Documentatiedienst

Nema beschikt over een uitgebreide documentatiedienst. U kunt onze documentatie inkijken op de themadagen, maar u kunt ook folders, brochures of boeken via e-mail bestellen.

Echter niet alle documenten werden door Nema opgesteld. Interessante brochures uitgegeven bij bijvoorbeeld de VSN (Vereniging Spierziekten Nederland) kunnen ook bij ons aangevraagd worden. Het is wel de bedoeling om in de toekomst meer en meer eigen brochures aan te maken. Vorig jaar werd reeds een informatiemap voor middelbare scholen opgesteld en momenteel zijn we klaar met een brochure over 'Voeding bij de ziekte van Steinert'. Dit jaar staan er nog heel wat te maken brochures op het programma.

Een aantal van de brochures van de VSN kunt u downloaden op hun website www.vsn.nl.

Extra tips interessante lectuur:

  • De survivalgids voor langdurig zieke kinderen —> Bol.com of pienenpolle.nl

Auteur: Sarah Kumar - Illustraties: Josine van Schijndel

  • Dat heb je van mij (Vanaf 10 jaar) —> bol.com of www.swpbook.com

Auteur: Martine F. Delfos - Illustraties: Sjeng Schupp

Martine Delfos beschrijft heel duidelijk ingewikkelde begrippen als DNA, chromosomen en genen. Ze legt de evolutietheorie van Darwin uit en verklaart waarom sommige soorten uitsterven en waarom je blauwe of bruine ogen hebt. Een heldere kijk op het ontstaan van de wereld en de ontwikkeling van de soorten. 

  • Mikko, mijn stoere broer —> bol.com tweedehands

Auteurs: Hijltje Vink, Diny van de Lustgraaf - Illustrator: Diny van de Lustgraaf

  • Knaap (vanaf 10 jaar) —> bol.com

Auteur: Geert De Kockere - Illustraties: J. Devrome
Een geschenkboek over een jongetje dat anders is dan de meeste jongetjes

  • Bijzondere broers en zussen —> bol.com tweedehands

Auteurs: A. Hames, M. MacCaffrey
Broers en zussen van kinderen met een handicap of ernstige ziekte hebben soms het gevoel dat ze er alleen voor staan, dat niemand hun ervaringen deelt. In dit boek vertellen kinderen van verschillende leeftijden in hun eigen woorden wat het voor hen betekent. Ze praten over hun frustraties, het plezier dat ze met elkaar hebben, hun boosheid en verdriet. De ervaringsverhalen geven kinderen, jongeren, ouders en hulpverleners de gelegenheid ervaringen te delen en uit te wisselen.

  • Broers- en zussenboek —> bol.com of www.lannoo.be/broers-en-zussenboek

Auteur: Anjet van Dijken
Hoe is het om op te groeien in een gezin met een broer of zus met autisme, een spierziekte...?

Grace Saunders and her brother Ben were both born with the genetic disorder spinal muscular atrophy type 2/3, SMA. From her happy childhood growing up in Hertfordshire, enduring painfuloperations, to becoming a mom and a wife living an independent life in Coventry. Her extraordinary story of strength, not only coping with a severe physical disability, but being victim to domesticviolence. Grace's story also involves drugs, murder, the police investigation that was Operation Ore and the death of her brother, aged thirty. This is a woman's struggle for a normal life, independence, and remarkably, having a healthy baby girl when she was told she would never be able to havechildren. She coped many years, being a single mother with the help of her family and personal care assistants. She writes about her education, care, and funny stories about the world of Internetdating. She tells her story with honesty, humor, and heartfelt emotion, Grace shares the highs and lows she has faced and has come out the other side, although a little bruised, stronger than ever,and still smiling. Grace's attitude to the life she has been dealt with is, as she says, "It's One of Them!"

Lees meer hierover met Nederlandstalige commentaar van een Nema-lezer via deze link.



Op de laatste zondag van april wordt Johanna Jordens verlamd door een auto-immuunziekte. In minder dan achtenveertig uur tijd kan ze niet meer bewegen, zelfstandig ademen, praten of slikken... Ze zit gevangen in een plaasteren lijf. Wanneer haar tienerzoon voor het eerst aan haar ziekbed verschijnt, leest ze de verbijstering in zijn ogen. Haar wilskracht is het enige dat haar nog rest. Wanneer ze na een maandenlange revalidatie min of meer terug functioneert, gaat ze - tegen het doktersadvies in - naar huis, gedreven door de illusie dat de moederrol daar als vanouds op haar wacht. Maar haar zoon heeft intussen de stap naar volwassenheid gezet. De rollen lijkenomgekeerd, tot het noodlot opnieuw toeslaat.

Johanna Spaey: 'Zelden las een debuut zo doorleefd en oprecht. De pijn, de moed en de levenswil spatten van elke bladzijde.'
Marc Van Ranst: 'Een bijzonder spannend en beklijvend boek over een plotse ernstige verlamming en de langdurige revalidatie. Vol levenslust, humor en wilskracht.'
Jan Hautekiet: 'Realiteit overtreft de strafste fictie, zegt men wel eens. Maar soms kan een fictielaag die realiteit nog indringender en pakkender maken. Zeker als de schrijfster haar eigen verhaal tot een roman kneedt.'

