Getuigenis Pierrot

Ergens in Canada staat een standbeeld van een jongetje dat een ander jongetje op de rug draagt. Dit deed hij elke dag, want het op de rug gedragen kereltje kon namelijk niet lopen en had hulp nodig om naar school te kunnen gaan. Toen er op zekere dag aan het jongetje gevraagd werd of hij dit niet verdomd zwaar vond, antwoordde hij: "hij is niet zwaar, hij is mijn broer".

Ik heb dit altijd een prachtig verhaal gevonden omdat het een illustratie is van mijn eigen denken.

Ik ben geboren in 1959 in een kroostrijk gezin in het mooie Waasland. Ik heb het geluk gehad om opgevoed te worden in een liefdevolle omgeving waar alle kinderen op gelijke voet behandeld werden. Dit heeft ertoe bijgedragen dat ik mezelf altijd als een volwaardig lid gezien heb van de gemeenschap waarin ik leef.

Op 2-jarige leeftijd werd polio geconstateerd, op 8-jarige leeftijd DMD (Duchenne spierdystrofie) en op 24-jarige leeftijd LGMD (bekkengordeldystrofie). Toen DMD werd gediagnosticeerd in het UZ Gent ben ik intern geworden op het MPI Voskeslaan, een MPI waar ik trouwens een aangename tijd heb doorgebracht, hoewel het in den beginne een behoorlijke aanpassing vergde.

In termen van verwerking was mijn twaalfde levensjaar mogelijks het meest indringende jaar van mijn leven, en dit om twee redenen. Als vrij nieuwsgierige jongen meende ik recht te hebben op éénduidige informatie betreffende mijn aandoening. Daar er karig omgesprongen werd met het verstrekken van de nodige informatie stal en las ik mijn medisch dossier. Daarin werd uitdrukkelijk gesteld dat gezien de ernst van mijn aandoening ik niet moest verwachten om ooit ouder te worden dan 24 jaar. Je begrijpt dat dergelijke informatie voor mij behoorlijk confronterend was. Dit ene zinnetje heeft ervoor gezorgd dat ik nooit enige ambitie koesterde om een beroep te leren, laat staan uit te oefenen. Twee maand na deze ontdekking werden mijn moeder, stiefvader (mijn echte vader stierf toen ik 6 jaar was aan hersenkanker), twee broers en mijn zus overreden door een dronken vrachtwagenchauffeur.

Het is dit gebeuren dat me geleerd heeft dat gezondheid geen referentie is voor een lang leven. En dat een kortstondig leven geen afbreuk hoeft te doen aan het kwaliteitsgehalte van dit leven. Anderzijds had ik als 12-jarige het gevoel dat de dood van diegenen die me zo nabij waren en die zoveel hadden gegeven niet tevergeefs mocht zijn. Dit alles is medebepalend geweest voor mijn visie op het 'zijn'. Ik geloof ten stelligste dat elk mens een totaalgegeven is en dat binnen de mogelijkheden die elk mens bezit, moet gekeken worden op welke manier kwaliteit kan gegenereerd worden. Vandaar ook mijn overtuiging dat het aanvaarden en integreren van een handicap binnen het totaalconcept van mens-zijn een must is om tot een kwaliteitsvol leven te komen.

Op 24-jarige leeftijd werd door middel van een spierbiopsie een nieuwe en ditmaal nauwkeurigere diagnose gesteld dan voorheen. Daaruit bleek dat ik een progressieve dystrofie had van het bekkengordeltype. Tevens had dit tot gevolg dat ik heel mijn tijdsperspectief moest herzien. Qua jaren kan er een behoorlijk verschil zijn tussen DMD en LGMD.

Tien jaar geleden - ik was er toen behoorlijk slecht aan toe omwille van een scoliose en een vergevorderd stadium van ademhalingsinsufficiëntie - liet ik een rugcorrectie doorvoeren alsook een tracheostoma. Had ik vroeger weet gehad van de baten van deze ingrepen in combinatie met ademhalingsondersteuning, dan had ik deze waarschijnlijk jaren eerder laten uitvoeren. Want bij neuromusculaire aandoeningen - althans bij de vorm die ik heb - is de beperking van mogelijkheden vrijwel omgekeerd evenredig met de baten van technische hulpmiddelen. Dit heeft tot gevolg dat hoe minder ik zelf kan, hoe uitgebreider mijn mogelijkheden zijn wanneer deze via technische hulpmiddelen gecompenseerd worden. Het is mijn inziens dan ook zo dat vele problemen veeleer van maatschappelijk-structurele aard zijn en niet rechtstreeks voortspruiten uit de aandoening op zich.

Pierrot De Coen, 1997

Pierrot overleed op 7 augustus 2004 op 45-jarige leeftijd.

Pierrot was gedurende vele jaren voorzitter van Nema. Daarnaast was hij ook nog op veel andere vlakken en in andere organisaties actief. Zo lag hij mee aan de basis van het Project Zelfstandig Wonen (Fokus) in Gent. Hij was één van de leden van de expertencommissie die aan de basis lag van het ontstaan van GRIP vzw (Gelijke Rechten voor Iedere Persoon met een Handicap), stichtend lid van GRIP en hij maakte tot voor zijn overlijden deel uit van de Algemene Vergadering van de organisatie. Pierrot was ook actief in EAMDA, de overkoepelende organisatie van alle spierziektenverenigingen. Tot aan zijn overlijden was hij voorzitter van Rare Disorders Belgium, een vereniging waarvan hij ook stichtend lid was.

Met het overlijden van Pierrot verloor Nema een man met een groot hart, iemand die zich enorm heeft ingezet voor alle mensen met een handicap en/of chronische ziekte.

Wie meer wil te weten komen over Pierrot, kan een kijkje nemen op volgende link: http://sanatansociety.org/pierrot/.