24/03/2017

Wat is ataxie van Friedreich (AvFof FRDA(1))?

Ataxie van Friedreich is een neurologische aandoening. Ataxie betekent letterlijk: 'ongeordend' of ‘wanorde’.

24/03/2017

Bron: www.duchenne.nl - Duchenne Parent Project - Verschenen in NM105, pag. 53-55

24/03/2017

Riders for Pelle Duchenne Heroes 2016

Van 18 t/m 24 september 2016 vindt de 11e editie plaats van de Duchenne Heroes, dé mountainbiketocht die dit jaar helemaal herwerkt werd. Sinds 2008 neemt het team Riders for Pelle in een wisselende samenstelling deel aan deze 7-daagse mountainbiketocht t.v.v. het onderzoek naar de spierziekte “Duchenne-spierdystrofie”.

Steun ons via Ja, ik sponsor Riders for Pelle! (fiscaal aftrekbaar vanaf € 40 voor giften vanuit België).

21/03/2017

Verzekeringen, met informatie en tips voor personen met een chronische ziekte of aandoening en hun gezin.

17/03/2017

Bij neuromusculaire aandoeningen in het algemeen functioneren spieren niet of onvoldoende omdat er iets fout gaat in het ruggenmerg (1), de zenuwen (2), de overgang van de zenuw naar de spier (3) of de spieren zelf (4). Aan de hand van de plaats van het defect worden er dan ook vier groepen onderscheiden.

17/03/2017

Naar aanleiding van de 'Internationale Dag van Personen met een Handicap' op 3 december 2012 bracht Belgacom een productengamma uit met toestellen die specifiek werden geselecteerd voor personen met een handicap, applicaties die het gebruik van smartphones vergemakkelijken en aangepaste tariefplannen.

16/03/2017

Bron: androidworld.nl - www.keurmerktoegankelijkheid.nl

Google Maps biedt inmiddels veel informatie, niet alleen als navigatie of als wegwijzer, maar ook als informatiebron voor plaatsen en locaties. Hier is recent aan toegevoegd of deze rolstoeltoegankelijk zijn.

09/03/2017

In 1932 beschreef, J.C. Pompe, een Nederlandse patholoog, een 7-maanden oude baby met een enorm vergroot hart. De baby was kort na opname in het ziekenhuis overleden. Dit was voor het eerst dat een symptoom, van wat later de ziekte van Pompe is gaan heten, beschreven werd. Dertig jaar later ontdekte een wetenschapper in België dat mensen met de ziekte van Pompe een enzym, genaamd zure alpha-glucosidase, of zure maltase missen. Dit enzym wordt normaal in een deel van de cel gevonden dat lysosoom genoemd wordt. Net als alle enzymen, heeft ook zure alpha-glucosidase een speciale taak.

01/03/2017

Ronny werd 153ste!!!! - Vrijdag 3 april vertrok Ronny de Cocker voor zijn heldhaftige tocht de 'Marathon des Sables' ten voordele van Nema vzw. Ronny heeft de marathon succesvol uitgelopen en is 153ste geworden. Puike prestatie!! Profciat Ronny!!! En héél hartelijke dank vanwege het hele Nema-bestuur en zijn leden.

Mooi Youtube-Filmpje: Ronny Loopt Marathon Des Sables Voor Nema

27/02/2017

1500m2 Playmobil® feest! Ten voordele van Nema vzw!
Tentoonstelling, verkoop en kinderanimatie!

20/02/2017

Ben je tevreden over onze vrijwilligersvereniging en werking? Geef je stem dan aan Nema voor de ING Solidarity Award!!! Met elk mailadres dat je hebt kun je een stem uitbrengen.... AUB DOEN!!! Dankjewel!

Stemmen kan via ING Solidarity Award - Gezondheid - Nema vzw (Oost-Vlaanderen).

11/02/2017

Op zondag 29 maart trekken we samen op ontdekkingsreis naar Technopolis!
Heb jij ook zin om in een ontspannen sfeer en in een leerrijke en leuke omgeving lotgenoten te ontmoeten?
Twijfel dan niet en schrijf je in voor onze Nema-familiedag in Technopolis te Mechelen!!