Een boek over ervaringen van het leven met Guillain Barré syndroom met axonale component, tetraparese en facialparese.

ISBN: 9789460015328
Publicatiedatum: 13/02/2017
Uitgeverij Vrijdag


Op vrijdag 5 oktober maakt Berthy met het klasje van kleindochter Sari een tocht vol avonturen door het Warandebos. Vier dagen later brengt haar man Fred haar naar de Spoed. Dagen van onzekerheid en heftige pijn houden B. en F. in hun greep tot de neuroloog de oorzaak van de plotse verlamming ontdekt. De dag dat alles anders werd opent vensters op wat voorbij is en wat nog staat te gebeuren. Het is een boek waarin de auteurs vertellen over momenten van pijn en geluk. De herinneringen - door hallucinaties en associaties ontstaan - worden verweven met hun lievelingsmuziek, met boeken die ze hebben gelezen of zelf hebben geschreven, revalidatieoefeningen om weer te leren lopen, praten, kortom alles wat zij kon op 5 oktober 2011.
Stabergh & Jonckers vervlechten heden en verleden tot een ontroerend boek voor een breed lezerspubliek.
‘Vele mensen zouden het willen. Kijken naar de film van hun leven.’ - Rocco G.

Een boek over ervaringen van het leven met Guillain Barré syndroom

ISBN: 9789461535290
246 pagina's
Verschijningsdatum: juni 2014
Uitgeverij Aspekt


Egeltje werd op een mooie winterdag geboren. Papa en mama egel waren erg blij met hun kindje. Egeltje groeide flink en hij kreeg stevige stekels. Maar na een paar maanden begon mama egel zich ongerust te maken. Egeltje speelde niet zoals de andere egeltjes en zijn stekeltjes leken wel slapper te worden.



Broers en zussen van twaalf tot zeventien jaar vertellen openhartig over hun gevoelens. Zij hebben een zus of broer met een spierziekte of hebben zelf zo'n ziekte.Ook over de uitkomsten van een onderzoek van Hester Verberkt naar broers en zussen en Duchenne spierdystrofie.

Interviews en teksten van Janneke Vonkeman
Geïllustreerd
Uitgave van de VSN en Uitgeverij Fontein, 2000
ISBN 90 261 1639 x
40 pagina’s

Via Spierziekten Nederland


Auteur: M.Plak-de Vries
In vijftig columns beschrijft Marian Plak bijzondere momenten uit het leven van haar zoon Floris. Floris heeft de progressieve spierziekte FSDH. Vanwege Floris' handicap gaan veel dingen in het gezin Plak anders dan normaal. Soms is dat even slikken, maar het levert ook grappige situaties op. De columns verschenen eerder in familieblad Terdege.

Via Postorderboekhandel.nl


  • Hoera! Ik heb een burn-out!

Een persoonlijk en positief verhaal over gelukkig ontwaken uit een burn-out. Deze ervaring wil ik met jullie delen tijdens een presentatie. Stap voor stap kom ik tot oplossingen die werkten.

Als kostwinner-mantelzorger voelde ik me opgebrand, leeg, alleen en twijfelde ik aan mezelf. Mijn partner steunde me, deelde mee in de klappen maar wist op de duur ook geen raad meer. Mijn "buddy" (vriend) was mijn spiegel, klankbord, van onschatbare waarde.De psycholoog probeerde het onmogelijke te doen in een beperkt aantal sessies omwille van de hoge raadplegingskosten.

Mijn werkgever wilde me graag terugzien, maar dan wel in perfecte staat...

 In 2010 had ik een burn-out en het was niet de eerste. Nadat ik uit het dal kroop schreef ik mijn ervaring neer in een boek als onderdeel van het genezingsproces. Het is geen wetenschappelijk boek maar het beschijft mijn ervaring met burn-out, het systematisch ontrafelen van mijn burn-outmechanismes en mijn ‘gelukkig ontwaken’. Het is een positieve ervaring die ik met jullie wil delen!

Freddy Withagels (°1953) is industrieel ingenieur. Hij is al meer dan 10 jaar mantelzorger van zijn echtgenote die een erfelijke aandoening heeft, Myotone Dystrofie type I.

Te verkrijgen bij:
Uitgever: Uitgeverij Van Gucht
ISBN 978-90-822676-1-7
Prijs: 16,99 euro


Piet Puur - Bron: ALS-liga
Gerechten die vlot naar binnen gaan

Typische Piet Huysentruyt - recepten gepureerd!

Chef-kok en tv-personality Piet Huysentruyt neemt de ALS-problematiek zeer ter harte en creëerde een 35-tal ‘normale’ gerechten die hij dan ook tot purees, stoemps, shakes en smoothies omtoverde.

Dit boekje is niet alleen voor ALS-patiënten bedoeld, maar voor iedereen die problemen heeft met kauwen, slikken of vast voedsel.

De winst van dit mooie boekje wordt afgestaan aan de ALS Liga Het boek is enkel te verkrijgen via het ALS Secretariaat te Leuven (info@alsliga.be).

De prijs is 13 euro exclusief verzendkosten. Bestellen.