Getuigenis Pieter

Getuigenis - Ataxie van Friedreich

Ons zoontje Pieter was net negen jaar geworden toen bij hem de diagnose 'ataxie van Friedreich' (AvF) werd gesteld. Behalve een uitgesproken scoliose had Pieter op dat moment slechts een heel lichte evenwichtsstoornis – je moest er al op bedacht zijn om het te merken –, maar wij wisten van in het begin maar al te goed dat het om een spierziekte ging die onomkeerbaar zou verergeren. Op dat ogenblik wordt de droom die je voor je kind hebt, doorprikt. Je beseft dat hij langzaam maar zeker een 'gehandicapte' wordt.

Hoewel Pieter een erg slim baasje was, drong de draagwijdte van wat er met hem mis was toen nog niet tot hem door. Natuurlijk zou hij daar achter komen naarmate zijn handicap duidelijker werd, maar wij hadden ons vanaf het begin voorgenomen hem zoveel mogelijk te sparen in zijn verwerkingsproces. Kan je tegen een kind van negen, tien jaar zeggen dat hij binnen enkele jaren in een rolstoel zal zitten?

Het was een erg moeilijke tijd. We konden er met bijna niemand over praten uit schrik dat Pieter via omwegen op school of waar dan ook wat zou vernemen. Op zijn vragen – en die kwamen er – antwoordden wij naar waarheid, maar niet meer dan waar hij naar vroeg. En wij zelf zaten met ons verdriet.

In het begin van het tweede middelbaar had Pieter reeds een zichtbaar evenwichtsprobleem, maar hij kon nog goed lopen. Dat zou nu echter snel veranderen. Op het einde van dat schooljaar zat hij in een rolstoel en kon hij nog nauwelijks enige passen doen met hulp. Het doet pijn je kind zien achteruitgaan, terwijl andere kinderen openbloeien, spelen, fietsen... Het doet pijn zijn moeilijke vragen te beantwoorden.

De ervaring leert je ook snel dat er veel dokters zijn, maar weinig geneesheren. Wij probeerden ons op te trekken aan positieve punten: de goede opvang op school, de hulp van orthopedagoge en kinesist – vooral psychisch! – en bovenal de moed en opgeruimdheid van Pieter zelf.

Voor ons is het contact met de zelfhulpgroep van Nederlandse ouders erg belangrijk geworden. We zien mekaar slechts tweemaal per jaar, maar het zijn telkens weer wonderbaarlijke ervaringen, met een lach en een traan, met mensen die mekaar aanvoelen, soms ook zonder woorden.

Langzaam kruip je terug wat recht, voorzichtig, want je bent steeds beducht voor de volgende stap. Je leert het leven praktisch te organiseren zodat je kind een zo normaal mogelijk leven kan leiden: via allerhande kanalen kom je achter informatie van hulpmiddelen, ontspanningsmogelijkheden, je verbouwt je woning, ... De tijdschriften van de Vlaamse en Nederlandse verenigingen van neuromusculaire aandoeningen en van de Liga Ataxie van Friedreich laten je voelen dat je niet alleen staat. Het belangrijkste is echter Pieters goed moreel. Langzaam groeit bij ons het besef dat wij – ondanks de gebreken die ook hij heeft – toch een lesje krijgen in optimisme en blijheid. Vooral als je even stilstaat bij wat andere leeftijdsgenoten aan mogelijkheden en kansen hebben.
Misschien is het dit wel wat ons het meeste kracht geeft voor elke dag.

Intussen heeft Pieter zijn middelbaar gedaan en wil hij naar de universiteit. En dat kan: via een omkadering met valide studenten die zich belangeloos inzetten voor mensen met een handicap. Het maakt ons blij, maar de (over)bezorgdheid voor Pieter blijft: zal hij het redden zonder ons? Eén ding is echter zeker: zijn leven heeft nog steeds inhoud.

...

Wat hierboven geschreven is, dateert van 1997. Pieter werd dat jaar 18. Nu zijn we bijna negen jaar verder. Er is sindsdien zoveel gebeurd, en daarom kon ik de vroegere getuigenis niet zo maar laten voor wat ze was. Echt waar, ik ben begonnen met alles in het kort te beschrijven, van toen tot nu, maar het is onmogelijk om een goed beeld te schetsen van die negen jaar in een paar bladzijden. Ik ben er dan ook mee gestopt en wil het over een iets andere boeg gooien. De rest volgt misschien later in een boek. Er is immers zoveel te vertellen, zoveel impressies, zoveel vreugde, zoveel verdriet, zoveel vriendschap, zoveel mooie herinneringen en zoveel pijn.

Pieter heeft zijn droom ten dele waargemaakt: met succes studeerde hij geschiedenis in Leuven, en daarna volgde hij een bijkomende opleiding in e-communicatie, zonder ook maar een jaar te moeten bissen. Het was zijn ambitie om sportjournalist te worden, maar eerst moest hij nog een operatie ondergaan: een herstelling van gebroken staven in zijn rug. En daar is het fout gelopen: veertien dagen intensieve zorgen, zes maanden revalidatie in Pellenberg, drie maanden in Overpelt. Pieter ging door de hel, moest alles opnieuw leren: spreken, eten, horen, bewegen. Alleen zijn verstand was onaangetast. Met vallen en opstaan, vertwijfeling, hoop, woede, onmacht, doorzetting en vooral met de ongelooflijke steun van zijn vele vrienden en vriendinnen, en bovenal van zijn vriendin slaagde hij erin langzaam recht te 'kreffelen' zoals men dat in de Kempen noemt. En ook wij ondervonden wat echte vrienden kunnen betekenen in moeilijke momenten.