04/02/2017

Eind vorige legislatuur keurdede de Vlaamse regering nog snel het PVF-decreet goed dat de ondersteuning voor personen met een handicap zou hervormen. Op dit moment worden hiervoor de uitvoeringsbesluiten geschreven die moeten zorgen dat het decreet ook kan uitgevoerd worden.

01/02/2017

Ben jij lid van Nema vzw en ontvang jij geen uitnodigingen via mail of post van Nema vzw?

We merken nog te vaak dat mailadressen niet meer werken (of ontbreken) en postadressen niet meer kloppen.

25/01/2017

GRIP vzw wilde wel eens weten wat de ervaring is van kinderen met een handicap in een gewone school. We stuurden Bert Gabiëls met een camera op pad en verzamelden enkele verhalen. We bezorgen u ook graag de rechtstreekse link naar youtube.

25/01/2017

Vond jij makkelijk de weg naar Nema toen je op zoek ging naar informatie en lotgenotencontact?
Onze vereniging wil zoveel mogelijk mensen die te maken krijgen met een spierziekte bereiken en helpen.

25/01/2017

Hoe moeilijk kan het zijn om één zinnetje te schrijven? Gewoon enkele woorden achter elkaar en je hebt een zin… maar een mooie baseline vinden is een ander paar mouwen.

25/01/2017

Auteur petitie: Kim Vandersteen

Wij zouden graag de aandacht vestigen op het benadelen van en de discriminatie van de medemensen met een beperking die de liefde van hun leven gevonden hebben bij hun valide wederhelft, want zij worden als enigen benadeeld wanneer zij ervoor zouden kiezen om te gaan samenwonen of trouwen.

31/12/2016

Het zijn zonder meer spannende tijden voor mensen met de ziekte van Duchenne, verschillende onderzoeken staan immers aan de rand van een doorbraak.

30/12/2016

Het voorbije  jaar werden er met de regelmaat van de klok nieuwe klinische studies aangekondigd voor de behandeling of evaluatie van verschillende spierziekten. Zo kon je in NM al lezen over beloftevolle studies voor onder andere de ziekte van Duchenne, SMA, Friedreich Ataxie,… maar ook voor een aantal andere spierziekten zitten er interessante kandidaat-medicijnen “in de pijplijn”.

29/12/2016

Wat is Duchenne spierdystrofie?

Duchenne spierdystrofie is een ernstige erfelijke spierziekte die de spieren aantast en verzwakt.
De eerste verschijnselen zijn vaak al voor het tweede levensjaar zichtbaar.

29/12/2016

7 september 2015: Tweede World Duchenne Awareness dag vraagt aandacht voor spierziekte van Duchenne.
www.worldduchenneawarenessday.org

29/12/2016

Beweging voor en in Duchenne-onderzoek Duchenne Heroes 14 t/m 20 september - Auteur: Patrik Claes - Verschenen in NM101

Van 14 tot 20 september 2014 reden alweer 37 Belgische deelnemers mee in de Duchenne Heroes mountainbiketocht ten voordele van het onderzoek naar een medicijn tegen de ziekte van Duchenne. 

29/12/2016

Bron: SAGE journals - 15 mei, 2016 - Vertaling: Dirk Cornil, diagnoseverantwoordelijke Ataxieën Nema vzw

15/12/2016

Op zaterdag 29 oktober 2016 organiseert de diagnosegroep CMT haar jaarlijkse studie- en contactdag. Deze zal plaatsvinden in het Huis van de Sport te Berchem-Antwerpen.

08/12/2016

Gainesville, Florida, 13 september 2016 – Vertaling: Dirk Cornil, diagnoseverantwoordelijke Ataxieën Nema vzw 

Onderzoekers van de universiteit van Florida hebben van de Italiaanse patiëntenvereniging GoFAR een toelage bekomen voor de ontwikkeling van een gen therapie programma voor de behandeling van ataxie van Friedreich.

GoFar kende de beurs met een waarde van 750.000 dollars toe aan Manuela Corti van het Powell Gen Therapie Centrum van de universiteit van Florida.

