Getuigenis Nadine

Getuigenis - Nemaline myopathie

Toen ik 48 jaar geleden geboren werd als eerste kind van mijn ouders was er de eerste maanden niks aan de hand. Na ongeveer 3 maanden viel het wél op dat er iets mis was.  Ik was een té rustige baby, bewoog amper. Mijn ouders zijn dan met mij beginnen rondrijden naar dokters, ziekenhuizen, professoren ... Maar niemand kon een juiste diagnose stellen. Ik kon pas zelfstandig stappen vanaf mijn 6de levensjaar, bleef vrij klein van gestalte, maar was toen al iemand die haar kaas niet van haar boterham liet pakken Knipogen.

Mijn tweede studiejaar hebben mijn ouders mij ook laten ‘dubbelen’. Omdat ik zo een klein ding was zat ik nog altijd in een kleuterbankje en op een kleuterstoeltje, en ze hoopten dat ik zo een beetje beter zou ‘passen’ bij de rest. Jammer, want mentaal was er absoluut geen achterstand. Ik volgde toen ook al jaren alle dagen kiné. Met momenten zéér frusterend! Want het hielp niet echt, bracht ook geen duidelijkheid én ik moest dikwijls stoppen met spelen om naar de kiné te gaan terwijl de andere buurkinderen fijn verder konden doen ...

Toen ik 12 was ging het ineens snel bergaf met mij. Blijkbaar had ik al jaren een ruggegraatsverkromming en mijn kinésist bleek dit niet opgevolgd te hebben. Hierdoor is mijn rug toen zo krom gegroeid dat mijn rechterlong volledig dubbel zat en ik dus amper nog lucht kreeg. Men heeft toen héél snel moeten beslissen om mij in Pellenberg te opereren.  Voor mij werd dat de zwaarste en pijnlijkste ingreep die ik ooit zou moeten ondergaan.

Door die operatie heb ik een schooljaar moeten overslaan, want ik moest een half jaar plat blijven liggen met een gips vanaf mijn kin tot onder mijn bekken. Na dat half jaar kreeg ik een ‘loopgips’ waarmee ik dan ook naar school kon. 

 Mijn tweede middelbaar werd voor mij een pestjaar op school. Doordat ik met die gips naar school moest, en dus in een rolstoel zat, had ik veel hulp nodig. Vooral de jongens in de klas deden oervervelend. Ze waren vooral jaloers omdat ik door vele meisjes in de klas echt goed geholpen werd, mijn boekentas door hun gedragen werd, enz...

Gelukkig zagen de leerkrachten en directie wat er aan de hand was en deden ze wat ze konden om het pesten te vermijden. Maar voor mij blijft dit een jaar waar ik niet graag aan terug denk.

De rest van mijn schooljaren verliepen vrij vlot. Als er vragen gesteld werden over mijn ‘anders-zijn’ gaf ik overal eerlijk antwoord op voor zover ik zelf kon want ik wist nog altijd niet wat ik écht had.

Toen ik twee jaar getrouwd was ben ik zwaar ziek geworden. Zoals bij de meesten met een spieraandoening zijn ook mijn longen zéér zwak en ben ik door een longontsteking in een coma geraakt. In het ziekenhuis in Hasselt wisten ze niet hoe mijn toekomst eruit zag, en dan ben ik via via in een ziekenhuis in Woluwe geraakt.

Daar hebben ze me opnieuw binnenstebuiten gedraaid, opnieuw een bioptie gedaan en daar wist men dan wél te duiden wat ik had: nemaline myopathie. Door de testen zagen zij ook dat ik in ontspannen toestand amper adem, en dat was de reden waarom ik ook altijd zo vlug moe was en amper iets kon doen, naast mijn zeer zwakke spieren. Zij hebben me dan aangeraden om te slapen met een beademingstoestel. Ik vond dit verschrikkelijk, want mooi is dit niet. Ik schaamde me kapot voor mijn man, voor mijn vrienden, kon vanaf dan niet meer zomaar ergens blijven slapen, enz. Maar intussen wéét ik dat dit mijn redding was. Dit apparaat heeft mij terug een leven gegeven, ik heb er nu eerder een haat/liefde-verhouding mee Knipogen.

Vanaf dan is het eigenlijk ook beter met me beginnen gaan en is alles redelijk stabiel gebleven. Zelfs zo goed dat ik in 1997 ben bevallen van een kerngezonde zoon Kyrian. Al was de beslissing om al dan niet zwanger te worden niet simpel. Erfelijkheidskans van mijn aandoening is 1 op 2. Als je weet wat je zelf achter de rug hebt, en je weet dat de kans bestaat dat je dit doorgeeft, ga je echt héél goed nadenken! Maar ik voelde me toen geweldig goed in mijn vel en ‘wist’ ... dit komt goed!

Intussen ben ik 48 en voel me vrij goed in mijn vel. Ik voel dat ik ouder word (net zoals iedereen) maar ik heb mijn lijf aanvaard zoals het nu is. Ik heb dagen dat ik ook een ander lichaam wil, zoals iedereen wel eens heeft. Maar door mijn aandoening heb ik leren kijken naar wat ik wél heb en kan, en niet meer naar wat ik niet kan/heb.

Nadine Albergs