Pieter stuurde enkele proefartikels in naar Het Nieuwsblad en kreeg meteen bevestiging dat hij vanaf september free lance artikels voor hen mocht maken. Ondanks zijn verzwakte toestand was er opnieuw hoop op een toekomst.

Op 4 juli 2003 kreeg Pieter een infectie van de bovenste luchtwegen. Het leek niet ernstig, maar op zondag 6 juli deed hij een hartdecompensatie en moest hij dringend opgenomen worden in het ziekenhuis. Eerst in Geel en van zodra ze hem daar onder controle hadden naar het universitair ziekenhuis in Antwerpen. Twee dagen later is Pieter gestorven. Nog die week kregen we bericht van het Vlaams Fonds dat Pieter een maximale PAB-uitkering toegekend werd met ingang van 1 september.

Op zijn uitvaart bleek nogmaals hoeveel Pieter betekend had voor zijn vrienden. Jonge mensen die getuigden hoe Pieter voor hen een voorbeeld was geweest. Geen holle woorden waren het, want nu, bijna drie jaar later, zijn zijn vrienden gebleven. Sommigen laten iets horen via e-mail, anderen sturen een kaartje van een kindje dat bij hen geboren is, er komen er op bezoek bij ons thuis, er staat al eens een bloemetje op het graf van Pieter,... Nu zijn het onze vrienden geworden, enkelen zijn zelfs onze 'pleegkinderen'. Zoals zijn vriendin. Met haar nieuwe vriend zit ze op dit ogenblik in China: zij als arts, hij als architect. We skypen en sms'en met haar, en als ze in België is, komt ze naar ons toe. Ons Anneleen, die ook ataxie van Friedreich heeft en doctoreert in Leuven, waar ze tijdens de week verblijft in het Groot Begijnhof, heeft de vriendschap van een aantal vrienden van Pieter geërfd.

Geen dag gaat voorbij zonder aan Pieter te denken. Dat kan soms in kleine dingen zijn: dan herinner je je een uitdrukking van hem, zijn humor, zijn wilskracht, zijn koppigheid ook. Anneleen lijkt in haar bewegingen en gedragingen steeds meer op Pieter: de manier waarop zij iets vastneemt, waarop zij lacht...

Elke dag is anders. Er is veel veranderd in je leven, een kind verliezen is het ergste wat je als ouder kan overkomen. Ook voor de zussen is het nooit meer hetzelfde. Maar het is fijn te zien hoe goed ze met mekaar opschieten.

Mensen in je omgeving of collega's op het werk kunnen soms ongelooflijk onverschillig zijn. Sommigen hebben de fijngevoeligheid van een olifant en gaan ervan uit dat je er al snel overheen bent. Of toch zou moeten zijn. Ze praten er ook niet over, want met gevoelens kunnen ze moeilijk om en ze gaan er voor zichzelf gemakkelijkheidshalve van uit dat jij waarschijnlijk liever hebt dat ze niet praten over het verlies van je zoon. Ze sparen je. Denken ze. Maken ze zichzelf wijs.

Zo steek je veel mensenwijsheid op. Je leert algauw dat mensen die wat meegemaakt hebben in hun leven veel beter begrijpen hoe dit je raakt. Zij vinden de juiste woorden, de juiste toon. Je merkt hoe gevoelig je hiervoor bent. Het maakt je kwetsbaar.

Je begrijpt nu ook waarom Pieter zo geliefd was. Hij kende de essentie van het leven. Zijn attentheid naar zijn vrienden toe, zijn dankbaarheid ook naar hen en naar ons, zijn natuurlijke charmes voor het andere geslacht – "Ik weet het, ik heb het", zei hij dan met een kwinkslag – kregen voorrang op al de rest. Veel van zijn vrije tijd ging naar e-mailtjes, briefjes en kleine verrassingen voor zijn vrienden. Daar maakte hij tijd voor. Of voor een babbel, samen op verplaatsing naar het voetbal gaan, of voor de buis, een spelletje Trivial spelen, wat hem de bijnaam mijnheer O.W. (van Onnozele Weetjes) opleverde omdat hij onklopbaar was...

Je weet nu dat mooie dingen ook droevig zijn. Je ziet dat je niet alleen bent met een verdriet, mensen rondom jou zijn ook gekwetst door het leven. En je wil ook voor hen openstaan.

Je hebt het boek 'De Kleine Prins' ontdekt en betrekt dit op wat jou overkomen is. En zo herinner je je ook het beroemde vers van Malherbe: "Et rose elle a vécu ce que vivent les roses, l'espace d'un matin" en je voelt plots wat het betekent. Je weet nu zoals de mier in het verhaal van Toon Tellegen wat 'missen' inhoudt. En vooral de muziek van Amélie Poulain maakt telkens weer wat in je los.

Je kent nu de essentie van het leven, ‘l'essence’, essentie en tegelijk brandstof. Je bent nu: mens tussen mensen.

Dirk Cornil, 8 februari 2006