08/12/2016

In mijn artikel in NM108 rond het stopzetten van Drisapersen door Biomarin (dat eerder Prosensa overnam), vermeldde ik al dat de stof Eteplirsen van de firma Sarepta Therapeuticals nog wel in de running was, hoewel ook daar de resultaten niet zeer overtuigend waren.

08/12/2016

Nema als goed doel voor uw gift? Dat horen wij graag!

08/12/2016

BEDNET vzw en

Project Pervivo II van BOKS vzw

29/11/2016

Herhaling themadag 12/03/2016 - Een handicap brengt vaak veel extra kosten met zich mee: therapieën, hulpmiddelen, aanpassingen aan de woning, enz. Een aantal van deze kosten worden terugbetaald door o.a.

21/11/2016

(Diagnosegroep Nema vzw - Polyneuropathieën, waaronder DVN (Dunne Vezel Neuropathie)

21/11/2016

(Diagnosegroep Nema vzw - Polyneuropathieën, waaronder MMN (polyneuropathie bij spierziekte)

21/11/2016

(Diagnosegroep Nema vzw - Polyneuropathieën, waaronder GBS (Guillain Barré Syndroom))

Wat is GBS?

GBS (Guillain Barré Syndroom) is een polyradiculoneuropathie. Het is een aandoening aan de perifere zenuwen die ervoor zorgt dat de axon (kern) degenereert en de myeline (omhulsel, isolatie) beschadigd wordt.

18/11/2016

Wat is een polyneuropathie?

Een neuropathie is een aandoening van de zenuwen van armen en benen, de 'bedrading'.

18/11/2016

(Diagnosegroep Nema vzw - Polyneuropathieën, waaronder CIAP (polyneuropathie bij spierziekte)

Wat is CIAP?

18/11/2016

(Diagnosegroep Nema vzw - Polyneuropathieën, waaronder CIDP (polyneuropathie bij spierziekte)

CIDP is een chronische neuropathie die de isolatie van de zenuwen in armen en benen beschadigt.

09/11/2016

De onderzoeksgroep Palliatieve Zorg van de UAntwerpen kreeg de opdracht van het RIZIV om gedurende 4 jaar te onderzoeken hoe huisartsen op tijd kunnen herkennen dat een patiënt palliatief is en de nodige stappen ondernemen, met genoeg tijd om de patiënt en zijn naaste omgeving mentaal, maar ook praktisch voor te bereiden. Meer informatie vindt u op www.pro-spinoza.be.

09/11/2016

Ziektes en ziekenhuisopnames bij kinderen zijn erg ingrijpend voor een kind en zijn gezin. Op de kinderafdelingen van ziekenhuizen wordt de zorg zoveel mogelijk aangepast op maat van het kind.

09/11/2016

De rechten van mensen met een beperking en hun integratie in onze samenleving laten je niet koud. In het verleden deelde je al je mening met ons over bepaalde onderwerpen. Nu willen we je vragen dat ook te doen voor het nieuwe systeem van persoonsvolgend budget (PVB) dat de overheid invoert op 1 januari 2017.

Heb je zelf recht op zo’n budget of ken je misschien iemand dat dat heeft? Dan vinden wij het interessant om jouw mening te kennen.

08/11/2016

23, 24 en 25 september – Zorghotel Middelpunt te Middelkerke

Nema’s weekendwerkgroep organiseert dit jaar ons tweejaarlijkse gezinsweekend voor onze leden.

24/10/2016

Uit ervaring weten wij dat het enorm deugd kan doen om met lotgenoten te praten of om ervaringen van lotgenoten te kunnen lezen. Dit kan een belangrijke steun betekenen bij het verwerken van een diagnose, emoties en problemen.

08/10/2016

10, 11 en 12 oktober – Zorghotel Middelpunt te Middelkerke - Inschrijvingen afgesloten

Het Nema-weekend in september was sneller als verwacht volgeboekt waardoor we veel mensen moesten teleurstellen, daarom werd er beslist om een tweede weekend te Middelkerke te organiseren.

