Inloggen
Navigatie
op zoek naar lotgenoten
NEMA wil er alle gebruikers en bezoekers van het forum attent op maken dat wij op geen enkele wijze aansprakelijk kunnen gesteld worden voor de inhoud die door onze gebruikers op het forum wordt gezet. Indien gebruikers van hun schrijfrecht misbruik maken, zal Nema hen dit schrijfrecht onmiddellijk ontnemen.
- login of registreer om te reageren
Iedereen die op zoek is naar lotgenotencontact kan via deze thread van zich laten horen!
Dag Elly, Welkom op het forum! Zoals ik je al mailde, hebben we een specifieke diagnosegroep voor leden met ataxiën. Deze wordt gecoördineerd door het zeer fijne koppel Dirk en Odette. Ik stel voor dat je een keer contact met hen opneemt, zij zullen je zeker verder kunnen helpen! Je kan hen contacteren via deze weg. Als je vragen hebt, aarzel dan niet om mij te contacteren via patrik.claes@nema.be .
Groetjes, patrik
Heb zelf NEMALINE MYOPATIE 6e vorm, zoek lotgenoten, ook met andere vormen .
Groetjes Mariah
ben altijd bereid om lotgenoten te helpen
warme groetjes
Ann
Hallo, ik ben op zoek naar lotgenoten. Ik zou het liefst in contact komen met ouders die een kind hebben met een congenitale myopathie. Hopelijk kan jij me helpen..
Alvast bedankt!
Heb zelf SCA 7.
Ben op zoek naar lotgenoten om ervaringen uit te wisselen.