, kiest ervoor om haar kind niet op (nvdr.: door het VAPH betaald) internaat te sturen. Haar zoon gaat naar het bijzonder dagonderwijs en komt verder net als elk ander kind thuis na school.

De moeder doet wat de minister van Welzijn vraagt: ze neemt de zorg op zich. Alleen, haar kind kan niet terecht in de gewone kinderopvang en ook op vakantiedagen is het organiseren van opvang veel moeilijker dan voor een ‘normaal’ kind. De vrouw wacht reeds vijf jaar op een persoonlijk assistentie

budget (PAB) waarmee ze de naschoolse opvang beter zou kunnen organiseren. Gelukkig kan de vrouw rekenen op haar moeder die inspringt indien nodig.

Op een bepaald moment wordt oma echter zwaar ziek en moet de vrouw noodgedwongen steeds vaker thuis blijven om zelf haar kind op te vangen. Ze krijgt geen antwoord op de vraag wanneer ze eindelijk een PAB zal krijgen. De vrouw verliest uiteindelijk haar werk omdat ze te vaak afwezig is. Een jaar later roept de VDAB de vrouw bij zich, en dreigt haar werkloosheidsuitkering af te nemen omdat ze onvoldoende inspanningen zou leveren om terug aan de slag te gaan. Als de vrouw zegt dat ze een job zoekt die te combineren valt met de opvang voor haar kind, krijgt ze als repliek dat de VDAB daar geen rekening mee kan houden en dat ze haar kind dan maar op internaat moet sturen. Vermaatschappelijking van zorg?

Wat Jo Vandeurzen Vlaams minister van welzijn vraagt aan de mensen -zelf meer zorg opnemen-, staat haaks op wat minister van werk Muyters wil –mensen maximaal activeren-. Het bovengenoemde voorbeeld illustreert ook de tweede belangrijke voorwaarde voor een haalbare vermaatschappelijking van zorg: de zorggarantie. Als de oma ziek wordt moet de moeder onmiddellijk kunnen terugvallen op professionele ondersteuning.

Vermaatschappelijking van zorg staat bovendien haaks op de politiek van de federale regering die de pensioenleeftijd almaar verder optrekt. Vooral jonge senioren (55-65 jaar) zijn kampioenen mantelzorg. Ze hebben jonge kleinkinderen en springen regelmatig in om zieke kinderen op te vangen, ze zorgen voor opvang op woensdagnamiddag en in vakantieperiodes, Zo maken ze de combinatie werk/gezin haalbaar voor de ouders. Op andere momenten springen jonge senioren in om hun hoogbejaarde ouders bij te staan en er voor te zorgen dat deze langer zelfstandig kunnen blijven wonen. Als deze jonge senioren tegen heug en meug actief moeten blijven op de arbeidsmarkt betekent dat, dat er een massa mantelzorg wordt geschrapt.

Bij de uitwerking van het concept vermaatschappelijking vertrekt het beleid ook nog te veel van het beeld van het traditionele gezin en het bredere familieverband. In de realiteit zijn steeds meer mensen alleenstaand. In de stad is de helft van de mensen alleenstaand, wat betekent dat ze geen beroep kunnen doen op een ‘natuurlijke’ mantelzorger. Onderzoek toont immers aan dat de mantelzorger in 50 procent van de gevallen inwonend is: vaak gaat het om de partner, of de ouder. In nog eens 25 procent van de gevallen wordt de mantelzorg gedragen door de kinderen, de broers of de zussen van de zorgvrager. Ook deze vorm van mantelzorg wordt steeds minder evident. Een mantelzorger moet immers op ‘wandelafstand’ van de zorgvrager wonen.

Als vermaatschappelijking van zorg beperkt wordt tot de welzijnssector en niet het algemeen maatschappelijk denkkader wordt dan is het resultaat van deze mooie theorie minder welzijn en minder kwaliteit van leven. Steeds meer mensen zullen niet de nodige zorg en ondersteuning krijgen.

Zorgvragers dreigen afhankelijk te worden van hun famile. Ouders, kinderen…, zullen niet anders kunnen dan hun job opgeven om de noodzakelijke zorg te verlenen. Dit zadelt de zorgvrager op met schuldgevoelens en verarmt en vereenzaamt de zorgverlener die geen sociaal statuut heeft, geen pensioenrechten opbouwt en geen ondersteuning krijgt. Vooral vrouwen dreigen hiervan het slachtoffer te worden.

Zo lang de randvoorwaarden niet vervuld zijn kan vermaatschappelijking van zorg geen alternatief zijn voor het model van de ‘verzorgingsstaat’. De overheid is en blijft verantwoordelijk voor zorg en ondersteuning van iedereen met een zorg- of ondersteuningsnood.

Mieke Vogels

25 augustus 2015


Update rond het basisondersteuningsbudget (BOB)

Auteur: Patrik Claes - Verschenen in NM105, pag. 50