29/09/2016

Sinds vorig jaar is er een Nederlandstalige FSHD registratie beschikbaar, met als doel om de gevolgen van facioscapulohumerale spierdystrofie (FSHD) beter in kaart te brengen en om mensen met FSHD te kunnen benaderen voor toekomstig wetenschappelijk onderzoek. De ontwikkeling naar een werkzame behandeling gaat stap voor stap de goede kant op. Om de registratie een succes te maken, is het nodig om zoveel mogelijk mensen met FSHD op te nemen. Met de hulp van hen om betere begeleiding en toekomstige behandeling dichterbij te brengen. 

13/09/2016

Nema vzw oftewel de Vlaamse vereniging neuromusculaire aandoeningen is een vrijwilligersorganisatie die zich sinds 1987 inzet voor het algemeen welzijn van mensen met een neuromusculaire aandoening (NMA). In de volksmond wordt vaak naar deze groep aandoeningen verwezen met de term 'spierziekten'.

12/09/2016

Wat is Strümpell-Lorain?

De term Hereditaire Spastische Paraparese (HSP) geeft de belangrijkste kenmerken van de ziekte weer

12/09/2016

De ziekte van Pompe is een zeldzame erfelijke progressieve ziekte. De ziekte kan worden doorgegeven aan kinderen als beide ouders het defecte gen hebben.

12/09/2016

Myotone Dystrofie type 1

Myotone Dystrofie type 1 (MD type 1), oftewel de Ziekte van Steinert, is een zeldzame, erfelijke spierziekte.

06/09/2016

Af en toe merken we pas bij het overlijden van een lid hoe belangrijk Nema was voor die persoon, of hoe dankbaar nabestaanden zijn voor wat wij deden voor hun familielid met een spierziekte… We denken uiteraard liever niet aan de dag dat we er niet meer zullen zijn. Dat ligt heel gevoelig, wat menselijk is.

06/09/2016

Van 26 tot 28 mei was ik aanwezig op het Europese congres rond zeldzame ziekten, georganiseerd door Eurordis, de Europese Organisatie voor Zeldzame Ziekten. Dit zeer grote tweejaarlijkse internationale congres (zo’n 700 deelnemers!) geniet hoog aanzien in de wereld van de zeldzame ziekten.

06/09/2016

Een spierziekte...?! Welke gevolgen heeft het op fysiek vlak? Kan ik nog stappen in de toekomst? Kan ik nog zelfstandig leven? Heb ik binnenkort hulp nodig en hoeveel? Welke medicatie zal ik moeten nemen?

06/09/2016

Zaterdag 12 maart – Novotel te Mechelen

Voor de themadag kozen we op algemeen verzoek voor een drietal onderwerpen waarover we erg vaak vragen krijgen: “snippervoorzieningen” (allerlei kleine voordelen voor personen met een handicap), woonaanpassingen én het nieuwe decreet rond persoonsvolgende financiering voor personen met een handicap. Kortom, noem het centrale thema gerust “ondersteuningen allerlei”.

20/07/2016

Verschenen in Nema's tijdschrift NM108, pagina 57 - Auteur: Patrik Claes

20/07/2016

Bron: Persbericht: www.lumc.nl - 13 mei 2016 - Link: www.lumc.nl

Onderzoekers van het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) hebben een nieuwe oorzaak van de spierziekte FSHD gevonden. Daarover is onlangs een publicatie verschenen in het wetenschappelijk tijdschrift American Journal of Human Genetics.

14/07/2016

Een handicap brengt vaak veel extra kosten met zich mee: therapieën, hulpmiddelen, aanpassingen aan de woning, enz. Een aantal van deze kosten worden terugbetaald door o.a. het ziekenfonds, het Vlaams Agentschap, FOD sociale zekerheid,

27/06/2016

Verenigingen en organisaties

ACC

Administratief Centrum Caritas

ARGO

23/06/2016

DANKJEWEL, DANKJEWEL, DANKJEWEL, DANKJEWEL, DANKJEWEL!!!

Nema was dankzij enkele aanvragers goedgekeurd door Koning Boudewijnstichting en geregistreerd als goed doel voor Music For Life 2013.  De actie liep in de Warmste Week van 17 tot 24 december.

