Een baseline die alles zegt! Welke kies jij voor Nema vzw?

Hoe moeilijk kan het zijn om één zinnetje te schrijven? Gewoon enkele woorden achter elkaar en je hebt een zin… maar een mooie baseline vinden is een ander paar mouwen.

Lees verder

Verhuisd? Nieuw mailadres?

Ontvang jij geen uitnodigingen via mail of post van Nema vzw?

We merken nog te vaak dat mailadressen niet meer werken (of ontbreken) en postadressen niet meer kloppen.

Lees verder

Registreer jouw actie voor De Warmste Week met Nema als goed doel!

De week voor Kerstmis wordt opnieuw De Warmste Week en geen Warmste Week zonder warme acties. Daarvoor rekenen we op jullie. Kies Nema vzw als goed doel uit meer dan 1000 vzw's en registreer je actie.

Lees verder

HELP Nema BEKENDER te worden!

Vond jij makkelijk de weg naar Nema toen je op zoek ging naar informatie en lotgenotencontact?
Onze vereniging wil zoveel mogelijk mensen die te maken krijgen met een spierziekte bereiken en helpen.

Lees verder

Flashnieuws !

Inclusief wonen Zewopa Herentals

Zewopa is een dienst Inclusief Wonen voor mensen met een zware fysieke en/of meervoudige beperking. 

Wij hebben momenteel clusters in Antwerpen Kiel, Berchem, Zwijndrecht en Lier. Tegen einde 2016 starten wij onze nieuwe cluster op in een sociaal woningproject van Eigen Haard in de Gagelstraat in Herentals.

Neem deel aan behoefte-onderzoek thuiszorg bij kinderen

Ziektes en ziekenhuisopnames bij kinderen zijn erg ingrijpend voor een kind en zijn gezin. Op de kinderafdelingen van ziekenhuizen wordt de zorg zoveel mogelijk aangepast op maat van het kind.

Bezorgd over PVB? Geef je mening

De rechten van mensen met een beperking en hun integratie in onze samenleving laten je niet koud. In het verleden deelde je al je mening met ons over bepaalde onderwerpen. Nu willen we je vragen dat ook te doen voor het nieuwe systeem van persoonsvolgend budget (PVB) dat de overheid invoert op 1 januari 2017.

Heb je zelf recht op zo’n budget of ken je misschien iemand dat dat heeft? Dan vinden wij het interessant om jouw mening te kennen.

Nema organiseert

14/01/2017 - 17:00

Hoeve Genemeer in Beverlo, Limburg.
Meer info volgt nog.

28/01/2017 - 18:00

Meer info volgt nog.

05/03/2017 - 14:00

Zaal Klooster, Strandlaan 239 te Koksijde
Meer info volgt nog.

Extra nieuws items

Gewoon samen naar school

GRIP vzw wilde wel eens weten wat de ervaring is van kinderen met een handicap in een gewone school. We stuurden Bert Gabiëls met een camera op pad en verzamelden enkele verhalen. We bezorgen u ook graag de rechtstreekse link naar youtube.

De universiteit van Florida en de patiëntenvereniging GoFAR kondigen een gen therapie programma voor ataxie van Friedreich aan

Gainesville, Florida, 13 september 2016 – Vertaling: Dirk Cornil, diagnoseverantwoordelijke Ataxieën Nema vzw 

Onderzoekers van de universiteit van Florida hebben van de Italiaanse patiëntenvereniging GoFAR een toelage bekomen voor de ontwikkeling van een gen therapie programma voor de behandeling van ataxie van Friedreich.

GoFar kende de beurs met een waarde van 750.000 dollars toe aan Manuela Corti van het Powell Gen Therapie Centrum van de universiteit van Florida.

Nieuw lichtpuntje voor Duchenne: Exondys 51 (Eteplirsen) krijgt FDA-goedkeuring voor Duchenne spierdystrofie

In mijn artikel in NM108 rond het stopzetten van Drisapersen door Biomarin (dat eerder Prosensa overnam), vermeldde ik al dat de stof Eteplirsen van de firma Sarepta Therapeuticals nog wel in de running was, hoewel ook daar de resultaten niet zeer overtuigend waren.

Wie zijn wij?

Nema vzw oftewel de Vlaamse vereniging neuromusculaire aandoeningen is een vrijwilligersorganisatie die zich sinds 1987 inzet voor het algemeen welzijn van mensen met een neuromusculaire aandoening (NMA). In de volksmond wordt vaak naar deze groep aandoeningen verwezen met de term 'spierziekten'.