Getuigenis Emma

Getuigenis - Steinert

Ik ben Emma Cambré, 79 jaar, was getrouwd, moeder van 4 kinderen, grootmoeder van 8 kleinkinderen, overgrootmoeder van 4 en een vijfde komt eraan.

In 1981 werden wij geconfronteerd met een erfelijke spierziekte in onze familie. De ziekte van Steinert die alle spieren aantast. Mijn zoon Marc was de eerste die de diagnose te horen kreeg en de neuroloog die de diagnose stelde zei dat er in onze familie nog mensen zouden zijn die deze aandoening hadden. Hij legde ons uit waaraan je de ziekte kon herkennen, en inderdaad we kwamen er al gauw achter dat onze 2 oudste dochters en 3 kleinkinderen dezelfde ziekte hadden. Mijn jongste dochter bleef gelukkig gespaard, zij is gezond en heeft 2 gezonde dochters.

Zoiets gooit je hele leven overhoop en je verwerkt dat als koppel verschillend. Ik kwam ermee naar buiten maar mijn man verviel in stilzwijgen en werd van een optimistische goedlachse man een zwijgzame persoon. Temeer omdat door erfelijkheidsonderzoek gebleken was dat hij de ziekte had doorgegeven aan zijn 3 kinderen. Hij heeft er zijn leven lang schuldgevoelens aan overgehouden.

Ik bleef echter niet bij de pakken zitten en ging op zoek naar informatie en lotgenotencontact. In die tijd bestond er nog geen internet en dokters kenden die ziekte niet. Door toeval reikte een kinesist me informatie aan over een vereniging voor spierziekten, NEMA. Ik ben direct lid geworden en werd zelfs lid van de raad van bestuur. Ik ben dat 20 jaar gebleven en ben nog altijd actief, ik verzorg de telefonische permanentie en verstuur infopakketjes.

Ik heb altijd op de eerste rij willen staan om aan informatie te komen over hoe deze ziekte evolueert en wat ik kon doen om het leven van mijn kinderen te vergemakkelijken door middelen te vinden die hun leven aangenamer zou kunnen maken, ze werden alle 3 rolstoelafhankelijk. 

Hoe kon ik verder nog zin geven aan mijn leven, je kunt er zo maar niet tussenuitknijpen of je wentelen in zelfbeklag. Trouwens, ik zat vol opgepropte agressie. Ik heb toen besloten om te vechten voor mijn kinderen, ik kon ze helaas niet genezen maar met een optimistische kijk heb ik besloten om mijn leven verder te zetten en te aanvaarden wat je niet kunt veranderen en daar ben ik in geslaagd.

Jaren later, toen ik nog niet kon inschatten dat mijn kinderen vroegtijdig zouden overlijden werden we in 2001 geconfronteerd met het overlijden van mijn zoon Marc. Hij was er slecht aan toe en had een stervenswens, maar die konden we niet inwilligen. Uiteindelijk kreeg hij een hartstilstand, hij werd 49 jaar.

Mijn grootste vrees is altijd geweest dat ze zouden stikken want de slik-en kauwspieren worden ook aangetast, deze vrees is dan ook bewaarheid geworden, ze zijn alle drie gestorven als gevolg van een slikpneumonie, ze moesten worden beademd en tenslotte begeeft het hart het.

Toen kwam mijn annus horribilus! In 2008, begin januari verslikte mijn dochter Diane zich, ze werd op spoed opgenomen, ‘s anderendaags bleek ze aan de beterhand te zijn maar in de namiddag is ze gestorven, ze werd 53 jaar en liet 4 kinderen achter. Ik had het verdriet om Diane een beetje verwerkt toen mijn oudste dochter Jenny tijdens een etentje in oktober zich verslikte, zij was al in coma toen de hulpdiensten arriveerden. Ze werd gereanimeerd, geintubeerd en overgebracht naar de intensieve zorgen van het ziekenhuis. Toen werd mijn man ziek, gaf bloed op, kreeg ademhalings- en hartproblemen en nierfalen en de behandelende arts  vertelde me dat de toestand uitzichtloos was. Hij stelde voor om hem comfortabel te laten inslapen. Dat is dan ook in alle sereniteit gebeurd, terwijl zijn jongste kleinkind de hele tijd zijn hand vasthield. Uitgerekend de nacht van zijn begrafenis sterft Jenny. Toen ben ik ingestort, hoeveel kan een mens nog verdragen!? Ik had het gevoel overvallen te worden door een aaneenschakeling van onheil.

En toch overleef je door kracht te putten uit het positieve, de mooie herinneringen, onze hechte familieband. Ik ga proberen om met de hulp van mijn enig overgebleven dochter Anne en haar gezin, mijn gezonde kleinkinderen te overleven en het onvermijdelijke te aanvaarden. Dat is me tot hiertoe gelukt, ik haal de moed en de energie uit de liefde en de vriendschap die ik ervaar, het zou me niet gelukt zijn zonder de steun van mijn vele vrienden, de collegas van mijn man en de mensen van NEMA. In mijn leven zijn er 3 dingen erg belangrijk, mijn gezin, mijn vele vrienden en NEMA, in die volgorde.

Maar zonder NEMA zou mijn leven er helemaal anders uit hebben gezien.

Emma Cambré