05/06/2016

Op zaterdag 28 mei trekken we voor onze Nema-familiedag samen naar Ieper.

Het Flanders Fields Museum is een modern en interactief oorlogsmuseum van ‘den Grooten Oorlog’, gevestigd in de Lakenhalle van de stad Ieper.

23/05/2016

Uitgesteld naar latere datum.

Heb jij interesse om in het gezelschap van andere Nema-leden en onze vrijwilligers een bezoekje te brengen aan één van onze adverteerders, het bedrijf Comfortlift?
Lees dan onderstaande info en schrijf je tijdig in.

Programma:

11/05/2016

Raad van bestuur, medewerkersvergadering en algemene vergadering op 1 dag
Zaterdag 19 maart – DORP 49 te Kalken – Auteur: Karin Moons 

Wow! Drie vergaderingen op één dag, dat was best wel pittig, maar heel vruchtbaar.

26/04/2016

Op 5 maart organiseerde Nema in samenwerking met Duchenne Parent Project Belgium (DPP België) een themadag rond de ziekte van Duchenne. Met Prof. Nathalie Goemans en Prof. Liesbeth De Waele hadden we twee zeer interessante sprekers rond het onderzoek naar Duchenne.Ikzelf had een presentatie klaar rond ons beleidswerk en de samenwerking met andere patiëntenverenigingen. Een hele boterham dus voor de aanwezigen!

19/04/2016

Auteur: Luc Vlerick, Nema vzw - verschenen in NM106, pag. 36-38

Op 1 september 2015 trad voor het onderwijs in Vlaanderen het M-decreet in werking. De ‘M’ staat voor ‘maatregelen voor leerlingen met specifieke onderwijsbehoeften’. In principe wordt voor leerlingen met een beperking gewoon onderwijs de regel en buitengewoon onderwijs de uitzondering. Elk kind krijgt het recht om zich in te schrijven in een gewone school. Ook kinderen die ‘niet meekunnen’. Zij hebben het recht om ‘mee te doen’ in het gewoon onderwijs op basis van een individueel aangepast curriculum.

19/04/2016

Dames, geef het maar toe: of je nu zelf een spierziekte hebt dan wel je kind of je bent mantelzorger voor je partner, het gebeurt maar zelden dat je écht tijd voor jezelf kan vrijmaken, niet?

19/04/2016

Omdat we samen sterker zijn, nodigt de diagnosegroep ‘ziekte Pompe’ van Nema vzw u uit ter gelegenheid van de ‘Internationale dag voor de ziekte van Pompe’.

29/03/2016

Reeds in juli 2009 bekrachtigde België het “Verdrag van de Verenigde Naties inzake de rechten van personen met een handicap” (hierna kortweg VN-conventie of verdrag genoemd). Het verdrag betekent in het internationale recht voor personen met een handicap een belangrijke hefboom voor een meer inclusieve samenleving. Het verdrag bevestigt namelijk de verschuiving in het denken rond handicap.

28/01/2016

In ruil voor uw lidmaatschap bij Nema ontvangt u driemaandelijks het tijdschrift NM en uitnodigingen en kortingen voor alle Nema-activiteiten. Zo waren er in 2015 onze toegankelijke activiteiten, uitstapje naar Technopolis, ouder-weekend, tal van lotgenotenbijeenkomsten, een Nieuwjaarsetentje,…

20/01/2016

Verschenen in NM105, pag. 73-76

Verslag deel 1 - Zaterdag 12 september – te Veldhoven
Auteur: Gerda Marchand

20/01/2016

3 december 2015 – ‘t Schoon Verdiep, Stadhuis Antwerpen - Auteur: Karin Moons - verschenen in NM106, pag. 17-18

Sjoe van Antwerpen

20/01/2016

Auteur: Patrik Claes - Verschenen in NM106, pag. 60-63

04/01/2016

Van 18 tot 24 december 2015 is er opnieuw Music for Life, de solidariteitsactie van Studio Brussel i.s.m. de Koning Boudewijnstichting.

