Het (duo)legaat nader bekeken…

Af en toe merken we pas bij het overlijden van een lid hoe belangrijk Nema was voor die persoon, of hoe dankbaar nabestaanden zijn voor wat wij deden voor hun familielid met een spierziekte… We denken uiteraard liever niet aan de dag dat we er niet meer zullen zijn. Dat ligt heel gevoelig, wat menselijk is.

Lees verder

Nema even voorstellen

Nema vzw oftewel de Vlaamse vereniging neuromusculaire aandoeningen is een vrijwilligersorganisatie die zich sinds 1987 inzet voor het algemeen welzijn van mensen met een neuromusculaire aandoening (NMA). In de volksmond wordt vaak naar deze groep aandoeningen verwezen met de term 'spierziekten'.

Lees verder

Flashnieuws !

Vraag aan Jessa Ziekenhuis-patiënten

Momenteel heeft het Jessa ziekenhuis een projectgroep opgestart voor het uitwerken van de gewenste basisprincipes voor de nieuwbouw van het Jessa ziekenhuis. Het Jessa wil naast de betrokken diensthoofden en medewerkers ook patiënten betrekken die samen willen meedenken over de verdere krijtlijnen die worden doorgetrokken doorheen de infrastructuur van de nieuwbouw.

Verslag Europees Zeldzame Ziekten Congres

Van 26 tot 28 mei was ik aanwezig op het Europese congres rond zeldzame ziekten, georganiseerd door Eurordis, de Europese Organisatie voor Zeldzame Ziekten. Dit zeer grote tweejaarlijkse internationale congres (zo’n 700 deelnemers!) geniet hoog aanzien in de wereld van de zeldzame ziekten.

Nema organiseert

20/08/2016 - 11:00

Het Zilverbos, aan het Zilvermeer te Mol

23/09/2016 - 18:00

HELAAS VOLZET - Nema’s weekendwerkgroep organiseert dit jaar ons tweejaarlijkse gezinsweekend voor onze leden.

14/10/2016 - 18:00

14, 15 en 16 oktober - Zorghotel Middelpunt te Middelkerke - Inschrijvingen afgesloten,

15/10/2016 - 10:30

Op zaterdag 15 oktober 2016 organiseren 9 organisaties van personen met een handicap waaronder Nema gezamenlijk de derde TREFDAG HANDICAP in het provinciehuis te Leuven. Ook de stad Leuven is partner. Op deze dag vol informatie en vorming ontmoeten we elkaar rond het streven naar een samenleving waaraan iedereen meedoet. Inclusie is de rode draad op deze dag.

22/10/2016 - 14:00

Wzc Zonnebloem, Hutsepotstraat 29, 9052 Zwijnaarde.

Nema raadt aan

10/09/2016 - 10:00

In 2016 organiseren Spierziekten Nederland en het Prinses Beatrix Spierfonds voor de vijfde keer het Spierziektecongres met volop informatie over uw diagnose.

24/09/2016 - 10:00

Ontmoet lotgenoten en vertel je verhaal. Laat je talenten bovenkomen in tal van workshops die je aanspreken op je kracht en kwaliteiten.

Extra nieuws items

Duchenne Heroes 2016

Riders for Pelle Duchenne Heroes 2016

Van 18 t/m 24 september 2016 vindt de 11e editie plaats van de Duchenne Heroes, dé mountainbiketocht die dit jaar helemaal herwerkt werd. Sinds 2008 neemt het team Riders for Pelle in een wisselende samenstelling deel aan deze 7-daagse mountainbiketocht t.v.v. het onderzoek naar de spierziekte “Duchenne-spierdystrofie”.

Steun ons via Ja, ik sponsor Riders for Pelle! (fiscaal aftrekbaar vanaf € 40 voor giften vanuit België).

Registratie voor mensen met facioscapulohumerale spierdystrofie ook beschikbaar voor Vlamingen

Sinds vorig jaar is er een Nederlandstalige FSHD registratie beschikbaar, met als doel om de gevolgen van facioscapulohumerale spierdystrofie (FSHD) beter in kaart te brengen en om mensen met FSHD te kunnen benaderen voor toekomstig wetenschappelijk onderzoek. De ontwikkeling naar een werkzame behandeling gaat stap voor stap de goede kant op. Om de registratie een succes te maken, is het nodig om zoveel mogelijk mensen met FSHD op te nemen. Met de hulp van hen om betere begeleiding en toekomstige behandeling dichterbij te brengen. 

Wie zijn wij?

Nema vzw oftewel de Vlaamse vereniging neuromusculaire aandoeningen is een vrijwilligersorganisatie die zich sinds 1987 inzet voor het algemeen welzijn van mensen met een neuromusculaire aandoening (NMA). In de volksmond wordt vaak naar deze groep aandoeningen verwezen met de term 'spierziekten'.