Getuigenissen lotgenoten

Uit ervaring weten wij dat het enorm deugd kan doen om met lotgenoten te praten of om ervaringen van lotgenoten te kunnen lezen. Dit kan een belangrijke steun betekenen bij het verwerken van een diagnose, emoties en problemen.

Daarom is Nema op zoek naar nog meer getuigenissen (deze worden anoniem, enkel met voornaam of - indien dit mag - met volledige naam verwerkt) over hoe je je ziekte beleeft, wat dit voor jou betekent... eventueel ook met getuigenissen van je partner, kind(eren) of ouder(s).

Stuur jij ook je getuigenis naar karin.moons@nema.be? Op deze manier help jij misschien ook anderen om met hun aandoening om te gaan.

Je hoeft je geen al te grote zorgen te maken over fouten in het Nederlands: alle getuigenissen worden nagelezen voordat ze geplaatst worden.


Getuigenis Emma - Steinert (ziekte van Steinert, dystrophia myotonica, myotone dystrofie, MD)


ANDERE GETUIGENISSEN

Diagnose onbekend
Getuigenis Agnes
Getuigenis Ingrid


Ataxie van Friedreich (AvF)
Getuigenis Pieter
Getuigenis Rob


Becker spierdystrofie (BMD)
Getuigenis Inne


Bekkengordeldystrofie (LGMD)
Getuigenis Edgar
Getuigenis Sonja


Chronische idiopathische axonale polyneuropathie (CIAP)
Getuigenis Marcel


Chronische inflammatoire demyeliniserende polyneuropathie (CIDP)
Getuigenis Bernhard
Getuigenis Dirk
Getuigenis Filip
Getuigenis Kim
Getuigenis Marcel
Getuigenis Walter

Mooi en duidelijk filmpje over CIDP - met getuigenis Linde


CMT-type1
Getuigenis Miranda
Getuigenis, partner van persoon met CMT (Charcot-Marie-Tooth)


Duchenne spierdystrofie (DMD)
Getuigenis Jos en Liliane - Wim
Getuigenis Mies - Jef Stoops
Getuigenis PeterPetuël
Getuigenis Pierrot


Dunnevezelneuropathie (DVN)
Getuigenis Maria
Getuigenis Loes - De vele gezichten van Dunnevezelneuropathie (DVN)


Facioscapulohumerale dystrofie (FSHD)
Getuigenis Kurt
Getuigenis Mon
Getuigenis Petra


Guillain-Barré-syndroom (GBS)
Getuigenis Bernhard
Getuigenis Filip
Getuigenis Rita


Hereditaire Spastische Paraparese (HSP)
Getuigenis Margot


Limb-girdle (= bekkengordeldystrofie, LGMD)
Getuigenis Edgar
Getuigenis Sonja


Myasthenia Gravis (MG)
Getuigenis Emma
Getuigenis Hilde
Getuigenis Lieve


Nemaline myopathie
Getuigenis Nadine


Spinale musculaire atrofie (SMA)
Getuigenis Linda
Getuigenis Maggy


Steinert (ziekte van Steinert, dystrophia myotonica, myotone dystrofie, MD)
Getuigenis Astrid
Getuigenis Emma
Getuigenis Hein


Strümpell of Strümpell-Lorain (HSP)
Getuigenis Margot
Getuigenis Norbert
Getuigenis Inge


Ziekte van Pompe
Getuigenis Björn
Getuigenis Frieda
Getuigenis Gerda