Nema is opnieuw één van de vele begunstigden van Music For Life.

21/12/2015

‘Als je ‘t zo bekijkt’, geschreven en geacteerd door mensen met een spieraandoening of hun familieleden. Wat maken personen met een beperking zoal mee?

Leuke tot hilarische, maar ook confronterende toestanden - Reality toneel met een luchtige toets

17/12/2015

Nadine Albergs i.s.m. Peter Gielkens

De meesten onder ons weten dat ik in februari geweldig genoot van een cruise naar de Caraïben en dus mijn secretariaatswerk voor een dikke drie weken aan mijn collega Peter Gielkens heb overgelaten. Als je dit al méér dan 20 jaar doet, heb je geen besef van hoeveel er eigenlijk gebeurt, maar dit wordt wel héél erg duidelijk als je na zo’n tijd er terug aan wil beginnen… ;-). 

17/12/2015

Het interview duurt ongeveer 1 uur en zal in november plaatsvinden.
Alles gebeurt vertrouwelijk en anoniem en elke patiënt/ouder krijgt hiervoor een vergoeding van 80 euro.

17/12/2015

September 2015 – Auteur: Filip Rabaut - Verschenen in NM105, pag. 25

22/11/2015

Het Davidsfonds draagt Nema een warm hart toe en wenst al haar leden een voorspoedig 2013. Het Davidsfonds organiseert ten voordele van Nema een kunstveiling met 2 aquarellen van Luc Drappier, een vermaard kunstenaar uit de Davidsfonds kring.

16/11/2015

Steun jij samen met Nema het onderzoek naar spierziekten?
Zo weet de Sint meteen waar hij zijn chocolade kan kopen…

02/11/2015

Afgelopen juni was ik te gast bij Dimitri Leue thuis. Dimitri nam ten tijde van de ice-bucket challenge in 2014 (ten voordele van ALS, weet je nog wel) een hartverwarmend filmpje op waarin hij zijn ice-bucket opdroeg aan álle mensen met eender welke spierziekte. Link radiospot.

02/11/2015

Getuigenis - Steinert

Ik ben Emma Cambré, 79 jaar, was getrouwd, moeder van 4 kinderen, grootmoeder van 8 kleinkinderen, overgrootmoeder van 4 en een vijfde komt eraan.

26/10/2015

In samenwerking met NMRC UZ Antwerpen, NMRC Inkendaal Vlezenbeek en V!GO 

Geachte collega's ouders, medelotgenoten en geïnteresseerden,
graag nodigen wij uit op onze lang verwachte SMA-Themadag op zaterdag 24 oktober.

13/10/2015

Heb jij ook een Facebookaccount? Surf, vind en volg ons dan via onze
Facebookpagina 'NEMA SPIERZIEKTEN'.
Zo blijf je op de hoogte van het laatste nieuws, onze activiteiten, interessante links en kan je zelf oproepjes of interessante weetjes posten!

15/09/2015

Bron: www.werkbank.be

Het is moeilijk om je beperking op een goede manier uit te leggen aan potentiële werkgevers. We geven hieronder enkele tips.

15/09/2015

Auteur: Kim Haufman - Verschenen in NM104, pagina 22-23

Een diagnose krijgen, dat doe je niet alleen. Heel de omgeving van de patiënt wordt hierin meegesleurd. Niet alleen de diagnose, maar ook het hele ziekteverloop beleef je als partner heel intens mee.

15/09/2015

Een vereniging kan slechts bestaan bij de gratie van zijn vrijwilligers. Bijeenkomsten, lezingen, Nema-weekend of uitstap,… men beseft vaak niet hoeveel uren onze vrijwilligers zijn bezig geweest om jou deze aangename en/of leerrijke activiteiten te bezorgen. 

24/07/2015

Bron: De Redactie.be - di 05/05/2015 - Gianni Paelinck, Radio 2 Oost-Vlaanderen

In Welle bij Denderleeuw opent het eerste restaurant in ons land voor mensen met slikproblemen. De gerechten worden er fijngemalen of in kleine stukjes gesneden zodat ze makkelijk kunnen worden opgegeten. Dat is belangrijk voor onder meer parkinsonpatiënten en mensen met MS.

24/07/2015

Bron: DS - 11/06/2015 om 05:00 – Auteur: Maxie Eckert - Verschenen in NM104, pagina 59

522.520 euro. Dat is het bedrag dat de ziekte¬verzekering jaarlijks betaalt voor één patiënt met een zeldzame stofwisselingsziekte. ‘We moeten ons afvragen of we dit blijven betalen als ze de patiënt zelfs niet genezen.’

20/07/2015

Auteur: Patrik Claes - april 2015 - Verschenen in NM103 op pagina 36-37

Nu de in 2016 geplande invoering van het nieuwe decreet persoonsvolgende financiering voor personen met een handicap dichterbij komt, is het tijd om even terug én vooruit te blikken. Meer bepaald op de rol die we kunnen spelen voor onze leden bij de aanvraag van ondersteuning bij het VAPH (Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap).

20/07/2015

Auteur: Patrik Claes - Verschenen in NM104, pagina 69

20/07/2015

Bron: www.musculardystrophyuk.org - Auteur: Ozge Ozkaya - Vertaling: Nema-redactie - Verschenen in NM104, pagina's 64-65

29/06/2015

Hond voor mens, een organisatie van 'De trouwe hond Lauwe' organiseert voor een 2e maal een wandeling ten voordele van het goede doel.

20/05/2015

Mensen met een beperking zijn verplicht 24 uur op voorhand bij de NMBS aan te geven welke trein ze exact willen nemen. De dag zelf beslissen om iets leuks te doen, is dus niet mogelijk als het van de NMBS afhangt. Teken gerust deze petitie als je dit ook absurd vindt. Alvast bedankt!

Petitie - Kies zelf wanneer je een trein neemt

11/05/2015

Het afgelopen jaar werkte een groepje leden van onze vereniging, Nema vzw aan een theaterstuk. De schrijvers/acteurs zijn dan ook stuk voor stuk mensen met een handicap of hun familieleden. Samen schreven zij een volledige voorstelling die ze ook zelf spelen.

24/04/2015

Auteur: Patrik Claes - april 2015 - Verschenen in NM103 op pagina 62

Aangezien er zoveel beweegt op het vlak van het onderzoek naar Duchenne spierdystrofie, zet ik net als vorige NM (te bekijken via deze link) even op een rijtje welk nieuws er zoal te rapen was het afgelopen kwartaal.

Exon-skipping

20/04/2015
Waar? Novotel - Van Beethovenstraat 1, 2800 Mechelen
23/03/2015

Provinciehuis Vlaams-Brabant te Leuven - Auteur: Patrik Claes 

Samen met vijf andere partnerorganisaties organiseerde Nema op 18/10 een “Trefdag Handicap”. Op deze dag stond het recht op deelname aan de maatschappij voor iedere persoon met een handicap centraal. In lezingen, workshops en een themamarkt kwam dit onderwerp uitgebreid aan bod.

20/03/2015

Bron RTV KEMPEN / MECHELEN - Donderdag 31-01-2013 - Hulshout

De leerlingen van het 6de leerjaar van Gemeentelijke basisschool van Hulshout zijn vanmorgen op sneeuwklassen vertrokken naar Oostenrijk.
Het is dit jaar voor de school een speciale keer.

Want Aniel, een jongen die aan een ernstige spierziekte lijdt en zich in een elektrische rolwagen moet verplaatsen gaat mee. Speciaal voor Aniel heeft
de school een liftbus ingelegd en voor een rolstoeltoegankelijk verblijf gekozen.

Bekijk het filmpje via deze link.

Verslag skivakantie
Bron: verslag sneeuwklassen - februari 2013 - Auteur Aniel Haeyaert en zijn assistent

Donderdag 31 januari was een dag waar we allemaal lang met spanning
en enthousiasme naar hebben uitgekeken. 's Morgens vroeg vertrokken
02/03/2015

Gisteren vond in Nazareth de vijfde editie van de Omega Pharma Run plaats. Een massaloop waar iedereen welkom is.